Mówiono, że moja córka nie dożyje pierwszego roku, a jednak wciąż walczy! Pomocy!

Kiedy Julka przyszła na świat, lekarze nie mieli złudzeń. Prognozowali, że z powodu swojej nieuleczalnej choroby córka może nie dożyć pierwszych urodzin… Mimo to moja dzielna wojowniczka walczy już ponad 12 lat! 

Przez 9 miesięcy ciąży nic nie wskazywało na to, że z Julką jest coś nie tak. Niestety po porodzie wszystkie plany i marzenia runęły... U córeczki zdiagnozowano straszną chorobę: zespół Wolfa-Hirschhorna! Specjaliści nie dawali mojemu dziecku ŻADNYCH szans. Córka miała nie przeżyć doby, później tygodnia, miesiąca, roku. A ona wciąż żyje i walczy o każdy dzień!

Julcia w swoim krótkim życiu przeszła wiele operacji: wszczepienie soczewek, ściągnięcie zaćmy, operacje serca, rozszczep podniebienia. Na ten moment też nikt nie może nam powiedzieć, czy Julka widzi.

Jesteśmy same. Właściwie od początku tylko na mnie spoczywa opieka nad córeczką. Jako mama staram się zastąpić jej oboje rodziców i zrobić wszystko, by mimo choroby była jak najszczęśliwsza.

Niestety nie jest to łatwe... Od kilku lat sama poważnie choruję. Mam kamicę nerkową, która po usunięciu bardzo szybko nawraca. Jedna z nerek pracuje tylko w 16% – za chwilę mogę mieć ją usuniętą... Coraz bardziej się męczę. Nie mogę się przeciążać, co przy opiece nad Julką jest praktycznie niemożliwe.

Jeszcze do niedawna córka zmagała się z bardzo poważnymi atakami padaczki, na szczęście dzięki właściwemu leczeniu udało się je opanować. Niestety potrzeby nadal są ogromne. Tylko dzięki Waszemu wsparciu możemy sobie poradzić. Jestem niezwykle wdzięczna za to, co do tej pory dla nas zrobiliście! Kupiłam dla Julki nowy wózek, pojechałyśmy na turnus rehabilitacyjny. Miałyśmy też środki potrzebne na opłacenie codziennej walki w trakcie rehabilitacji...

W tej chwili przeprowadzamy się do innego mieszkania i potrzebujemy specjalnego podnośnika, który pomoże Julce w codziennym funkcjonowaniu. Problem w tym, że jego koszt jest ogromny... W dodatku za jakiś czas córka będzie miała robiony gorset na skoliozę, a to wiąże się z kolejnymi wydatkami...

Każdy dzień to dla nas niesamowicie trudna walka, jednak najważniejsze, że mamy siebie. Kiedy Julcia wyciąga do mnie swoje malutkie, chudziutkie rączki, jakby chciała powiedzieć, że bardzo mnie kocha, czuję ogromny przypływ siły. Będę to robić, dopóki wystarczy mi tchu! Do końca jej albo moich dni…

Niestety sama mogę nie dać rady. Z całego serca dziękuję za Wasze dotychczasowe wsparcie, jednak to nie koniec naszej walki. Julka nadal Was potrzebuje, dlatego proszę: pomóżcie mojemu dziecku, aby dalej mogło ze mną być!

Mama

➡️ FB Julka dziewczynka z wyrokiem (otwiera nową kartę)