Żyć mimo wszystko - pomóż Kubusiowi walczyć z chorobą

15 minut na granicy życia i śmierci - to wystarczyło, by mój synek stracił to, co najcenniejsze - szansę na normalną przyszłość… Kubuś urodził się w ciężkiej zamartwicy. Nie słyszałam jego płaczu, nie mogłam go nawet zobaczyć. Tylko dzięki szybkiej akcji reanimacyjnej jest tu dziś z nami. To nasze - rodziców - największe szczęście, dlatego robimy co w naszej mocy, by Kuba miał szansę na zdrowie. Prosimy, pomóż nam walczyć o synka.

Każdy jego uśmiech daje nam siły do codziennej walki, każde spojrzenie pozwala wierzyć, że pokonamy kolejne przeszkody, które stawia przed nami los. Nasze zmagania z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym trwają już prawie 9 lat - tyle, ile Kubuś jest z nami. Chociaż od początku lekarze nam mówili, że nasz synek będzie niczym roślinka - nie będzie siedział, chodził, mówił, przełykał, że nie będzie z nim kontaktu - każdego dnia udowadniamy, że byli w błędzie!

Dzięki intensywnej rehabilitacji Kuba po prostu żyje, a nie wegetuje, jak nam zapowiadano. Nie jest jednak zdrowy i prawdopodobnie nigdy nie będzie, ale to nie jest najważniejsze. Skupiamy się na pokonywaniu młaych, codziennych przeszkód, które piętrzy przed nami choroba, a każdy, najmniejszy nawet sukces świętujemy ze łzami szczęścia w oczach. Dla rodzica zdrowego dziecka to nie do pomyślenia, że można marzyć o tym, by synek przełykał, by postawił choć dwa kroki, by spojrzał świadomym wzrokiem w oczy i uśmiechnął się - tylko tyle i aż tyle…

Kubuś, mimo wielu ograniczeń, jest niezwykle pogodny. Kocha świat i ludzi, uwielbia się śmiać. Powoli uczy się chodzić, chociaż przed postawieniem pierwszych samodzielnych kroków przed nami jeszcze długa droga. Teraz skupiamy się na pracy nad utrzymaniem równowagi, wzmocnieniem mięśni. Konieczny jest także zabieg fibrotomii i intensywna rehabilitacja, na którą po prostu już nas nie stać…

Cały czas uczymy naszego synka przełykać, bo od urodzenia nie ma odruchu ssania i połykania. Właśnie przez to musi być karmiony przez gastrostomię. Kubuś zakwalifikował się na specjalistyczny turnus, podczas którego będzie ćwiczył, by pobudzić mięśnie odpowiedzialne za przełykanie. Marzymy o tym, by synek skorzystał z tej szansy, ale nie jesteśmy w stanie mu tego zapewnić. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest niezwykle kosztowna.

Szukamy pomocy wszędzie, by Kubuś miał jak największe szanse. Nie jest łatwo prosić o pomoc, szczególnie że potrzebna jest ona nieustannie. Ale dla swojego dziecka chowamy dumę do kieszeni i prosimy, by Wasze serca otworzyły się dla małego chłopca, który bardzo chciałby żyć - przynajmniej po części tak, jak jego rówieśnicy…