Nie mogę dłużej patrzeć na jego cierpienie. Błagam, pomóż Kubusiowi!

Aktualizacje

• 19 grudnia 2022

  Kubuś cierpi, a ja nie wiem jak mu pomóc... Błagam o wsparcie❗️

  Kubuś zmaga się z wieloma schorzeniami... Astma, autyzm, padaczka, asymetrie komór mózgu i asymetrie ciała, poszerzenie miedniczki nerki, przewlekła anemia, obniżone krzepnięcie krwi to tylko kilka z problemów jakie mu towarzyszą.  Do tego dochodzi obniżone napięcie mięśni oraz brak koordynacji ruchowej.

  Dotychczasowe badania pokazują, że coś jest nie tak, ale nie mówią co konkretnie, tych chorób jest tak wiele, a każda nowa diagnoza nas przeraża.

  Nie stać nas na kompleksowe badania, więc robimy je wyrywkowo. 

  

  Koszty codziennej terapii i leczenia są potworne... Ale to dzięki nim Kubuś może lepiej funkcjonować i lepiej się czuć. Niestety, nie rozwiązuje to problemu i nie wyleczy chorób.

  Musimy dalej szukać, więc chcemy wykonać badanie, tak zwany panel metylacyjny, które jest bardzo kosztowne. Oprócz tego chcemy wykonać dwa badania kału i moczu, podobnie bardzo obszerne i drogie.

  Niestety, czas bardzo się liczy i im szybciej dojdziemy do przyczyny, tym większe są szanse na poprawę jego funkcjonowania.

  Nasz malutki chłopiec tak bardzo chciałby być, jak inne dzieci... Proszę, pomóżcie mu w dążeniu do tego celu.

  Bardzo Prosimy o wsparcie.

  Rodzice

• 18 stycznia 2022

  Potrzebne wsparcie dla Kubusia!

  Naszą codzienność zajmują zajęcia terapeutyczne, fizykoterapia, rehabilitacje jak również wizyty w szpitalach. Ciężko opisać słowami wszystko to, co dzieje się z naszym synkiem... 

  Każdego dnia patrzymy na łzy i przerażone oczy naszego synka.
  Podczas ostatniej wizyty w szpitalu, Kubuś był kłuty tak wiele razy, żyłki nie dają rady się goić.

  Od grudnia zaczęły się dziwne napady wyłączenia, które zwykle kończą się wielkim płaczem Kubusia,. Według neurologa prawdopodobnie padaczka. Doszła również talasemia. Choroba postępuje, strasznie boję się o Synka.

  

  Czas ucieka, a my jesteśmy coraz bardziej bezradni. Rokowania leczenia tej niezwykle rzadkiej choroby nie są pewne, wszystko zależy od mózgu, który u Kubusia jest bardzo chory...
  Żeby w ogóle mieć szanse na leczenie w USA, musimy wykonać komplet badań. Kubuś nie może już dłużej czekać!

  Choroba odbiera mu nabyte już umiejętności oraz upośledza cały organizm.

  Nasz MAŁY WOJOWNIK mimo to nie poddaje się i znosi wszelkie przeciwności losu. Wspieramy go z całych sił i wraz z mężem codziennie walczymy o jego przyszłość.

  Od wyniku zbiórki zależy jego przyszłe życie i sprawność.

  Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem, dlatego prosimy o pomoc!

  Rodzice

  Czytaj dalej