Dzięki wsparciu poprzedniej zbiórki udało się nam ustabilizować stan zdrowia Jasia na tyle, ile jesteśmy w stanie!

Teraz synek ma już 4 lata. Przyszedł czas na rozwój komunikacji.

Nasza historia:

Całuję jego główkę, dotykam gładkiej buzi i marzę o tym, że nasze problemy znikną. Że mój synek będzie zdrowym, szczęśliwym człowiekiem. Jednak jest to marzenie niemożliwe do zrealizowania... Jaś ma nieuleczalną chorobę. Nie możemy jej pokonać, ale możemy zrobić, co w naszej mocy, by jego życie było jak najlepsze... Prosimy, pomóż nam w tym!

Jaś zmaga się z zespołem Leigha. Okrutną, podstępną chorobą, która powoduje, że komórki ciała synka nie dostają tyle tlenu, ile powinny, a to prowadzi do ich obumierania...

Niestety, choroba postępuje gwałtownie. Zaburzenia neurologiczne, pogorszenie widzenia, utrata słuchu, osłabienie mięśni, w konsekwencji problemy z oddychaniem i śmierć. Ta choroba to wyrok, z którym musimy walczyć wszelkimi dostępnymi metodami. Walczyć o czas, jaki jest nam dany...

Takiej diagnozy i takiego koszmaru nie powinna przeżywać żadna rodzina. Żaden rodzic nie powinien tulić swojego dziecka z myślą, że to mogą być jedne z ostatnich chwil. Zastanawiamy się, co przyniesie jutro i boimy się tego. Najchętniej zatrzymalibyśmy ten czas, w którym Jaś jest z nami...

Dzisiaj stan Jasia na szczęście jest stabilny. Przez dwa lata od ostatniej zbiórki walczyliśmy o stabilizację jego zdrowia. Szczególnie pomógł nam respirator, dzięki któremu poprawiło się również samopoczucie Jasia.

Ale choroba odebrała synkowi też umiejętność mowy. Ręce nie są na tyle sprawne, by mógł się nimi komunikować, dlatego potrzebny jest nam sprzęt – cyber oko. Jaś dzięki temu będzie mógł nauczyć się komunikowania poprzez wzrok i zaznaczanie elementów. Jest to dla niego ogromna szansa na rozwój.

Chcemy opóźnić postęp choroby – to nasz cel. Musimy zrobić co w naszej mocy! Na szali wciąż leży życie naszego synka... Nawet jeśli jego stan jest stabilny, przed nami jeszcze długa droga. Dlatego dziś znów zwracamy się do Ciebie. Widzimy, jak bardzo Jaś chce się komunikować z otoczeniem i z nami. Choroba przeszkadza mu w samodzielności, a my pragniemy ułatwić mu codzienność najbardziej, jak to tylko możliwe.

Ewa, mama

➡️ Licytacje dla Janka

➡️ Facebook Janka