Pilne!
Jaś Ugniewski - zdjęcie główne

Zamiast powrotu do szkoły - walka o życie❗️Guz mózgu nie może nam zabrać Jasia, pomocy!

Cel zbiórki: walka z guzem mózgu - diagnostyka, konsultacje zagraniczne i leczenie Jasia

Zgłaszający zbiórkę:
Jaś Ugniewski, 10 lat
Kobyłka, mazowieckie
Nowotwór mózgu - guz pnia mózgu
Rozpoczęcie: 19 sierpnia 2025
Zakończenie: 20 lutego 2026
264 209 zł(82,79%)
Brakuje 54 941 zł
WesprzyjWsparło 2939 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0832295
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Cel zbiórki: walka z guzem mózgu - diagnostyka, konsultacje zagraniczne i leczenie Jasia

Zgłaszający zbiórkę:
Jaś Ugniewski, 10 lat
Kobyłka, mazowieckie
Nowotwór mózgu - guz pnia mózgu
Rozpoczęcie: 19 sierpnia 2025
Zakończenie: 20 lutego 2026

Aktualizacje

  • My musimy zdążyć... Musimy uratować życie Jasia❗️Walka trwa - bez Ciebie nie mamy SZANS!

    Kochani, mamy dla Was najnowsze wieści z frontu walki o życie naszego Jasia.

    Jaś przeszedł już radioterapię. Po ciężkim etapie leczenia regeneruje się w domu. Czekamy na rezonans kontrolny (zaplanowany pod koniec października), żeby zobaczyć, jak guz zareagował na leczenie. Stres jest naprawdę ogromny...

    Jan Ugniewski

    Udało nam się wysłać próbki guza do laboratorium w Heidelbergu, w celu potwierdzenia wyniku badania genetycznego - badanie jest w toku. Gdy będziemy mieć już wszystkie wyniki, będziemy mogli planować kolejne kroki. Na tę chwilę myślimy o terapii CAR-T w szpitalu Bambino Gesu w Rzymie, która jest tam od niedawna stosowana u dzieci z takim typem guza, jak u Jasia. Jest to realna szansa dla naszego synka na opóźnienie progresji  choroby!

    Jesteśmy już w kontakcie z kliniką, ale musimy poczekać na wyniki rezonansu, by zacząć starać się o kwalifikację do terapii. Jest ona bardzo kosztowna, dlatego potrzebujemy dalszego wsparcia - zbiórka funduszy na leczenie musi iść do przodu! Nie możemy dopuścić do sytuacji, w której Jaś nie będzie mógł podjąć leczenia dlatego, że nie będzie pieniędzy...

    Jan Ugniewski

    Jeśli Jaś zakwalifikuje się do terapii, będziemy musieli jeszcze podwyższyć kwotę zbiórki! I przyspieszyć w tym wyścigu, bo stawka jest największa - jest nią życie naszego 10-letniego synka... Nie pozwolimy chorobie nam go zabrać!

    Dziękujemy wszystkim kochanym darczyńcom. Dziękujemy, że jesteś z nami. Twoja obecność, wsparcie i dobre myśli dodają nam siły w tej trudnej walce.

    I prosimy, nie zapominaj o Jasiu. My musimy to zebrać. Musimy go uratować...

Opis zbiórki

Jesteśmy rodzicami 10-letniego Jasia. Nasz synek nie pójdzie do szkoły 1 września. Będzie wówczas w szpitalu…  Zamiast cieszyć się dzieciństwem, toczy dziś najtrudniejszą walkę – walkę o życie. Guz mózgu bezlitośnie odebrał mu zdrowie, a nam spokojne dni i noce. Patrzymy na naszego synka, przed którym powinno być całe życie i serca pękają nam na kawałki. Jedyne, czego pragniemy, to uratować go i dać mu szansę na dorastanie, której nigdy nie powinno się odbierać dziecku... Bardzo prosimy o pomoc w tej walce.

Jaś urodził się 11 lutego 2015 roku. Rozwijał się prawidłowo, był zdrowym, wesołym chłopcem. Z pozoru nadal tak jest, bo nie widać po nim choroby. Nikt, kto spojrzałby na Jasia, nie powiedziałby, że cierpi na najgorszego guza mózgu, jakiego można sobie wyobrazić... Zresztą my sami czasami wciąż nie możemy w to uwierzyć.

