14 września 2017 roku… Ta data oznaczała dla nas początek nowego, gotowi w pełni do macierzyństwa, oczekiwaliśmy rozwiązania i marzyliśmy o naszym nowym życiu, o życiu wypełnionym małym szczęściem, który imię miał już wybrane odkąd zaczęliśmy planować ciążę – Jaś, po swoim wyjątkowym pradziadku.

Ciąża przebiegała wzorowo, pokoik taki jak sobie wymarzyłem, mały szary dywanik w białe gwiazdki na środku pokoiku, żółty fotel do czytania bajek przed snem, kołysanki w kolorowej karuzeli z pluszowymi misiami – wszystko idealne, wymarzone, gotowe na przyjęcie nowego domownika.

Czekaliśmy 9 miesięcy na naszego wymarzonego i wyczekanego synka. Nic
nie wskazywało na to, że miało być coś nie tak... 14 września 2017 roku o godz. 6:40 odebrałem wiadomość od żony: „Zaczęło się :), czekamy na ciebie, kup wodę i sucharki po drodze, jedź ostrożnie, kocham <3”.

To dziś, pomyślałem, dziś się poznamy, dziś zmieni się nasze życie… i się zmieniło… ktoś postanowił je zmienić na zawsze… 

O 07:52, gdy strach ogarnął już każdy kawałek mojego ciała, widząc co chwilę wbiegających na salę zabiegową lekarzy i pielęgniarki, nieodpowiadających na moje pytania, tylko znikających za zamykającymi się drzwiami, wyszła pani ordynator i wygłosiła komunikat. „Pana syn jest reanimowany od 10 minut, nie podjął funkcji, życiowych, robimy co w naszej mocy”, następnie zniknęła za drzwiami. Kolejny komunikat o tej samej treści usłyszałem o 08:02, po 20 minutach... To, co dzieje się z duszą i ciałem ojca, który słyszy takie słowa, nie da się opisać, nie da się opowiedzieć. To było najdłuższe 20 minut mojego życia. O 08:05 usłyszałem, że serce podjęło akcję i mogę zobaczyć syna... Póki jeszcze żyje…

Nie było żonie dane usłyszeć pierwszego krzyku swojego dziecka, tuż po porodzie... Dopiero gdy się obudziła po znieczuleniu i ciężkiej, za późno wykonanej cesarce i oczekiwała na wieści, że zaraz go przytuli i zobaczy, przyszedł lekarz i bez większej empatii i uczuć powiedział: „Państwa syn urodził się martwy, był reanimowany 23 minuty, po których wrócił do nas, jednak nie ma szans na to, by przeżyć, więc jak odzyska pani czucie w nogach, proszę się iść z nim pożegnać”.

To się nie dzieje... to zły sen... to nie prawda... to nie możliwe – powtarzała w kółko, a ja wiedziałem, ale nie umiałem jej tego powiedzieć, bałem się... Dostaliśmy 1% szans, że Jaś przeżyje więcej niż tydzień... Na przekór wszystkim lekarzom i ich proroctwom niebawem kończy 3 lata.

3 lata nieustannej walki o jego życie i zdrowie.  Jaś nie chodzi, nie mówi, nie siedzi. Powiedziano nam na początku, że nie widzi. I przed pierwszą naszą wspólną Wigilią, gdy przywiozłem choinkę do domu, w momencie gdy zapaliłem lampki stał się cud. Jaś pierwszy raz skupił wzrok i spojrzał... Trwało to sekundy, jednak wiedziałem, że to znaki, że musimy o niego walczyć. Potem pojawiła się padaczka. Ponad 200 napadów dziennie u półrocznego dziecka. Szpital. Sterydy i kolejna walka o to by nie robiły spustoszenia w Jasia głowie.

 
Jaś jest rehabilitowany od 2. miesiąca życia. Zajęcia ma codziennie, w poradniach gabinetach i w domu. Jako najmłodsze dziecko z Polski i drugie najmłodsze dziecko na świecie przeszedł przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku. Baliśmy się tego wyjazdu, ciśnienia w samolocie, braku szczepień jednak wszystko poszło po naszej myśli.

Wróciliśmy z innym dzieckiem, spastyka znacznie odpuściła, oczy zaczęły wodzić, Jaś świadomie zaczął się uśmiechać, pokazywać emocje. Zmiana była ogromna. Po paru miesiącach powtórzyliśmy przeszczepy. Aktualnie Jaś wyraża swoje emocje bardzo świadomie, wyciąga rączkę po zabawki, klika na tablet. Jest to ogromna zasługa komórek, a nasz lekarz prowadzący widząc Jasia, mówi na niego „mój Cudek”. 

Po wykonaniu rezonansu dowiedzieliśmy się, że większa część mózgu Jasia obumarła. Pod kątem medycznym Jaś powinien „leżeć i patrzeć w sufit”, jednak on chce żyć, a my zrobimy wszystko by mu pomóc. Synek ma wzmożone napięcie mięśniowe - spastykę, która bez rehabilitacji powoduje przykurcze i zwyrodnienia. Konsekwencją jest krzywienie się kręgosłupa i zwichnięte bioderko. Aktualnie mięśnie Jasia ostrzykiwane są botoksem, który je rozluźnia. Jest to jednak metoda, która działa tylko tymczasowo.

Postanowiliśmy kolejny raz spróbować zebrać pieniążki i zabrać Jasia na przeszczep komórek. Aktualnie po dwóch przeszczepach Jasia zapis EEG jest czysty - bez ognisk padaczkowych. Ma opóźnione odruchy wzrokowe, jednak wodzi wzrokiem i przekręca głowę. Pojawiło się wiele nowych dźwięków, emocji - zadowolenie, nerwy, szczęście, piękny świadomy uśmiech. Zdecydowanie lepiej się pionizuje, kroczy naprzemiennie.

Po 2,5 roku udało nam się pozbyć sondy dożołądkowej do karmienia, aktualnie używamy ją tylko do podawania leków i ewentualnego dopajania. Jaś przestał chorować, wcześniej zapalenia płuc towarzyszyły nam każdego miesiąca. A w listopadzie zeszłego roku, dzięki jego sile i komórkom udało się Jasiowi pokonać metapneumowirusa i bardzo ciężkie ciche zapalenie płuc, którego lekarzom nie udało się wysłuchać i które spowodowało, że Jaś się zatrzymał i trzeba go było reanimować.

Czy ktoś jest w stanie sobie wyobrazić, co czuje matka, która widzi jak jej dziecko umiera. Matka, która musi je reanimować. I kolejny raz walczyć, tylko i wyłączenie przez to, że ktoś popełnił tak straszny błąd przy porodzie.

Nie przestaniemy walczyć, nie poddamy się nigdy. Jako rodzice zrobimy wszystko by pomoc Jasiowi osiągnąć szczyty możliwości, które w przyszłości pomogą mu choć trochę być samodzielnym. Postawić samemu pierwszy krok i powiedzieć "Mamo", "Tato".

Do tego potrzebne nam są komórki, w które bardzo wierzymy. Zrobiły już tak wiele dobrego, rehabilitacja w klinice mocno rozluźniła Jasia mięśnie, sztab rehabilitantów zadbał o jego kondycję bardzo profesjonalnie. Do tego elektrostymulacja mózgu, komora hiperbaryczna, basen. Jesteśmy przekonani, że powrót przyniesie nam znów dużo dobrego, ale bez waszej pomocy nam się nie uda.

Dlatego prosimy kolejny raz o pomoc! Wierzę, że mój syn zagra ze mną kiedyś w piłkę  i że razem jesteśmy w stanie udowodnić, że niemożliwe nie istnieje! 

Tata Jasia Filip