Horror! Chociaż leczenie zadziałało, nadal nie ma refundacji! By żyć, Kubuś musi kontynuować terapię koszmarnie drogim lekiem! Pilnie potrzebna pomoc!

“Mój synek cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy! Najpierw zaatakowały drogi moczowe i organy rozrodcze. Było ich coraz więcej, rosły bardzo szybko! Wtedy po raz pierwszy poprosiłam o ratunek dla mojego synka…

Tak było 2,5 roku temu...

Dla Kubusia jedyną nadzieją jest leczenie nowym lekiem. Dzięki pierwszej zbiórce lekarze mogli sprowadzić lek z USA i zacząć terapię – Kubuś był pierwszym dzieckiem w Polsce leczonym w ten sposób i przetarł szlak innym chorym! Mieliśmy nadzieję, że za chwilę lek będzie refundowany – po 2,5 roku lekarze zgodnie orzekli, że jest skuteczny i ratuje życie! Tymczasem refundacji nie ma, lek się kończy, a ja znów błagam o pomoc dla mojego dziecka!

Pierwsze efekty widoczne były już po 6 miesiącach – guzy przestały rosnąć, od tego czasu nie pojawiły się też nowe! Po 2 latach badania wykazały zmniejszenie się guzów! Kubuś dziś czuje się dobrze tylko dzięki nierefundowanemu leczeniu. Zniknął ból! Jednak znów pojawił się strach przed tym, co tak dobrze znane – przed cierpieniem, wciąż rosnącymi guzami, złośliwym nowotworem i śmiercią…

Organizm Kubusia bardzo dobrze reaguje na leczenie, dlatego lekarze podjęli decyzję o przedłużeniu terapii na kolejne 3 lata. Problem w tym, że znów sami musimy za nią zapłacić – kolosalne pieniądze! Blisko 2,5 miliona złotych – tyle kosztują kolejne lata spokoju, zdrowia i życia dla mojego synka!

Ze względu  na inflację okazało się, że cena za opakowanie leku wzrosła – teraz brakuje nam środków na najbliższe 3 miesiące leczenia – na już potrzebujemy blisko 190 000 złotych!

Poznaj naszą historię:

Kuba miał prawie roczek, gdy przy przewijaniu zauważyłam pierwszego guza. W swoje pierwsze urodziny przeszedł operację wycięcia zmiany. Badania histopatologiczne i ulga - to nie był nowotwór, a guz ze stanami zapalnymi. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że to dopiero początek… 

Lekarze orzekli, że jest bardzo duże zgrubienie ścian pęcherza i bezpośrednie zagrożenie niewydolnością nerek! Natychmiast pojechaliśmy do szpitala – tam okazało się, że prostata mojego synka, małego chłopczyka, ma wielkość grapefruita! Wszyscy byli zszokowani...

Kubuś przeszedł 5 operacji, wiele biopsji, kilkanaście narkoz. Wszyscy skupili się na ratowaniu nerek. A były też te plamki… Dziś wiem, że to wyraźny objaw strasznej choroby - neurofibromatozy typu I. Taka właśnie zapadła ostateczna diagnoza…

W Polsce jest ponad 100 osób cierpiących na chorobę w tej postaci. Do tej pory leczenie jest tylko objawowe - wycina się te guzy, które można. Niektórzy przeżywają nawet 30 operacji, inni umierają jeszcze w okresie niemowlęcym. Nie ma dwóch takich samych przypadków choroby…

Kubusia guzy wciąż rosły, a do tego pojawiały się nowe! Kubuś cierpiał nieopisanie… Problemy z nerkami wywołały wodonercze i refluks. Osłabione ciało z dnia na dzień coraz słabiej przeciwstawiało się chorobie... 

I gdy byliśmy już na skraju załamania, pani doktor z panią profesor ze szpitala w Katowicach powiedziały nam o nowatorskim, wtedy jeszcze eksperymentalnym leczeniu w USA, które przynosi znakomite rezultaty. Pojawiła się nadzieja!

Nasze wspaniałe lekarki skontaktowały się z kliniką w USA, wysłały wszystkie dokumenty Kubusia. Zebrało się konsylium, które potwierdzilo - guzy Kubusia są nieoperacyjne. Nie pomoże chemioterapia, nie można przeprowadzić radioterapii. Jedyną nadzieją jest lek - powstrzyma on chorobę, może także usnąć wszystkie guzy! Wtedy pierwszy raz prosiłam o pomoc.

To bardzo trudne, pokonać wstyd i wszystkie obawy, opowiedzieć swoją historię… A teraz znów tu jestem, jakby czas się cofnął…

Będę jednak walczyć ze wszystkich sił, bo wiem, że to dla Kubusia jedyna szansa… Dlatego w akcie desperacji zwracam się do Ciebie, zapewne zupełnie obcej mi osoby, o pomoc dla synka. Proszę, pomóż uratować moje dziecko..."

Mama Kubusia, Gabrysia

WAŻNE: Rozpoczętego leczenia nie można przerwać, dlatego tak ważne jest zebranie środków na kolejne dawki! Choroba jest opanowana w tym momencie, ale przerwanie podawania leku będzie miało dla Kubusia tragiczne skutki!