UWAGA❗️ Nowotwór w oczkach maleństwa! Ratujemy życie i wzrok rocznej Julii

Aktualizacje

• 5 sierpnia 2024

  Nasza walka wciąż trwa❗️Wasza pomoc będzie nieoceniona❗️

  Śmiertelna choroba naszej córeczki przewartościowała świat całej naszej rodziny. Cieszymy się każdym dniem mimo niepewności, która je wypełnia, nasycamy każdą chwilą spędzoną razem. Mimo wielu zakrętów i rozpaczliwych momentów nie poddajemy się.

  Julka jest pod stałą opieką w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku. Systematycznie udajemy się na wszystkie wizyty kontrolne. Na szczęście nowotwór jest cały czas uśpiony i mamy nadzieję, że tak już pozostanie. 

  Być może słyszeliście o pewnym cudzie, który ogłoszono pod koniec 2023 roku. Po raz pierwszy w historii lekarzom udało się dokonać przeszczepu gałki ocznej. Co prawda widzenia nie udało się przywrócić, ale lekarze pracują nad modyfikacją nerwu wzrokowego, by możliwe było odczytywanie obrazu przez mózg.

  

  Gdyby udało się taką operację przeprowadzić u naszej Julci, zmieniłoby to całe jej życie. Nie macie pojęcia jak bardzo budujące są takie informacje... Tak bardzo pragniemy, by nastał ten dzień, w którym Julka ujrzy otaczający ją świat.

  Często wyobrażam sobie jak wielkie to będzie dla nas wydarzenie. Wyobraźcie sobie, że do tej pory nie widzieliście absolutnie nic, a w pewnej chwili odkrywacie jak wygląda wasze otoczenie? Dowiadujecie się jak wyglądacie, jak wyglądają wasi bliscy, jak wygląda choćby drzewo czy kwiat...

  Poznawanie świata za pomocą dotyku, słuchu czy zapachu naprawdę jest trudne. O tym jak bardzo, dowiadujemy się każdego dnia...

  

  Gdy rozpoczynaliśmy leczenie Juleczki nie było żadnej nadziei. Teraz czekamy na możliwości. A jak długo to potrwa? Tego nie wie nikt... Oby ten dzień nastał jak najszybciej.

  Wasze wsparcie, wpłaty, słowa otuchy dodają nam siły do dalszej walki. Dlatego prosimy – bądźcie z nami dalej! Bez Was nie dalibyśmy sobie rady...

  Rodzice Julki

• 25 października 2021

  Koszmar walki z nowotworem❗️Julia potrzebuje pomocy!

  Jedyne słowo, które może podsumować całą tę sytuację to KOSZMAR. Musimy stale monitorować Julię, boimy się zostawić ją choćby na moment samą z obawy na możliwy nawrót choroby.

  Julia po tym co przeszła musi być pod kontrolą dr Abramsona do 8 roku życia. Po ostatniej kontroli wiemy, że na ten moment guz śpi i nie powstały nowe, jednakże tylko częste kontrole pozwolą na ewentualną gotowość do podjęcia natychmiastowych działań, gdyż każdy dzień zwłoki może być tym, który zadecyduje o jej życiu.

  Koszta takiej wizyty są wysokie, gdyż każdorazowo wykonywane są specjalistyczne badania pod narkozą. Raz w roku wykonywane są dodatkowe badania, których celem jest upewnienie się, iż nowotwór nie przedostał się do organizmu.

  

  Koszt takiej kontroli oscyluje w granicy 20 tys. dolarów. Usłyszeliśmy od lekarzy, że w niedalekiej przyszłości będzie możliwość przeszczepiania siatkówki u ludzi. Jednak aby u Julki można było tego cudu dokonać, musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by zachować jej jedyne oczko, które na ten moment jest pozbawione wzroku.

  Dodatkowym faktem spędzającym sen z powiek jest to, że nowotwór Julii ma postać genetyczną. Uszkodzony gen RB1 powoduje, iż jest ona narażona w 25% na zachorowanie na inny rodzaj nowotworu. Mamy ogromną nadzieję, iż nigdy do tego nie dojdzie, lecz tylko kontynuacja leczenia i stałe kontrole pozwolą nam na skuteczną walkę z chorobą.

  Prosimy o pomoc, bez której nie damy sobie rady!

   

  Czytaj dalej
• 30 kwietnia 2021

  Znów stajemy do walki o Julię❗️

  Kochani,
  Niedawno świętowaliśmy roczek Julii. Wyprawiliśmy Juleńce przyjęcie. W najczarniejszych snach nie przewidzielibyśmy tego, co zdarzyło się nazajutrz...

  

  Julia troszkę gorączkowała. Nie był to dla nas znak do wielkiego niepokoju, gdyż ząbkuje i przy poprzednich ząbkach było dokładnie tak samo. Otrzymała leki przeciworączkowe w sobotę i w nocy z soboty na niedzielę. Obudziła się około godziny 7. Chwilę później zaczęła się trząść. Straciła oddech, zsiniała i zesztywniała. Rozpoczeliśmy reanimację. Do końca życia nie zapomnę tego widoku Tego co czuje rodzic, mając na rekach umierające dziecko, nie oddadzą żadne słowa...

  Na szczęście po chwili oddech wrócił! Udaliśmy się do szpitala, w którym jest leczona. Wykonano badania krwi i EEG, które niczego niepokojącego nie wykazały. Nie doszło do choćby najmniejszego niedotlenienia, co jest niezwykle ważne. Okazało się jednak, iż test w kierunku covid-19 jest pozytywny, a co najdziwniejsze tylko u Julki. Lekarze jednak nie wiązali jej ataków z wirusem. Niestety wieczorem atak się powtórzył, jednak szybkie podanie leków nie doprowadziło do utraty oddechu.

  Zostaliśmy przeniesieni na PICU - OIOM. Julia była pod stałą obserwacją. Następnego dnia rano zostało wykonane badanie MRI, powtórne badania krwi oraz pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego.

  

  Jedyne słowo, które może podsumować całą tę sytuację to KOSZMAR. Musimy stale monitorować Julię, boimy się zostawić ją choćby na moment samą z obawy na możliwy nawrót choroby.

  Trafiliśmy z Julią na OIOM, za który musimy zapłacić. Dodatkowo otrzymaliśmy kolejny depozyt. Jesteśmy załamani, ale wierzymy, że i tym razem uda nam się zebrać potrzebne pieniądze. 

  Koszta jakie poniesiemy będą ogromne, dlatego musimy rozpocząć nową zbiórkę. Najważniejsze jednak jest dla nas to, że Juleńka powolutku wraca do zdrowia i nawet nie widać po niej tego, z czym się zmierzyła...

  Czytaj dalej