Cały czas walczymy, by córka mogła być samodzielna... Razem dla Julii!

Moja córka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa. Jest to wada rozwojowa kręgosłupa spowodowana niezamknięciem kanału kręgowego – brakiem tylnej części łuków kręgowych. Prowadzi to do poważnych konsekwencji, z którymi musimy się mierzyć do końca życia. Prosimy, pomóż nam, aby Julia mogła mieć jak najlepsze życie!

Jeszcze w trakcie badań prenatalnych dowiedziałam się, że dziecko, które rośnie we mnie, ma rozszczep kręgosłupa. Jaka urodzi się Julia? Odpowiedź na to pytanie było wtedy wielką niewiadomą, co nie jest komfortowe dla żadnej przyszłej matki.

Julia urodziła się 2019 roku i tylko dzięki dobroci lekarki, która wykonywała cesarskie cięcie, córka na moment została mi pokazana tuż po urodzeniu. Od razu po porodzie Julię przewieziono specjalistyczną karetką z bytomskiego szpitala do placówki w Katowicach. Tam przeszła zabieg operacyjny plastyki przepukliny oponowo-rdzeniowej, było to w jej pierwszej dobie życia. Przez około półtora tygodnia Julia przebywała na oddziale neonatologii i dopiero po tym okresie mogłam ją potrzymać na rękach.

Niestety, rozszczep kręgosłupa, który powstał w czasie rozwoju płodowego córki, ma swoje konsekwencje. Julka ma porażenie wiotkie kończyn dolnych, stopy końsko-szpotawe i neurogenny pęcherz, przez co musi być cewnikowana kilka razy dziennie. Wymaga opieki wielu specjalistów, intensywnej rehabilitacji i sprzętu ortopedycznego, co niesie za sobą ogromne koszty.

Dzięki zajęciom rehabilitacyjnym Julia potrafi samodzielnie siedzieć, poruszać się na czworakach lub na wózku inwalidzkim, sama potrafi też się wspiąć po schodach lub na łóżko. Cały czas walczymy o to, by córka była jak najbardziej samodzielna. Udało nam się częściowo przystosować dom dla niej: obniżyliśmy wszystkie włączniki światła, by sama mogła włączyć i wyłączyć oświetlenie w pomieszczeniach, zainstalowaliśmy drugą umywalkę w łazience, by mogła umyć ręce i zęby, przystosowaliśmy również inne części łazienki tak, by w przyszłości była samodzielna.

W przyszłym roku musimy pomyśleć nad podjazdem do domu, by Julka mogła wjechać do niego na wózku. Niestety, koszt budowy stałego podjazdu dla wózków inwalidzkich nie jest mały...

Gdy okazało się, że jestem w ciąży, nie przypuszczałam, że moje dziecko będzie chore, a moje życie zmieni się diametralnie i że mój kalendarz na każdy rok będzie zapełniony terminami rehabilitacji, wizyt lekarskich, specjalistycznych badań.

Mimo tego, co nam przyniosło życie, staram się patrzeć pozytywnie w przyszłość, szczególnie że córka jest inteligentnym, uśmiechniętym i żywym dzieckiem. By umożliwić jej osiąganie kolejnych postępów i sprawić, by była bardziej niezależna, potrzebujemy Waszej pomocy. Proszę, zawalcz z nami o lepszą przyszłość i samodzielność Julii!

Ewa, mama Julii