Błagamy – pomóżcie nam uratować naszą córeczkę!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, opieka specjalistyczna, diagnostyka komórkowa
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, opieka specjalistyczna, diagnostyka komórkowa
Aktualizacje
Choroba próbuje odebrać siły, ale my się nie poddajemy! Dołączcie do naszej walki o Jowisię!
Kochani, wracamy do Was z nowymi wieściami o Jowisi!
Od lipca walczymy za pomocą terapii wspierającej – naszym ratunkiem stał się tzw. koktajl mitochondrialny. I wiecie co? Stała się piękna rzecz! Jowisia nie musi już nosić okularków, jej wzrok bardzo się poprawił!
Niestety, w naszej codzienności światło wciąż przeplata się z mrokiem. Widzimy, że powieki Jowisi zaczynają opadać... To moment, w którym serce zamiera, bo wiemy, co to oznacza – choroba próbuje odebrać jej siły. Jowisia ma w sobie jednak ogromną magię. Mimo cierpienia wciąż potrafi się tak cudownie, radośnie śmiać, co daje nam siłę do dalszej walki. Tak samo jak ta jedna, najpiękniejsza wiadomość, która trzyma nas na duchu: serduszko Jowisi jest całkowicie zdrowe i walczy razem z nią!
Stoimy teraz na progu najważniejszego momentu! Wiecie doskonale, że dla naszej córeczki zrobimy wszystko. Pojawiła się iskierka ogromnej nadziei – mamy szansę na badania! Na razie to etap laboratoryjny, na komórkach, ale to nasz pierwszy, milowy krok. Jeśli te badania potwierdzą nasze nadzieje, zyskamy coś bezcennego: realną szansę na terapię eksperymentalną, która może zmienić wszystko!
Czas ucieka, a my dziś bardziej niż kiedykolwiek potrzebujemy Waszego wsparcia. Wasze udostępnienia, wpłaty i ciepłe słowa są dla nas kluczowe w tym wymagającym okresie. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za Waszą obecność i serce włożone we wspólną walkę o przyszłość naszej córeczki.
Jolanta i Piotr, rodzice Jowisi
Opis zbiórki
Jowita urodziła się jako zdrowa dziewczynka, dostała 10 punktów w skali Apgar. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać pewne nieprawidłowości... Od czwartego miesiąca życia rozpoczęliśmy rehabilitację z uwagi na słabe napięcie mięśniowe. Gdy córka skończyła 6 miesięcy, pojawił się kolejny niepokojący objaw – malutka przestała przybierać na wadze, ale też jej wzrost spowolnił. Jako prawie 1,5 roczna dziewczynka ma tylko 72 cm wzrostu!
Długo szukaliśmy odpowiedzi, dlaczego tak jest. Lekarze nic nie znajdywali, byliśmy u różnych specjalistów i nie otrzymywaliśmy odpowiedzi, dlatego zdecydowaliśmy się na prywatne badania genetyczne. Po przyjściu wyników okazało się, że Jowita ma rzadką i śmiertelną wadę genetyczną – mutację genu SCO2!
Mutacja prowadzi do zaburzeń w wytwarzaniu energii, co najbardziej dotyka narządy o jej wysokim zapotrzebowaniu, czyli mięśnie, serce i mózg... Nawet lekarze nie przypuszczali takiej diagnozy, z jaką przyszło nam się mierzyć. Nasze życie się rozpadło...
Od dnia diagnozy nie ma chwili, żebyśmy nie szukali ratunku dla naszej córeczki. Czytamy, pytamy, kontaktujemy się ze specjalistami w Polsce i za granicą. Chwytamy się każdej możliwości, by ratować kruche życie Jowitki.
Jedyną szansą na poprawę jakości życia i spowolnienie choroby jest innowacyjna terapia, która może odbyć się jedynie za granicą. Szacowane koszty leczenia Jowity są dramatycznie wysokie... Nie jesteśmy w stanie walczyć bez Waszej pomocy!
Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie. Zebrane środki zostaną przeznaczone na konsultacje, rehabilitacje, a także na leczenie wspomagające Jowitkę. Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo i każda modlitwa mają znaczenie, którego nie da się opisać. To szansa, której sami nie jesteśmy w stanie dać naszemu dziecku....
Rodzice Jowitki
▶️ Facebook: TeamJowisia - Wyścig o Energię i Życie (otwiera nową kartę)
▶️ Instagram: teamjowisia (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Jola100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł