Ramię w ramię - bracia walczą o lepsze jutro. Pomóżmy!

Już pierwsze lata życia Kuby były okupione ogromem stresu i komplikacji zdrowotnych. Jako pierwsze zauważyłam u synka problemy z rozwojem ruchowym. Kuba odczuwał silny ból w nogach, szybko się męczył, miał częste przykurcze w kolanach. Już wtedy rozpoczęła się rehabilitacja syna, jednak nie przynosiła ona poprawy. Postanowiłam poddać Kubę dokładnej diagnostyce. Byłam bardzo zaniepokojona jego stanem zdrowia. 

Rozpoczął się etap wieloletnich badań, których wyniki wprawiły mnie w przerażenie. Okazało się, że syn choruje na ciężką rzekomoporaźną miastenię, miopatię, acydurię 3-metyloglutakonową, zaburzenia pracy mięśni, insulinoodporność i niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim.

W lutym tego roku zaczął się prawdziwy koszmar. U Kuby pojawiały się ataki porażenne obejmujące całe ciało. Lekarze wykluczyli epilepsję, jako podłoże tych ataków. Obecnie syna bada się jeszcze pod kątem tężyczki. Na ten moment wiemy, że Kuba ma również obniżoną liczbę płytek krwi, tachykardię, podejrzewa się u niego chorobę mitochondrialną, a niedawno wykryto również bardzo rzadką i jednocześnie bardzo niebezpieczną chorobę genetyczną - zespół Andersen-Tawila. Konieczna jest ciągła diagnostyka, abyśmy wiedzieli dokładnie z jakimi schorzeniami zmaga się Kuba i jak dostosować odpowiednie leczenie. 

Maciek urodził się w sierpniu 2010 roku i na samym początku wydawało się, że jest całkowicie zdrowym chłopcem. Niestety i tu los nie szczędził nam przykrych niespodzianek. Po czasie stało się jasne, że drugi syn też będzie musiał każdego dnia toczyć wymagającą walkę. Zaniepokoiło mnie, że Maciej z dnia na dzień stał się kompletnie innym dzieckiem. Miał napady złości i szału, wycofał się emocjonalnie i społecznie. Do wszystkiego doszła jeszcze ogromna wybiórczość pokarmowa i nadwrażliwość dotykowa. Rozpoczęta diagnostyka doprowadziła nas do rozpoznania autyzmu atypowego i zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD).

Zarówno rzeczywistość Kuby, jak i Macieja, zamieniła się w walkę o lepsze jutro. Starszy syn wymaga regularnych wizyt u specjalistów z całej Polski, dalszej diagnostyki, stałych leków, rehabilitacji (koszt miesięcznych zajęć to ponad 2 tys. złotych), specjalistycznych badań, suplementacji oraz zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny, aby mieć szansę na sprawną przyszłość. Młodszy syn potrzebuje długoletniego i kosztownego leczenia opartego o wielokierunkową terapię. Ostatnio zdiagnozowano u niego również zaburzenia sensoryczne oraz zaburzenia przewodnictwa słuchowego, które wymagają jeszcze obszerniejszej, specjalistycznej opieki.

Niestety decydujący głos w walce o lepsze jutro moich synów mają finanse, które stały się dla mnie przeszkodą niemożliwą do pokonania w pojedynkę. Dlatego kieruję do Was swój apel z serdeczną prośbą o pomoc. Każdy gest wsparcia jest dla nas na wagę złota! 

Wdzięczna mama Jakuba i Macieja