Nasza córka urodziła się z wrodzoną wadą. Każdego dnia walczymy o jej sprawność!

Ciąża to najpiękniejszy czas w życiu rodzica. Niestety, dla nas te chwile były pełne niepokoju i niepewności. Gdy dowiedzieliśmy się, że nasza jedyna, upragniona córeczka nie będzie zdrowa, nasz świat na chwilę się zatrzymał. Dziś walczymy o to, żeby Julka miała możliwe najlepsze życie.

Nasze dziecko urodziło się z wadą wrodzoną – zespołem Arnolda-Chiarii typu II. Już w pierwszej dobie życia nastąpiło pogorszenie. Tak bardzo się baliśmy… Julka nie reagowała na żadne bodźce. Dzień po narodzinach trafiła na stół operacyjny. Nie da się opisać słowami, co wtedy czuliśmy… Po operacji przepukliny córka musiała przejść jeszcze kolejny zabieg, który polegał na wszczepieniu zastawki komorowo- otrzewnej.

Ciężko zliczyć wszystkie choroby i przypadłości, z którymi zmaga się Julka. Wodogłowie, rozszczep kręgosłupa, pęcherz neurogenny… Córeczka  nie mówi. Wymaga całodobowej opieki. Jej nóżki są bezwładne, porusza się na wózku inwalidzkim. Dodatkowym wyzwaniem jest fakt, że córka jest nieustannie cewnikowana. 

W życiu Julki nie brakuje wizyt lekarskich. Córka jest pod opieką wielu specjalistów. Oprócz tego wymaga nieustannej rehabilitacji. Turnusy, dojazdy, sprzęty ortopedyczne, wyroby medyczne i leki generują bardzo duże koszty. Wiemy jednak, że są konieczne. Bardzo zależy nam na tym, żeby Julka miała możliwie jak najlepszą przyszłość.

Staramy się zrobić wszystko, aby choroba jak najmniej rzutowała na dzieciństwo Julci. Naszym największym pragnieniem jest podarować córce sprawność i samodzielność. Wierzymy, że dzięki Waszej pomocy i wsparciu będzie to możliwe. Za każdy gest z całego serca Wam dziękujemy!

Rodzice