Kubuś codziennie staje do walki o swoje lepsze jutro! Prosimy o wsparcie!

Kubuś od urodzenia cierpi na wadę genetyczną, która została zdiagnozowana u niego już w okresie prenatalnym. Aberracja chromosomowa – delacja 5q15q31 jest na tyle rzadka, że nadal nie została opisana i nie stanowi odrębnej jednostki chorobowej. 

Zasadniczo Kubuś jest dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną. Od samego początku zmaga się z ogromną wiotkością z uwagi na zaburzenia tkanki łącznej. Jest obarczony również chorobami układu moczowego i pokarmowego, a także problemami ortopedycznymi. Jesteśmy pod opieką wielospecjalistycznych przychodni. 

Kubuś wymaga stałego wsparcia osoby trzeciej do funkcjonowania. Samodzielnie nie porusza się, ani nie spożywa posiłków. Synek również nie komunikuje się werbalnie, nie zgłasza swoich pozostałych potrzeb, w tym również tych fizjologicznych.

W chwili obecnej z powodu zaawansowanej koślawości obu stóp, którą spowodował nieprawidłowy rozwój mięśni Achillesa, w październiku 2024 roku  Kubuś przeszedł operację obu nóżek. Jesteśmy na etapie rekonwalescencji i powoli będziemy próbować stawiać synka na nogi i pionizować. 

Aby utrzymać prawidłową korekcję stóp po operacji, syn wymaga dalszej kosztownej rehabilitacji oraz nowego zaopatrzenia ortopedycznego – ortez z ruchomym stawem. Poprzednie już nie są odpowiednie z uwagi na wzrost naszego dziecka i zmianę układu kostnego stóp po operacji. 

Koszt zakupu ortez to kwota ponad 20 000 złotych, a do tego oczywiście potrzebujemy dwóch par specjalistycznego obuwia. NFZ pokrywa kwotę 4400 zł, resztę musimy pokryć z własnych środków. W bieżącym roku pokryliśmy już samodzielnie koszt zakupu dwóch wózków dla syna, które były wymagane dla jego sprawnego i bezpiecznego poruszania się. Nie jesteśmy w stanie zmierzyć się z kolejnym tak ogromnym zakupem. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie!

Rodzice Kubusia