Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

NIE MA REFUNDACJI❗️Przerwanie leczenia to wyrok❗️Ratuj Kubusia!

Jakub Zajączkowski
Pilne!

NIE MA REFUNDACJI❗️Przerwanie leczenia to wyrok❗️Ratuj Kubusia!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0071613
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Nierefundowany lek – 3-letnie leczenie neurofibromatozy

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jakub Zajączkowski, 5 lat
Poborszów, opolskie
Neurofibromatoza typu I
Rozpoczęcie: 25 Stycznia 2023
Zakończenie: 24 Kwietnia 2023

Poprzednie zbiórki:

Jakub Zajączkowski
2 440 850,00 zł ( 102,79% )
Wsparło 54838 osób
30.06.2020 - 31.01.2021

3-letnie leczenie nierefundowanym lekiem - szansa na życie

2 440 850,00 zł ( 102,79% )

3-letnie leczenie nierefundowanym lekiem - szansa na życie

Opis zbiórki

Horror! Chociaż leczenie zadziałało, nadal nie ma refundacji! By żyć, Kubuś musi kontynuować terapię koszmarnie drogim lekiem! Pilnie potrzebna pomoc!

“Mój synek cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy! Najpierw zaatakowały drogi moczowe i organy rozrodcze. Było ich coraz więcej, rosły bardzo szybko! Wtedy po raz pierwszy poprosiłam o ratunek dla mojego synka…

Tak było 2,5 roku temu...

Dla Kubusia jedyną nadzieją jest leczenie nowym lekiem. Dzięki pierwszej zbiórce lekarze mogli sprowadzić lek z USA i zacząć terapię – Kubuś był pierwszym dzieckiem w Polsce leczonym w ten sposób i przetarł szlak innym chorym! Mieliśmy nadzieję, że za chwilę lek będzie refundowany – po 2,5 roku lekarze zgodnie orzekli, że jest skuteczny i ratuje życie! Tymczasem refundacji nie ma, lek się kończy, a ja znów błagam o pomoc dla mojego dziecka!

Pierwsze efekty widoczne były już po 6 miesiącach – guzy przestały rosnąć, od tego czasu nie pojawiły się też nowe! Po 2 latach badania wykazały zmniejszenie się guzów! Kubuś dziś czuje się dobrze tylko dzięki nierefundowanemu leczeniu. Zniknął ból! Jednak znów pojawił się strach przed tym, co tak dobrze znane – przed cierpieniem, wciąż rosnącymi guzami, złośliwym nowotworem i śmiercią…

Jakub Zajączkowski

Organizm Kubusia bardzo dobrze reaguje na leczenie, dlatego lekarze podjęli decyzję o przedłużeniu terapii na kolejne 3 lata. Problem w tym, że znów sami musimy za nią zapłacić – kolosalne pieniądze! Blisko 2,5 miliona złotych – tyle kosztują kolejne lata spokoju, zdrowia i życia dla mojego synka!

Ze względu  na inflację okazało się, że cena za opakowanie leku wzrosła – teraz brakuje nam środków na najbliższe 3 miesiące leczenia – na już potrzebujemy blisko 190 000 złotych!

Jakub Zajączkowski

Poznaj naszą historię:

Kuba miał prawie roczek, gdy przy przewijaniu zauważyłam pierwszego guza. W swoje pierwsze urodziny przeszedł operację wycięcia zmiany. Badania histopatologiczne i ulga - to nie był nowotwór, a guz ze stanami zapalnymi. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że to dopiero początek… 

Lekarze orzekli, że jest bardzo duże zgrubienie ścian pęcherza i bezpośrednie zagrożenie niewydolnością nerek! Natychmiast pojechaliśmy do szpitala – tam okazało się, że prostata mojego synka, małego chłopczyka, ma wielkość grapefruita! Wszyscy byli zszokowani...

Jakub Zajączkowski

Kubuś przeszedł 5 operacji, wiele biopsji, kilkanaście narkoz. Wszyscy skupili się na ratowaniu nerek. A były też te plamki… Dziś wiem, że to wyraźny objaw strasznej choroby - neurofibromatozy typu I. Taka właśnie zapadła ostateczna diagnoza…

W Polsce jest ponad 100 osób cierpiących na chorobę w tej postaci. Do tej pory leczenie jest tylko objawowe - wycina się te guzy, które można. Niektórzy przeżywają nawet 30 operacji, inni umierają jeszcze w okresie niemowlęcym. Nie ma dwóch takich samych przypadków choroby…

Kubusia guzy wciąż rosły, a do tego pojawiały się nowe! Kubuś cierpiał nieopisanie… Problemy z nerkami wywołały wodonercze i refluks. Osłabione ciało z dnia na dzień coraz słabiej przeciwstawiało się chorobie... 

I gdy byliśmy już na skraju załamania, pani doktor z panią profesor ze szpitala w Katowicach powiedziały nam o nowatorskim, wtedy jeszcze eksperymentalnym leczeniu w USA, które przynosi znakomite rezultaty. Pojawiła się nadzieja!

Jakub Zajączkowski

Nasze wspaniałe lekarki skontaktowały się z kliniką w USA, wysłały wszystkie dokumenty Kubusia. Zebrało się konsylium, które potwierdzilo - guzy Kubusia są nieoperacyjne. Nie pomoże chemioterapia, nie można przeprowadzić radioterapii. Jedyną nadzieją jest lek - powstrzyma on chorobę, może także usnąć wszystkie guzy! Wtedy pierwszy raz prosiłam o pomoc.

To bardzo trudne, pokonać wstyd i wszystkie obawy, opowiedzieć swoją historię… A teraz znów tu jestem, jakby czas się cofnął…

Będę jednak walczyć ze wszystkich sił, bo wiem, że to dla Kubusia jedyna szansa… Dlatego w akcie desperacji zwracam się do Ciebie, zapewne zupełnie obcej mi osoby, o pomoc dla synka. Proszę, pomóż uratować moje dziecko..."

Mama Kubusia, Gabrysia

WAŻNE: Rozpoczętego leczenia nie można przerwać, dlatego tak ważne jest zebranie środków na kolejne dawki! Choroba jest opanowana w tym momencie, ale przerwanie podawania leku będzie miało dla Kubusia tragiczne skutki!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0071613
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki