Czas nie gra na naszą korzyść! Julka potrzebuje badań genetycznych i Twojej pomocy!

Czas nie gra na naszą korzyść! Julka potrzebuje badań genetycznych i Twojej pomocy!
Badanie genetyczne WES
Zakończenie: 31 Grudnia 2021
Opis zbiórki
Strach. Ale nie taki, który paraliżuje, albo taki, który obdziera ze skóry. Tylko taki, który spędza sen z powiek i nie odstępuje mnie na krok. Właśnie taki strach czuję. Boję się o moją córeczkę. Drżę na myśl o jej przyszłości. Nasze życie to równanie z tysiącem niewiadomych, a za każdą z nich kryje się choroba... Czy Julka będzie samodzielna? Czy będzie mogła wieść "w miarę normalne" życie? Czy poradzi sobie, kiedy mnie zabraknie?
Moja córeczka ma autyzm, cechy dysmorfii twarzy, a także wiele innych problemów, które boleśnie dają o sobie znać każdego dnia. Życie Julki toczy się między szpitalami i przychodniami, a lekarzy zna lepiej niż swoich kuzynów. Walczymy, wciąż i wciąż podejmujemy rękawicę w walce z chorobami Julki, jednak dopóki nie dowiemy się, z czym konkretnie przyszło nam się zmierzyć, nasza walka skazana jest na porażkę. Lekarze podejrzewają, że Julka zmaga się z zespołem Retta, ale mimo dziesiątek badań, nie usłyszeliśmy jeszcze diagnozy. Czas nie gra na naszą korzyść, problemy córki się pogłębiają, a możliwości zaczyna brakować. Nadzieję na lepsze jutro daje nam badanie genetyczne. Dokładne, skuteczne i bardzo drogie... Przed nami długa droga, dlatego tak bardzo Cię proszę - bądź w niej z nami!
Mama