Jasio walczy o swoje życie od urodzenia! Mamy czas do października❗️

Dzisiaj Jasio to wspaniały, mądry i szczęśliwy 6-latek. Ostatnia operacja poszerzenia czaszki miała miejsce w marcu 2021 roku, gdy Jaś miał niespełna 1,5 roku! Udało się wtedy zrobić aż 2,5 cm dodatkowego miejsca dla rosnącego mózgu. Przez ten czas staraliśmy się żyć jak normalna rodzina, wiedzieliśmy, że na kilka lat mamy spokój, ponieważ miejsce dla rozwoju mózgu zostało zabezpieczone. Niestety dziś znów musimy prosić o pomoc…

Nasza historia:

Mój malutki Jasio, choć dla całej rodziny cudowny i wyjątkowy, wyglądał inaczej niż zdrowe, kilkumiesięczne niemowlęta. Zdeformowana główka, wysokie, wystające czoło, szeroko rozstawione, wytrzeszczone oczka, zrośnięte paluszki u rączek i nóżek – tak wiele zmian w jego malutkim ciałku spowodowała mutacja w obrębie jednego genu!

Jaś urodził się 29.08.2019r. z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Aperta. Jest on jednym z najcięższych i najbardziej niebezpiecznych zespołów wad (zrośnięte szwy czaszki, palcozrost u rąk i nóg, nieprawidłowe rozstawienie gałek ocznych). Zaraz po porodzie synek znalazł się na intensywnej terapii, miał problemy z oddychaniem, z serduszkiem (częstoskurcz międzykomorowy), przeszedł zapalenie płuc, sepsę.

Dzięki pomocy wielu darczyńców Jasio przeszedł już 3 operacje w Dallas w USA, które przeprowadził specjalista od zespołu Aperta, Dr Fearon. W 2020r. dwie operacje rozdzielenia paluszków u rączek i nóżek, a w 2021 r operację czaszki.

Od tamtej pory co roku wykonywaliśmy rezonans magnetyczny główki Jasia, na podstawie którego dr Fearon oceniał, czy miejsca jest wystarczająco dużo. Wiedzieliśmy, że z roku na rok, wraz ze wzrostem i rozwojem Jasia, widmo kolejnej operacji jest coraz bliżej, bo miejsca w końcu zabraknie... W kwietniu tego roku płyta z rezonansem została ponownie wysłana do USA. Odpowiedz zwrotna dr Fearona wskazuje na to, że osłonki nerwu wzrokowego u Jasia są powiększone, co sugeruje, że dochodzi do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego w jego główce. To stwarza zagrożenie dla jego życia i zdrowia, a tym samym konieczna jest kolejna operacja poszerzenia czaszki. 

Dr Fearon wyznaczył nam termin w jakim musimy koniecznie pojawić się na operacji, dał nam 6 miesięcy, to oznacza, że mamy czas do października. Na podstawie wysłanych zdjęć główki Jasia doktor zadecydował, że będzie to operacja poszerzenia przodu czaszki wraz z modelowaniem czoła. Jako mama z jednej strony czuję ogromny strach, bo chodzi przecież o życie i zdrowie mojego dziecka. Wzrost ciśnienia śródczaszkowego i brak miejsca dla rosnącego mózgu to ryzyko utraty wzroku oraz słuchu, zagrożenie prawidłowego rozwoju umysłowego, a nawet śmierci. Z drugiej strony wiem, że Jaś jest pod najlepszą opieką i ponownie trafi w ręce najlepszego specjalisty od zespołu Aperta na świecie.

Od kilku lat gromadzimy środki w fundacji, które stanowią zabezpieczenie kolejnych operacji. Abyśmy mogli kolejny raz wyruszyć za ocean po życie i zdrowie potrzebujemy wsparcia finansowego, ponieważ brakuje nam 120 tys zł. na opłacenie kosztów operacji, kosztów przelotów i pobytu w USA.

Bardzo dziękuję za wszystko, co zrobiliście dla nas dotychczas, bo to dzięki Wam możemy walczyć dalej! Niestety znów stajemy pod ścianą i muszę ponownie prosić o pomoc. Wierzę, że i tym razem nie przejdziecie obojętnie obok trudnej walki Jasia… Każda złotówka jest dla nas niezwykle cenna! Tu chodzi o życie mojego kochanego synka…

Mama Jasia