Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dla niej dotyk to nieopisanie cierpienie... Pomóż ciężko chorej Julii!

Julia Pietrzak

Dla niej dotyk to nieopisanie cierpienie... Pomóż ciężko chorej Julii!

116 242,20 zł
Wsparły 3123 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0028613
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, zakup leków i maści

Julia Pietrzak, 19 lat
Płock, mazowieckie
Erythroderma Ichthyosiform Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka, MPD
Rozpoczęcie: 30 Stycznia 2020
Zakończenie: 28 Października 2021

Poprzednie zbiórki:

Julia Pietrzak
42 000,00 zł ( 100% )
Wsparło 2075 osób
11.04.2017 - 01.09.2017

Zakup opatrunków, maści, żeli, dermokosmetyków na 3 lata, roczna rehabilitacja

42 000,00 zł ( 100% )

Zakup opatrunków, maści, żeli, dermokosmetyków na 3 lata, roczna rehabilitacja

Aktualizacje

Julia na polu walki z okrutną chorobą - nowe wieści!

W USA lekarzom udało się podciąć Julce ściągno Achillesa i naprostować stopę, by mogła ją lepiej stawiać na ziemi, a co za tym idzie - skuteczniej się rehabilitować. Niestety, zabieg wiązał się z dużym bólem. Teraz Julia musi na stałe nosić ortezę na nodze. Choć powoduje ropne stany, jest niezbędna do stabilizacji i do ochrony przed przykurczami. 

Niestety, mamy też złe wieści. Z uwagi na stan skóry, operacja bioder była niemożliwa. Udało się jednak ostrzyknąć staw biodrowy, by bardziej go uruchomić. Julka przez cały pobyt w klinice w USA była pionizowana. Dzięki temu w lepsze dni próbuje chodzić przy pomocy specjalnego chodzika!

Naszym priorytetem cały czas jest opanowywanie ran i zakażeń skóry. Gdy uda nam się doprowadzić skórę do odpowiedniego stanu, możliwa będzie operacja biodra w USA. Bardzo się o to staramy...

Julia Pietrzak

Od 17 lat wychowuję Julkę sama, cały czas muszę myśleć jak mam opłacić rehabilitację, leki…

Dlatego w dalszym ciągu proszę o pomoc dla Julki. Wiem, że nigdy nie wyzdrowieje, jednak staram się sprawić wszystko, by mimo bolesnej, nieuleczalnej choroby jej życie było choć trochę szczęśliwe...

Mama

Opis zbiórki

Nigdy nie mogłam po prostu pogłaskać córki po policzku, przytulić jej… Każdy dotyk odczuwa tak, jakby ktoś polewał ją wrzątkiem. Nawet najdelikatniejszy dotyk może zedrzeć z niej skórę, pozostawić rany - bolesne i dotkliwe, które nie znikną, czasem nawet przez kilka lat. Zanim się zagoją, powstaną nowe już pęcherze - a wraz z nimi płacz, krzyk i błagania o pomoc. Choroba Julii jest nieuleczalna, skazuje ją na cierpienie do końca życia. Możemy je jednak łagodzić i sprawić, by nie bolało aż tak. Bardzo proszę, pomóż Julce żyć z okrutną chorobą…

Rybia Łuska Pęcherzowa to bardzo rzadka choroba. Ma ją zaledwie kilkoro dzieci w Polsce. Nazywa się ich motylkami, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydło motyla. Pod wpływem dotyku niszczeje i boli…

Julia Pietrzak

Gdy Julka przyszła na świat, płakała inaczej, niż płaczą dzieci. Szybko okazało się dlaczego… Z jej gardełka wydobywał się krzyk nieopisanego bólu. Poród był dla niej męką, na ciele brakowało całych płatów skóry! Kiedy ją pierwszy raz zobaczyłam, jej udo i prawy bok klatki piersiowej pokryte były rozległymi, czerwonymi ranami. Lekarze mówili, że nie mogę jej wziąć na ręce, że jeszcze nie wiedzą, co dokładnie się stało, ale wiedzą jedno - dla Julii dotyk oznacza cierpienie.

W taki sposób zostałam mamą dziecka, które moje matczyna miłość mogła obedrzeć ze skóry. Na moją prośbę, Julia została przewieziona do szpitala w Warszawie. Trafiła na taki oddział, który zajmuje się tylko najcięższymi przypadkami. Lekarz zlecił badania - biopsję skóry. Po 6 miesiącach otrzymaliśmy wyniki - pęcherzowe oddzielanie się skóry - wpis i informację. Usłyszałam, że nie istnieje lek, że pęcherze będą pojawiać się zawsze, a my ja będę musiała zrobić wszystko, by jak najbardziej ulżyć mojej córce w bólu...

Julia ma dziś 17 lat. To lata naznaczone bólem, w których pojawiała się jednak radość - robiłam wszystko, by na twarzy córki wywołać uśmiech. Nie jest to łatwe, gdy tak boli… Rozległe rany na skórze, która jest jak skóra ciężko poparzonej osoby. Moja codzienność polega na tym, by zabrać jak najwięcej bólu, by odpowiednio ułożyć Julię, opatulić ją opatrunkami, nakremować, zawinąć w bandaże. Muszę robić to bardzo ostrożnie. Nie wybaczyłabym sobie, gdybym nieświadomie spotęgowała jej cierpienie…

Julia Pietrzak

Julka musi być regularnie rehabilitowana, ponieważ cierpi także na Dziecięce Porażenie Ruchowe. Sprawcą całego jej cierpienia jest uszkodzony gen, odpowiedzialny za obecność kolagenu w skórze. Choroba, którą pierwszy raz zobaczyłam na ciele mojej córki, zmienia w rozgrzane piekło nie tylko jej skórę, ale też życie. Nie wiem, skąd ona czerpie siłę - uśmiecha się, stara się nie narzekać. Tak jakby nie chciała dokładać mi zmartwień… 

Obecnie jesteśmy z Julką w USA, w Galveston Texas. Julia leczy się w szpitalu Shiner Children’s Hospital. Julia do tej pory przeszła 2 operacje i wiele, wiele godzin rehabilitacji. Zrobiła już duże postępy, zaczęła chodzić o własnych silach przy pomocy chodzika! Niedługo wracamy do Polski kontynuować rehabilitację, by wzmacniać mięśnie Julki. To niezwykle ważne, by moja córka była kiedyś samodzielna. Już niedługo będzie dorosła, to jej największe marzenie…

Julia Pietrzak

Choć każdy jej dzień naznaczony jest bólem, Julka się nie poddaje. Innego życia nie dostanie… Dlatego robimy wszystko, by to, które dał jej los, było do zniesienia. Julka kocha życie… Proszę, pomóżcie mi sprawić, że nie będzie one tylko jednym wielkim cierpieniem...

116 242,20 zł
Wsparły 3123 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0028613
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki