NIE MA REFUNDACJI❗️Przerwanie leczenia to wyrok❗️Ratuj Kubusia!

Nierefundowany lek – 3-letnie leczenie neurofibromatozy
Zakończenie: 24 Kwietnia 2023
Poprzednie zbiórki:

3-letnie leczenie nierefundowanym lekiem - szansa na życie
3-letnie leczenie nierefundowanym lekiem - szansa na życie
Opis zbiórki
Horror! Chociaż leczenie zadziałało, nadal nie ma refundacji! By żyć, Kubuś musi kontynuować terapię koszmarnie drogim lekiem! Pilnie potrzebna pomoc!
“Mój synek cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy! Najpierw zaatakowały drogi moczowe i organy rozrodcze. Było ich coraz więcej, rosły bardzo szybko! Wtedy po raz pierwszy poprosiłam o ratunek dla mojego synka…
Tak było 2,5 roku temu...
Dla Kubusia jedyną nadzieją jest leczenie nowym lekiem. Dzięki pierwszej zbiórce lekarze mogli sprowadzić lek z USA i zacząć terapię – Kubuś był pierwszym dzieckiem w Polsce leczonym w ten sposób i przetarł szlak innym chorym! Mieliśmy nadzieję, że za chwilę lek będzie refundowany – po 2,5 roku lekarze zgodnie orzekli, że jest skuteczny i ratuje życie! Tymczasem refundacji nie ma, lek się kończy, a ja znów błagam o pomoc dla mojego dziecka!
Pierwsze efekty widoczne były już po 6 miesiącach – guzy przestały rosnąć, od tego czasu nie pojawiły się też nowe! Po 2 latach badania wykazały zmniejszenie się guzów! Kubuś dziś czuje się dobrze tylko dzięki nierefundowanemu leczeniu. Zniknął ból! Jednak znów pojawił się strach przed tym, co tak dobrze znane – przed cierpieniem, wciąż rosnącymi guzami, złośliwym nowotworem i śmiercią…
Organizm Kubusia bardzo dobrze reaguje na leczenie, dlatego lekarze podjęli decyzję o przedłużeniu terapii na kolejne 3 lata. Problem w tym, że znów sami musimy za nią zapłacić – kolosalne pieniądze! Blisko 2,5 miliona złotych – tyle kosztują kolejne lata spokoju, zdrowia i życia dla mojego synka!
Ze względu na inflację okazało się, że cena za opakowanie leku wzrosła – teraz brakuje nam środków na najbliższe 3 miesiące leczenia – na już potrzebujemy blisko 190 000 złotych!
Poznaj naszą historię:
Kuba miał prawie roczek, gdy przy przewijaniu zauważyłam pierwszego guza. W swoje pierwsze urodziny przeszedł operację wycięcia zmiany. Badania histopatologiczne i ulga - to nie był nowotwór, a guz ze stanami zapalnymi. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że to dopiero początek…
Lekarze orzekli, że jest bardzo duże zgrubienie ścian pęcherza i bezpośrednie zagrożenie niewydolnością nerek! Natychmiast pojechaliśmy do szpitala – tam okazało się, że prostata mojego synka, małego chłopczyka, ma wielkość grapefruita! Wszyscy byli zszokowani...
Kubuś przeszedł 5 operacji, wiele biopsji, kilkanaście narkoz. Wszyscy skupili się na ratowaniu nerek. A były też te plamki… Dziś wiem, że to wyraźny objaw strasznej choroby - neurofibromatozy typu I. Taka właśnie zapadła ostateczna diagnoza…
W Polsce jest ponad 100 osób cierpiących na chorobę w tej postaci. Do tej pory leczenie jest tylko objawowe - wycina się te guzy, które można. Niektórzy przeżywają nawet 30 operacji, inni umierają jeszcze w okresie niemowlęcym. Nie ma dwóch takich samych przypadków choroby…
Kubusia guzy wciąż rosły, a do tego pojawiały się nowe! Kubuś cierpiał nieopisanie… Problemy z nerkami wywołały wodonercze i refluks. Osłabione ciało z dnia na dzień coraz słabiej przeciwstawiało się chorobie...
I gdy byliśmy już na skraju załamania, pani doktor z panią profesor ze szpitala w Katowicach powiedziały nam o nowatorskim, wtedy jeszcze eksperymentalnym leczeniu w USA, które przynosi znakomite rezultaty. Pojawiła się nadzieja!
Nasze wspaniałe lekarki skontaktowały się z kliniką w USA, wysłały wszystkie dokumenty Kubusia. Zebrało się konsylium, które potwierdzilo - guzy Kubusia są nieoperacyjne. Nie pomoże chemioterapia, nie można przeprowadzić radioterapii. Jedyną nadzieją jest lek - powstrzyma on chorobę, może także usnąć wszystkie guzy! Wtedy pierwszy raz prosiłam o pomoc.
To bardzo trudne, pokonać wstyd i wszystkie obawy, opowiedzieć swoją historię… A teraz znów tu jestem, jakby czas się cofnął…
Będę jednak walczyć ze wszystkich sił, bo wiem, że to dla Kubusia jedyna szansa… Dlatego w akcie desperacji zwracam się do Ciebie, zapewne zupełnie obcej mi osoby, o pomoc dla synka. Proszę, pomóż uratować moje dziecko..."
Mama Kubusia, Gabrysia
WAŻNE: Rozpoczętego leczenia nie można przerwać, dlatego tak ważne jest zebranie środków na kolejne dawki! Choroba jest opanowana w tym momencie, ale przerwanie podawania leku będzie miało dla Kubusia tragiczne skutki!