Ultrarzadka choroba zamyka go z dala od świata... Pomocy❗️

Jasio to jeden z zaledwie sześciu zdiagnozowanych w Polsce przypadków dotkniętych ultra rzadką chorobą genetyczną nazywaną "Sól i Pieprz". To wyzwanie spadło na nas jak grom z jasnego nieba, któremu musimy stawić czoła każdego dnia.

Synek przyszedł na świat z całkowitymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Źle oddychał, przez 2 tygodnie przebywał pod respiratorem na Oddziale Intensywnej Terapii. Jedynie spadł i jadł, nie wydając z siebie dźwięku. Sytuacja drastycznie zmieniła się w 3. miesiącu.

Zaczęły się płacze trwające nawet kilka dni. Jaś nie mógł się uspokoić, w końcu od krzyku tracił głos. Do dzisiaj, kiedy ma już 7 lat, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego z nikim. Czasem kompulsywnie wpatruje się w silne źródła światła. Czasem wydaje się, że przebywa w kompletnie innym świecie.

Do tego dochodzi postępująca ślepota i głuchota. Jaś widzi, reaguje na przykład na przykładną łyżeczkę do buzi. Słyszy też dzwoniący telefon. Chociaż wcześniej wydawało nam się, że potrzebuje aparatów słuchowych. Okazało się, że po prostu nie reagował na dźwięki.

Synek też nie siedzi. Ma ruchy pląsawicze i porusza się bez koordynacji, ale nie ma spastyki ani nic takiego. Jedyne celowe ruchy to trzymanie w rączce grzechotki.

Tak właśnie wygląda ta choroba. Każdego dnia odbiera coraz więcej, a przez swoją rzadkość jedyne, co możemy zrobić, to walczyć, by się nie pogłębiała. Do tego pilnie potrzebujemy specjalistycznego sprzętu, takiego jak pionizator, wózek, siedziska, oraz dodatkowej rehabilitacji, aby poprawić jakość życia naszego syna.

Niestety, koszty leczenia są ogromne, a my sami nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim wyzwaniom finansowym. Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie finansowe lub informacje na temat dostępnych programów pomocy. Jesteśmy załamani, ale każda pomoc, nawet najmniejsza, może zapewnić naszemu synowi lepszą jakość życia.

Dziękujemy z głębi serca za okazane zrozumienie i wsparcie.

Rodzice