Jurek marzy o tym, żeby świat wreszcie go zrozumiał! By choroba nie odebrała wszystkiego...

Terapia komórkami macierzystymi
Zakończenie: 15 Sierpnia 2021
Opis zbiórki
Niemalże każda próba nawiązania kontaktu z Jurkiem kończy się wybuchem złości, buntu, paniki. Wszystko powodowane przez chorobę, która odbiera mu możliwość rozumienia świata w takim samym stopniu, jak jego rówieśnicy.
Dla mojego świata świat jest przerażającą zagadką skrywającą wiele tajemnic. Wiem, że bardzo się wyjść ze swojej strefy komfortu, by uczestniczyć w życiu, ale na drodze zawsze staje mu to samo - choroba. Autyzm. Jedno słowo, pod którym kryje się całe mnóstwo znaczeń, ograniczeń i trudności. Dla nas diagnoza była szokiem, szczególnie, że długo nic nie wskazywało na to, że będziemy musieli zmagać się z takim przeciwnikiem.
Autyzm to poważna choroba, w połączeniu z opóźnieniem psycho-ruchowym powoduje duże problemy. Jednak naszym największym problemem od lat są zaburzenia mowy. Przez jakiś czas mieliśmy jeszcze cień nadziei na to, że synek sobie poradzi, że wszystko będzie dobrze, a mowa ukształtuje się z czasem. Niestety, nasze nadzieje okazały się złudne. Jurek wciąż nie potrafi znaleźć odpowiednich słów, by opisać otaczającą go rzeczywistość, nie jest w stanie przekazać najprostszych potrzeb, odnaleźć odpowiednich określeń. Uczę się jego języka, staram się uczyć go czegoś nowego każdego dnia, ale on nie może ćwiczyć z laikiem, potrzebuje wsparcia doświadczonego specjalisty. Zajęcia wczesnego wspomagania dają niewielkie efekty, ale pojawiło się światełko w tunelu, wiemy, że intensywna praca nad tym obszarem może przynieść efekty i dać nam szansę, która do tej pory pozostawała dla nas wyłącznie odległym marzeniem.
By osiągnąć oczekiwane rezultaty, mieć szansę na realne postępy potrzebujemy terapii komórkami macierzystymi, które pomogą odbudować to, co zniszczyła choroba, odblokować mózg i nauczyć Jurka nazywać rzeczy, potrzeby, uczucia. Dla niego nie jest to zwyczajne ograniczenie mowy. Dla mojego synka brak możliwości przekazania myśli to zamknięcie we własnym świecie niczym w więzieniu.
Jurek nie ma szans na to, by samodzielnie poradzić sobie z ograniczeniami, a my nie jesteśmy mu w stanie tego zapewnić. Nasz budżet rodzinny jest już nadwyrężony przez realizację terapii i wszelkich środków, które mają zapewnić Jurkowi, ograniczenie dolegliwości. Potrzebujemy pomocy! Potrzebujemy wsparcia, by dać naszemu synkowi jeszcze jedną szansę na wyjście z więzienia, jakim jest dla niego własne ciało, dręczone przez chorobę.
Marzę o dniu, w którym Jurek powie coś zupełnie zwyczajnego - coś, co dotychczas pozostawało nieosiągalne. Marzę o kilku wyraźnych słowach, o tym, że nie ucieknie kiedy ktoś na ulicy zapyta, jak ma na imię. Dla nas każde wyjście z domu jest poważnym wyzwaniem, Jurek bywa przerażony światem, nadmiar dźwięków, bodźców, słów już nie raz nas pokonał i sprawił, że musieliśmy zmienić plany. Jeśli nie ma szans na normalność, być może jest nadzieja na to, że mój synek poradzi sobie chociaż z częścią dolegliwości, które codziennie niszczą mu dzieciństwo.