Ciężko chora mama i jej nieuleczalnie chora córka wołają o pomoc❗️Walczmy o ich kolejne wspólne dni❗️

Julka to mój mały skarb, który jest już ze mną ponad 11 lat! Lekarze prognozowali, że z powodu swojej nieuleczalnej choroby może nie dożyć pierwszych urodzin… Tak bardzo kocham moją dzielną dziewczynkę. Mimo że sama choruję, to każdego dnia walcze o nią z całych sił!

Przez 9 miesięcy ciąży nic nie wskazywało na to, że z Julką jest coś nie tak. Jednak po porodzie wszystkie plany i marzenia runęły... Po długiej hospitalizacji lekarze postawili diagnozę. Był to wyrok – ten najgorszy z najgorszych – choroba genetyczna Wolfa Hirschhorna...

Specjaliści nie dawali jej żadnych szans. Córka miała nie przeżyć doby, później tygodnia, miesiąca, roku. A ona wciąż żyje i walczy o każdy dzień! My się nie poddałyśmy i dziś jest szansa, że Julka dożyje dorosłości! Do tego niezbędny jest jedyny na ten moment dostępny "lek" – intensywna rehabilitacja.

Julcia w swoim krótkim życiu przeszła wiele operacji: wszczepienie soczewek, ściągnięcie zaćmy, operacje serca, rozszczep podniebienia. Na ten moment też nikt nie może nam powiedzieć, czy Julka widzi.

Jesteśmy same. Właściwie od początku tylko na mnie spoczywa opieka nad Julką, nie mamy żadnego wsparcia finansowego. Jako mama staram się zastąpić jej oboje rodziców i zrobić wszystko, by mimo choroby była jak najszczęśliwsza.

Niestety nie jest to łatwe... Od kilku lat sama poważnie choruję. Mam kamicę nerkową, która po usunięciu bardzo szybko nawraca. Lekarze nie są w stanie uwierzyć, jak szybko się to dzieje. Jedna z nerek pracuje tylko w 16% – za chwilę mogę mieć ją usuniętą. Coraz bardziej się męczę. Nie mogę się przeciążać, co przy opiece nad Julką jest praktycznie niemożliwe.

Przez wszystkie problemy, które się nawarstwiają, wpadłam w depresję i ciężko mi z niej wyjść. Mimo przeciwności losu dalej walczę, bo mam dla kogo. Julka jest wszystkim, co mam, a rehabilitacja to jedyny lek, który pomoże mojej ukochanej dziewczynce przedłużyć życie. 

Julcia jest dręczona przez okrutne napady padaczki. Przychodzą i znikają nagle, ale nigdy nie możemy czuć się bezpieczne. Po ataku córka jest tak wyczerpana, że potrafi spać przez trzy, cztery dni! Na szczęście trafiłyśmy pod opiekę pani neurolog z Łodzi, która ma doświadczenie w leczeniu dzieci z zespołem Wolfa-Hirschhorna. Mam nadzieję, że dobierze córce odpowiednie leki, które uwolnią ją od tych strasznych ataków.

Nasze potrzeby są ogromne. Tylko dzięki Waszemu wsparciu możemy sobie poradzić. Jestem niezwykle wdzięczna za to, co dla nas robicie! Kupiłam dla Julki nowy wózek, pojechałyśmy na turnus rehabilitacyjny. Miałyśmy też środki potrzebne na opłacenie codziennej walki w trakcie rehabilitacji.

Przed nami kolejne wydatki. Julcia potrzebuje łóżka rehabilitacyjnego. Bardzo trudno mi ją podnosić, bo waży już 30 kilogramów. Będę zamawiać dla niej specjalne siedzisko. Konieczna jest również wymiana ortez oraz zakup gorsetu, żeby uchronić córkę przed skoliozą!

Każdego dnia Julcia wyciąga do mnie swoje malutkie, chudziutkie rączki, jakby chciała powiedzieć, że bardzo mnie kocha, żebym się nie martwiła i dalej walczyła o jej kruche życie... Będę to robić, dopóki wystarczy mi tchu! Do końca jej albo moich dni…

Sama mogę nie dać rady. Dlatego proszę, pomóż mojemu dziecku, aby mogło dalej ze mną być! Bez potrzebnego leczenia i rehabilitacji jej życie zgaśnie… Nie możemy na to pozwolić! Bądźcie z Julką i razem podarujmy jej kolejne dni!

Mama

Losy Juki możesz śledzić także na Facebooku: Julka - dziewczynka z wyrokiem (otwiera nową kartę)