Ratujemy Jasia! Operacje w USA to jego jedyna nadzieja!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 4 484 osoby
241 696,42 zł (48,9%)
Brakuje jeszcze 252 514,58 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacje czaszki oraz rozdzielenia paluszków rąk i nóg

Jaś Bednarz, 6 miesięcy

Karczmiska, lubelskie

Zespół Aperta

Rozpoczęcie: 10 Stycznia 2020
Zakończenie: 16 Kwietnia 2020

PILNE! Do 12 lutego musimy wpłacić zaliczkę (ok. 110 tysięcy złotych), by Jaś mógł być zoperowany! To w USA na naszego synka czeka nadzieja na życie. Dr Fearon może dać naszemu synkowi szansę, jednak koszty leczenia są bardzo duże… Bardzo prosimy, pomóż nam ratować Jasia!

Lekarka była bezwzględna: “Rączki i nóżki można zoperować, ale głowy mu nie przeszczepicie” - usłyszałam. Te słowa o moim dziecku bolały, jednak ja wiedziałam, że nigdy się nie poddam. Jaś ma rodziców, dwóch starszych braci i rodzinę, która kocha go całym sercem. Choć dla nas jest najwspanialszy, wygląda inaczej niż zdrowe niemowlęta. Zdeformowana główka, wysokie, wystające czoło, szeroko rozstawione, wytrzeszczone oczka, zrośnięte paluszki u rączek i nóżek – tak wiele zmian spowodowała mutacja w obrębie tylko jednego genu! Zespół Aperta - na początku sądziliśmy, że to wyrok. Dziś wiemy, że nasz synek może normalnie żyć! Jeśli tylko zdążymy z ratunkiem… Jego mózg rośnie, ale czaszka nie. Pierwsza, najważniejsza operacja uratuje jego życie. Kolejne sprawią, że będzie mógł normalnie funkcjonować. O ile zdobędziemy tak ogromne pieniądze…

Jaś Bednarz

Historia Jasia jest jeszcze krótka, bo nasz synek urodził się zaledwie w sierpniu zeszłego roku. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, badania prenatalne nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Nagle niepokój, możliwe wodogłowie, dziwny profil i nóżki. Zaczęliśmy szukać. Gdy mąż zobaczył synka po porodzie, już wiedział… Jaś urodził się z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Aperta. Jest on jednym z najcięższych i najbardziej niebezpiecznych zespołów wad  - zrośnięte szwy czaszki, palcozrost u rąk i nóg, nieprawidłowe rozstawienie gałek ocznych. 


Zaraz po porodzie synek znalazł się na intensywnej terapii, miał problemy z oddychaniem, z serduszkiem, przeszedł zapalenie płuc, sepsę. Patrzyłam, jak leży w inkubatorze, podłączony do aparatury ratującej życie i nie mogłam nic zrobić! Nie mogłam go przytulić ani pocałować… Z tej bezsilności i poczucia niemocy nastąpiło we mnie wyparcie, myślałam, że nie mam na tyle siły, aby poradzić sobie z jego chorobą, z tym bezmiarem cierpienia. I wtedy na mojej drodze pojawili się cudowni, życzliwi ludzie, którzy uświadomili mi, że mój synek jest wspaniałym dzieckiem! 

Jaś Bednarz

Wiedziałam już, że mogę dać synkowi ciepło i bliskość, dać mu szansę, by w przyszłości był zupełnie normalny! W Polsce dzieci z tym zespołem traktuje się jak osoby niepełnosprawne. Poznałam rodziców dzieci z tą chorobą. To od nich dowiedziała się, by szukać ratunku w USA. W pierwszym mailu dr Faeron, światowej sławy lekarz, który zajmuje się dziećmi z zespołem Apera, pogratulował mi powiększenia się rodziny i zapewnił, że Jaś może normalnie żyć. To dało mi dodatkową motywację do walki…

Teraz najważniejsze jest to, by Jaś przeszedł niezbędne operacje w USA. Trzeba zrobić miejsce dla mózgu, bo choroba Jasia to jednak nie tylko zmieniony wygląd zewnętrzny, ale również olbrzymie niebezpieczeństwo, które kryje się w środku. Zrośnięcie się szwów czaszki powoduje brak miejsca dla rosnącego mózgu. Jeśli nic nie zrobimy, synek może stracić wzrok i słuch. Może nawet umrzeć… Bezdechy nocne i zwiększone ciśnienie środczaszkowe zagrażają rozwojowi umysłowemu. Palcozrosty powodują deformacje rąk i stóp, co w przyszłości może doprowadzić do ich amputacji. To wszystko można jednak naprawić!

Jaś Bednarz

Obiecałam sobie, że zrobię co w mojej mocy, aby piętno choroby genetycznej nie zniszczyło życia niewinnego, bezbronnego dziecka. Mojego dziecka... Trzy pierwsze, najważniejsze operacje – rozdzielenie paluszków u rączek i nóżek oraz powiększenie czaszki – wyceniono na niemal pół miliona złotych. 

Jeśli jednak nie zdążymy z ratunkiem, dojdzie do nieodwracalnych zmian, na wszystko będzie za późno… Choroba Jasia postawiła na mojej drodze mnóstwo wspaniałych ludzi o ogromnych sercach, którzy dali mi siłę do walki. W walce o życie synka nie jestem sama, wiem to i z całego serca dziękuję. Jednak potrzeba wielu osób o ogromnych sercach, by uratować Jasia. Dlatego dziś pukam do Twoich drzwi z prośbą o pomoc. Los okrutnie skrzywdził moje dziecko, ale swoją miłością i poświęceniem chcę mu wszystko wynagrodzić. W imieniu całej naszej rodziny z całego serca proszę o ratunek...

Dorota Bednarz, mama


***********

Licytując, możesz uratować Jasia: Licytacja dla Jasia Bednarza

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 4 484 osoby
241 696,42 zł (48,9%)
Brakuje jeszcze 252 514,58 zł
Wesprzyj Wesprzyj