Choroba niszczy dzieci! Trwa walka o zdrowie braci

Najgorsza jest myśl, że może nadejść moment, w którym będę musiała wybierać, którego z moich synków mam leczyć. Jestem przerażona, bo życie stawia przed nami kolejne wyzwania, a choroba dzieci niszczy nam życie. Odbiera spokój, radość i poczucie bezpieczeństwa. 

Nikodem ma 11 lat, a dopiero uczy się gryźć, niewyraźnie mówi - ten etap rozwoju większość dzieci ma za sobą w ciągu pierwszego roku życia. Niestety, rozwój synów w kwestach żywieniowych pozostaje daleko w tyle. I nie jest to wynik fanaberii ani “uroku”. To choroba, na którą nie ma lekarstwa, przypadków jest zbyt mało, by prowadzić efektywne badania. 

Początkowo, kiedy zaczęły się problemy, miałam nadzieję, że to chwilowe, że uda nam się to wyleczyć. Z Nikodemem mieliśmy mnóstwo kłopotów zdrowotnych, których źródła nikt nie potrafił znaleźć. Zajęło to mnóstwo czasu, zanim zaczęliśmy wychodzić na prostą. Wtedy na świecie pojawił się Jaś, nasz młodszy synek. Myślałam, że problemy z Nikodemem to poważna przeprawa, ale to Jaś pokazał nam, co znaczy codzienne zmaganie z chorobą. Każdy dzień był gorszy od poprzedniego, podawanie mleka stało się dla nas wszystkich traumą. Jaś dusił się, dławił, słyszałam jak przelewające się płyny trafiają z gardła do żołądka, przerażające rzężenie. Dźwięk, który za każdym razem powodował gęsią skórkę. 

Niestety, minęło kilka lat, zanim zdiagnozowano synów, choroba całkowicie zawładnęła naszym życiem. U Nikodema zdiagnozowano rozszczep podniebienia po 9 latach szukania diagnozy. U Jasia ostateczna diagnoza zapadła w tym roku, kiedy miał 4,5 roku. Nawiązaliśmy kontakt z kliniką w USA, ale to ostateczność. Jaś ma 5 lat, a jedynym pożywieniem, jakie przyjmuje są posiłki w słoiczkach, przeznaczone dla kilkumiesięcznych dzieci. Nie jestem w stanie “przemycić” mu nic innego. Każda grudka budzi przerażenie. On boi się uduszenia, zachłyśnięcia, śmierci. To nie są posiłki przeznaczone dla dużego chłopca, za mało w nich wartości odżywczych, dlatego musimy korzystać z odżywek medycznych, które koszt jest ogromny! 

Do czasu rozpoczęcia turnusów logopedycznych nie wiedziałam co robić, trzęsły mi się ręce. Dzięki Waszej pomocy otrzymałam więcej informacji i już wiem, co robić. Niektórym wydaje się, że coś zmieni się samo, że Jasiu zacznie wołać o jedzenie. Tylko my wiemy, jak wielkiego wysiłku i zaangażowania wymaga od niego zjedzenie posiłku, jak wielki to stres dla Jasia, przecież w pamięci ma fakt, że regularnie się zachłystywał  przez niewydolność podniebienno-gardłową . Do tego stopnia, że psychiatra przepisał lek antydepresyjny. Małe dziecko brutalnie doświadczone przez chorobę...

Jaś bardzo się zmienił, wyciszył, teraz tylko musimy nauczyć go jeść!

Z konsekwencjami złej diagnozy na początku drogi zmagamy się do dziś. W ogromnym nieszczęściu mieliśmy wielkie szczęście trafić niedawno na doskonałych specjalistów, którzy dali nadzieję na poprawę codzienności. Powiedzieli, że są realne szanse na walkę z chorobą. Niestety, do tego potrzebne są środki. Czasem płaczę, bo zdrowie i  to jak będzie wyglądać życie moich dzieci zależy od pieniędzy. Od terapii, badań, specjalistycznych zabiegów, które mogą ich wyciągnąć z potwornej choroby, która odbiera im szczęśliwe dzieciństwo i beztroskę. Tysiące złotych niezbędne na terapię obu chłopców. Środki, których nie mamy i nie jesteśmy w stanie zdobyć inaczej niż prosząc Was o pomoc! 

Nikodem i Jaś muszą być pod stałą opieką specjalistów, inaczej budowana latami namiastka rutyny runie jak domek z kart. A moje dzieci będą skazane na życie w niezrozumieniu i izolacji. Właśnie dlatego błagam jak matka o ratunek! 

Jedzenie w naszym domu jest tematem tabu. Nie ma wspólnych posiłków, nie siadamy razem do stołu. To miejsce naznaczone chorobą. Jaś nie chce tortu urodzinowego, boi się świątecznych prezentów. I choć dla niektórych może się to wydawać dziwne, chciałabym, żeby moje dziecko przybiegało do mnie i prosiło o czekoladkę, kromkę chleba, sok, cokolwiek. Ja wierzę, że da się  uratować jego przyszłość! Wierzę, że ma szansę na normalne szczęśliwe życie. Podobnie ma ją Nikodem. Ale potrzebujemy wsparcia. Sami nie możemy dać im tego, co potrzebują najbardziej, ale z Waszą pomocą wygramy, wiem to.

____

Zbiórkę braci można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Razem dla braci - Licytacje dla Nikodema i Jasia Sawickich (otwiera nową kartę)

____

Rodzina chłopców stworzyła film, w którym można dowiedzieć się więcej o chorobie braci. Poznaj bliżej historię Jasia i Nikodema: