"Mamo, czy to cierpienie jest już na zawsze?"

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
10 dni do końca
Wsparło 4 511 osób
217 526,50 zł (88,43%)
Brakuje jeszcze 28 452,50 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja selektywnej rizotomii grzbietowej i rehabilitacja

Julia Miłek, 7 lat

Warszawa, mazowieckie

Mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii spastycznej

Rozpoczęcie: 28 Stycznia 2020
Zakończenie: 11 Listopada 2020

21 Października 2020, 10:14
Mamy tylko kilka tygodni❗️Julka nie może dłużej cierpieć

Kochani, sytuacja jest bardzo poważna❗️Przełożenie operacji dało nam dodatkowy czas na zbiórkę środków, ale został niecały miesiąc, a my wciąż nie mamy całej potrzebnej kwoty! 

Bez tej operacji Julka wciąż będzie cierpieć, a rehabilitacja przestanie dawać efekty! Wszystko, o co walczyliśmy, przepadnie...

My już nie prosimy, my błagamy o pomoc dla naszej córeczki! Tym razem nie możemy przegrać, nie możemy stracić szansy, na którą czekamy tak długo... Obiecaliśmy Julii ratunek, nie możemy jej zawieść!

Julia Miłek

Tylko dzięki Wam to może się udać. Spełnienie marzenia o sprawności i dzieciństwie bez bólu jest w  naszym zasięgu, jeśli wyciągniesz do nas pomocną dłoń... 

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

18 Czerwca 2020, 11:09
Trwa dramatyczna walka z czasem... Na ratunek Julce❗️

Znamy nowy termin operacji. Potrzebujemy pełnej mobilizacji, by ratować Julkę przed bólem i postępującą chorobą. 

_____

Świat wraca do normy po pandemii, która dla wszystkich była bolesnym doświadczeniem. Nasz jednak wciąż stoi na głowie. Operacja Julki została przeniesiona na listopad tego roku, ale jeśli nie będziemy mieli środków, kolejna szansa przepadnie! 

Julia Miłek

Zbiórka to nasz jedyny ratunek i nadzieja dla Julki, która wciąż pyta, kiedy będzie zdrowa. Znów prosimy Was o wsparcie. Jeśli nie możesz wpłacić grosika, udostępnij naszą zbiórkę, prześlij ją do swoich znajomych. 

Musimy to zrobić! Wierzymy w Waszą moc... Julka tak bardzo na Was liczy!

Przez szalejący na świecie wirus, operacja Julki została przeniesiona. Nie mamy czasu do stracenia, musimy ratować Julię przed bólem, przed życiem na wózku. Pomocy! 

____

Przez kilkanaście miesięcy żyliśmy w przekonaniu, że nasza córeczka rozwija się wolniej z powodu wcześniactwa. Jej pojawienie się na świecie 3 miesiące wcześniej było dla nas ogromną radością, ale wiązało się z przerażeniem, bo kruszynka, którą powitaliśmy w rodzinie walczyła o każdy dzień. Mimo, że minęło niecałe 7 lat od tego dnia, wspomnienia wciąż są żywe. Julka ważyła mniej niż kilogram, a jej malutkie ciało nie było gotowe na życie poza bezpiecznym brzuchem mamy. Trwała nieustanna walka, a nadzieje na zmianę odżywały i znikały. Początek jej życia to 89 dni spędzonych w szpitalu w tym 39 dni na OIOMie… 

Julia Miłek

Po opuszczeniu szpitala nic nie wróciło do normy. Mieliśmy nadzieję, że ten trudny start  zostanie wynagrodzony Julii i z czasem wszystko jakoś się ułoży. Niestety, nic podobnego się nie wydarzyło. Mijały kolejne miesiące, a Julia, w przeciwieństwie do swoich rówieśników, nie robiła postępów. Rehabilitacja przez kilkanaście miesięcy odbywała się wyłącznie w "teorii". Specjaliści ze szpitala uśpili naszą czujność - twierdząc, że to tylko kwestia czasu, kiedy Julia ,,dogoni" w rozwoju swoich rówieśników.

Powoli, krok po kroku zbliżaliśmy się do granicy… W końcu podjęliśmy decyzję o konieczności konsultacji z innym specjalistą. Tam nie pozostawiono nam wątpliwości, straciliśmy mnóstwo czasu! Julia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, a w tym przypadku rehabilitacja ma kluczowe znaczenie. Każdy dzień powodował utratę czegoś, co jest niezmiernie istotne dla rozwoju naszej córeczki. 

Tego dnia rozpoczęła się nasza walka o Julkę i jej sprawność. Intensywna rehabilitacja, niekończące się wizyty u specjalistów… W tym momencie wszystko zostało podporządkowane leczeniu Julii. Trwa to już wiele lat, a mimo postępów dalsza pomoc wciąż jest niezbędna. Teraz sytuacja jest dramatyczna, bo postępująca spastyka prowadzi do deformacji układu kostnego i bolesnych przykurczy mięśni. Jej płacz, ból, cierpienie łamie nam serca każdego dnia. 

Julia Miłek

Mimo długotrwałej, regularnej rehabilitacji, spastyka postępuje, a jedyną szansą na leczenie jest skomplikowana operacja. Operacja selektywnej rizotomii grzbietowej wykonana przez belgijskich specjalistów to dla naszej córeczki szansa na życie bez bólu. To tak, jakby wszystko zaczęło się na nowo… Musimy zawalczyć o tę szansę dla Julii! O to, byśmy za kilka lat lub miesięcy mogli wybierać jej nowe buty na terapię, a nie wózek. Całe lata walki nie mogą się zmarnować. Zastrzyki z botuliny dotychczas dawały efekty, ale po latach ta metoda zawiodła. Innej możliwości niż operacja nie ma! Przykurcze są coraz bardziej bolesne...  Julia nie potrafi utrzymać równowagi, spacer trwa zaledwie kilkanaście minut. Dla niej to za mało. Córeczka marzy, pyta, czy kiedyś będzie miała zdrowe nóżki. Nie wiemy, co jej mówić, bo odpowiedź może zniszczyć jej życie. 

Operacja Julii to ogromne koszty. Jeszcze większym kosztem jest rehabilitacja, która w tym przypadku jest konieczna do dalszego rozwoju i walki z postępującą spastyką .

To Wy jesteście naszą Nadzieją! Możecie nam pomóc ratować nasze dziecko. Otwórzcie serca dla Julii! 

Codziennie patrzymy na to, jak Julia podejmuje walkę. Czasem mamy wrażenie, że to wysiłek podobny do Syzyfa, wspina się tylko po to, by znów spaść… Po operacji będzie mogła stanąć na rozluźnionych nogach, na dłużej, bez bólu. Potrzebuje tylko Twojej pomocnej dłoni! 

____ 

Walkę Julki o zdrowie i sprawność można śledzić na stronie na Facebooku: Juleczka Calineczka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
10 dni do końca
Wsparło 4 511 osób
217 526,50 zł (88,43%)
Brakuje jeszcze 28 452,50 zł
Wesprzyj Wesprzyj