Julcia - dziewczynka z wyrokiem. Walczymy o każdy dzień, pomóż!

Dzieci z taką chorobą często nie dożywają swoich pierwszych urodzin. Julka już skończyła 7 lat. Podczas każdych kolejnych urodzin ciszę się i uśmiecham do niej, ale wewnątrz czuje strach - ile ich jeszcze będzie nam dane spędzić razem? W duchu modlę się, by Julka mogła zdmuchiwać jak najwięcej świeczek...

Jedyną szansą, by Juleczka jak najdłużej była zdrowa, byśmy kolejne lata mogły uciekać przed wyrokiem, jest bardzo droga rehabilitacja. Bardzo proszę, dziś i każdego innego dnia - pomóż mojej córeczce, bo same nie damy rady… Dzięki Waszej pomocy mogłam opłacać rehabilitację, ale środki topnieją, a wraz z nimi możliwość walki o każdy kolejny dzień...

Julka, choć urodziła się bardzo chora, choć wygląda inaczej, to nie ma znaczenia. Dla mnie jest najpiękniejsza. Jest sensem mojego życia… Od chwili narodzin ciąży nad nią wyrok, najstraszliwszy wyrok… Ile mamy czasu? Nikt tego nie wie. Robię wszystko, by córeczka żyła szczęśliwie, by była ze mną jak najdłużej. 

Kosztowna rehabilitacja to jedyna szansa, by dożyła dorosłości. Jesteśmy tylko we dwie, mamy siebie, mamy ogrom miłości, ale to wciąż za mało. Robię, co mogę, ale po prostu coraz częściej nie daję rady… Mam nadzieję, że zdarzy się cud, że Julka nie umrze! Nie mogę jednak bezczynnie czekać, córeczka musi być stale rehabilitowana, a to niestety ogromne koszty. 

Julka choruje na Zespół Wolfa-Hirschhorna  – to zespół wad wrodzonych, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa 1 roku życia... Stosuje się jedynie leczenie zachowawcze, które polega na łagodzeniu objawów choroby, czyli głównie rehabilitacji. Systematyczne ćwiczenia są najważniejszym elementem leczenia, ponieważ, jak wynika z badań, dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego! 

Julka obecnie ma 7 lat, waży 10 kg, mierzy 100 cm. W swoim krótkim życiu Julka przeszła wiele operacji: ściągnięcia zaćmy obustronnej, wszczepu soczewek, zamknięcia lewego przedsionka serduszka, rozszczepu podniebienia, a w najbliższym czasie przejdzie operację jaskry. Walki o zdrowie nie utrudniają nam napady padaczki…

Dzięki intensywnej rehabilitacji niedawno Julcia zaczęła samodzielnie siedzieć! Wiem, że warto walczyć, wierzę w to i widzę tę wiarę w oczach mojej córeczki. Widzę w nich cały mój świat. Nie mogę pozwolić, by się skończył, bo wciąż mamy nadzieję! Bardzo proszę, pomóż mi walczyć o moje dziecko.

Dorota, mama

___________

➡️ Możesz pomóc Julce, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Julki  (otwiera nową kartę)

Czytaj także:

* naszemiasto.pl: Malbork. Julka cały czas walczy dzięki mamie i wsparciu ludzi dobrej woli. Nieustannie potrzebne duże pieniądze na rehabilitację (otwiera nową kartę)