Rzadka choroba powoli zabija 7-letniego Jasia – POMOCY❗️

Dzięki Waszemu wsparciu Jasio mógł otrzymać badania enzymatyczne!

Niestety, z początkiem roku jego stan się pogorszył. Zwłasza jeśli chodzi o rączki. Dlatego znów potrzebna jest pomoc!

Historia Jasia:

Jaś ma dopiero 7 lat, ale jego życie wygląda zupełnie inaczej niż innych dzieci w jego wieku. Od pierwszych dni, zamiast poznawać świat, bawić się z rówieśnikami, jego dni to ciągła rehabilitacja i wizyty u lekarzy specjalistów.

Od narodzin cierpi z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego. Przez lata jego rodzice rozpaczliwie szukali celnej diagnozy. Dopiero po kolejnych badaniach genetycznych okazało się, że Jasiu cierpi na wyjątkowo rzadką chorobę genetyczną.

Zmaga się z PKAN-NBIA. Jej istotą jest odkładanie się dużych ilości żelaza w częściach mózgu. Schorzenie bardzo szybko atakuje układ nerwowy, mózg, mięśnie i układ oddechowy. Powoduje przykurcze rąk i nóg, drętwienie całego ciała, zabiera mowę, chód aż w końcu oddech.

NBIA jest chorobą postępującą, na dzień dzisiejszy nieuleczalną. Powoli odbiera wszystkie zmysły… Te słowa brzmią jak najgorszy wyrok. Na początku tego roku prawa rączka Jasia została „wyłączona" z funkcjonowania, a w maju pogorszył się stan lewej.

Konieczne jest jak najszybsze zatrzymanie rozwoju choroby! Dlatego Jasiu jest pod stałą, wielospecjalistyczną opieką medyczną: neurologa, ortopedy, fizjoterapeuty, neurologopedy, psychologa, pedagoga i okulisty. Jego codzienność to godziny rehabilitacji zarówno ruchowej, jak i logopedycznej i psychologicznej.

Koszty przerastają rodzinę. Przez pieniądze nie są w stanie sami zapewnić synkowi odpowiedniej terapii, a po ostatnim pogorszeniu stanu zdrowia jest jeszcze ciężej. Mamy ogromną nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam się powstrzymać tę okropną chorobę i Jaś, jak jego rówieśnicy, jeszcze będzie mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem.

Przyjaciele i bliscy