Błagamy – pomóżcie nam uratować naszą córeczkę!

Jowita urodziła się jako zdrowa dziewczynka, dostała 10 punktów w skali Apgar. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać pewne nieprawidłowości... Od czwartego miesiąca życia rozpoczęliśmy rehabilitację z uwagi na słabe napięcie mięśniowe. Gdy córka skończyła 6 miesięcy, pojawił się kolejny niepokojący objaw – malutka przestała przybierać na wadze, ale też jej wzrost spowolnił. Jako prawie 1,5 roczna dziewczynka miała tylko 72 cm wzrostu!

Długo szukaliśmy odpowiedzi, dlaczego tak jest. Lekarze nic nie znajdywali, byliśmy u różnych specjalistów i nie otrzymywaliśmy odpowiedzi, dlatego zdecydowaliśmy się na prywatne badania genetyczne. Po przyjściu wyników okazało się, że Jowita ma rzadką i śmiertelny wadę genetyczną – mutację genu SCO2!

Mutacja prowadzi do zaburzeń w wytwarzaniu energii, co najbardziej dotyka narządy o jej wysokim zapotrzebowaniu, czyli mięśnie, serce i mózg... Nawet lekarze nie przypuszczali takiej diagnozy, z jaką przyszło nam się mierzyć. Nasze życie się rozpadło...

Od dnia diagnozy nie ma chwili, żebyśmy nie szukali ratunku dla naszej córeczki. Czytamy, pytamy, kontaktujemy się ze specjalistami w Polsce i za granicą. Chwytamy się każdej możliwości, by ratować kruche życie Jowitki. 

Jedyną szansą na poprawę jakości życia i spowolnienie choroby jest innowacyjna terapia, która może odbyć się jedynie za granicą. Szacowane koszty leczenia Jowity są dramatycznie wysokie... Nie jesteśmy w stanie walczyć bez Waszej pomocy!

Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie. Zebrane środki zostaną przeznaczone na konsultacje, rehabilitacje, a także na leczenie wspomagające Jowitkę. Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo i każda modlitwa mają znaczenie, którego nie da się opisać. To szansa, której sami nie jesteśmy w stanie dać naszemu dziecku....

Rodzice Jowitki