Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Julia Wachnik

Julia Wachnik, 4 latka

Julia Wachnik, 4 latka

Ksantomatoza mózgowo-ścięgnista, wada serca (ubytek przegrody międzykomorowe VSDj)
Serokomla, lubelskie

Jej braciszek zmarł na tę samą chorobę, Julka wciąż walczy!

Zanim urodziła się Julka, kilka lat wcześniej na świat przyszedł jej braciszek - Antoś, u którego zdiagnozowana żółtaczka szybko wyniszczyła wątrobę. Chłopiec przeszedł przeszczep, jednak ostatecznie nie udało mu się wygrać z tajemniczą, nie zdiagnozowaną chorobą i odszedł w wieku 3,5 roku. Rok później rodzice dowiedzieli się, że urodzi im się córeczka. Tuż po przyjściu na świat Julka została poddana dokładnym badaniom, które wykazały u niej bardzo rzadką mutację w genie CYP27A1, powodującą ksantomatozę mózgowo-ścięgnistą. W tamtym momencie Julka była jedynym dzieckiem w Polsce z taką chorobą. Niestety, jak się okazało, na to samo schorzenie zmarł jej braciszek. W mózgu dziewczynki odkładał się cholesterol. Dziewczynka w jednej chwili rozpoczęła walkę o życie. Dzięki Waszej pomocy Julka zaczęła regularnie przyjmować lek spowalniający postępy choroby. Wciąż potrzebne jest wsparcie, które umożliwi Julce kontynuowanie leczenia i dalszą walkę o zdrowie i sprawność!

Moje zakończone zbiórki:

Julia Wachnik
97 542,52 zł ( 136,24% )
Wsparły 2304 osoby
19.02.2019 - 19.03.2019

Na zakup leku (kwas chenodeoksycholowy - Chenodeoxycholic Acid Leadiant)

97 542,52 zł ( 136,24% )

Na zakup leku (kwas chenodeoksycholowy - Chenodeoxycholic Acid Leadiant)

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Obserwuj ważne zbiórki