Wszystko było dobrze do pewnego dnia pod koniec 2023 roku... Jaś poskarżył się nam, że boli go głowa i obraz drga mu przed oczami. Szybko mu to przeszło i nigdy się nie powtórzyło. Nas nie opuszczał jednak niepokój... Zaczęliśmy diagnozować synka. Rezonans główki zrobiliśmy w lutym 2024. I nasz świat zawalił się po raz pierwszy. Okazało się, że w główce synka jest zmiana. Z podejrzeniem guza pnia mózgu zostaliśmy skierowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 

Jan Ugniewski

Byliśmy ledwo żywi z rozpaczy i strachu. W końcu zadzwonił neurochirurg. Wyniki biopsji były wspaniałe – nie stwierdzono komórek nowotworowych! Powiedziano nam, że to nie guz! Gdy teraz myślimy o tych chwilach, aż serce krwawi… Wtedy jeszcze byliśmy tacy szczęśliwi! Lekarze nie byli pewni, czym jest zmiana w główce synka - Jasia czekały więc kolejny badania i hospitalizacja. Jeden neurolog napomknął, że biopsja mogła być niediagnostyczna, ale kolejne rezonanse wykazywały, że obraz jest stabilny. Jaś wyszedł do domu bez diagnozy, tylko z zaleceniem kontroli za kilka miesięcy.

Przez te kilka miesięcy żyliśmy zupełnie normalnie, próbując wyjść z traumy i pomóc Jasiowi zapomnieć o szpitalu… Jaś czuł się doskonale, nie miał żadnych objawów, bólów głowy, nic. Kontrolny rezonans odbył się we wrześniu 2024, czyli po ok. 5 miesiącach od poprzedniego. Niestety okazało się, że zmiana w główce urosła. Nasz świat zawalił się po raz drugi…

Skierowano nas do poradni onkologicznej. Baliśmy się kolejnej biopsji, wykonano jeszcze kilka rezonansów w celu potwierdzenia wzrostu guza i zaobserwowania dynamiki zmian. Guz powoli rósł. Zadecydowano o kolejnej biopsji... Podejrzewano jednak guza łagodnego, ponieważ jego wzrost był powolny, a Jaś czuł się bardzo dobrze i nie miał żadnych objawów. W maju 2025 roku przeprowadzoną drugą biopsję.

Pełni strachu, ale i nadziei, że to guz łagodny, czekaliśmy na wyniki. Najpierw powiedziano nam tylko, że biopsja tym razem jest diagnostyczna – wykryto komórki nowotworowe. Targały nami wówczas mieszane uczucia – z jednej strony przerażenie, z drugiej nadzieja, że będziemy wiedzieć już, kim jest przeciwnik i jak go ostatecznie pokonać. 30 lipca, czyli zaledwie kilka tygodni temu, usłyszeliśmy przerażającą diagnozę – DIPG. Rozlany, naciekający, agresywny nowotwór... Chyba najgorszy guz mózgu, na którego nie ma skutecznej terapii.

Jan Ugniewski

Jesteśmy zszokowani, załamani, zrozpaczeni… Świat zawalił nam się po raz trzeci – ale już nieodwracalnie, bez szans i nadziei na odbudowę… Guz w główce synka jest nieoperacyjny - nie da się go w żaden sposób wyciąć... Jedynym leczeniem, które zostaje Jasiowi, jest radioterapia, którą zaczyna 18 sierpnia. Potem czeka go kontrolny rezonans, żeby zobaczyć, czy guz się w ogóle zmniejszył...

Jaś nie pójdzie do szkoły 1 września. Nie spotka się z kolegami, nie pójdzie na dodatkowe zajęcia, które tak lubił… Choć czujemy, że z rozpaczy brak nam sił, to musimy spróbować zawalczyć dla naszego synka. Zawalczyć o jego życie, bo inaczej po prostu go stracimy.

Po Jasiu nie widać choroby, nie widać guza mózgu, ale on jest, jak tykająca bomba... Kontaktujemy się ze szpitalami zagranicznymi, szukamy ratunku. Nie wiemy, jaki rezultat przyniosą nasze starania oraz ile będzie kosztować leczenie. Zakładamy szacunkową kwotę, ale koszta mogą się zwiększyć... Chcemy wykonać szczegółowe badania genetyczne guza w Heidelbergu, by potwierdzić diagnozę oraz skonsultować przypadek Jasia z ośrodkami zagranicznymi. Może jakaś zagraniczna placówka miałaby pomysł, jak pomóc naszemu synkowi, jak spowolnić przebieg choroby… Przecież nie możemy się poddać!

Jako rodzice zrobimy wszystko, by uratować naszego synka, ale potrzebujemy ludzi dobrego serca, którzy staną z nami w tej walce. Bardzo prosimy o wsparcie!

Rodzice Jasia

Wybierz zakładkę
Sortuj według