O lepsze jutro trzeba walczyć już dziś! Pomocy!

Julcia urodziła się o czasie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Od urodzenia występowało obniżone napięcie mięśniowe, ale nic nie zwiastowało innych problemów...

Córeczka miała rok i tydzień, kiedy doszło u niej do infekcji, podczas której wystąpiły drgawki. Początkowo myślano, że to drgawki gorączkowe. Niestety po tygodniu problem powrócił. Wtedy wyszło na jaw, że Jula cierpi na padaczkę. Dochodziło do nagłych ,,szarpnięć " górnej części ciała oraz opadania głowy aż do 10-30 razy na dobę. Każdy atak cofał Julcie w rozwoju.

Na dzień dzisiejszy Jula jest leczona w Gdańsku w UCK. U Julki po badaniach genetycznych wykryto mutacje w genie ALDH7A1, która jest związana z padaczką zależną od pirydoksyny,  rzadką chorobą neurometaboliczną, która objawia się napadami częściowymi, uogólnionymi, pojawiają się także mioklonie i skurcze, które można wspomóc lekami pp i pirydoksyną (Wit.B6), która odpowiada za mózg i mięśnie.

Julcia potrzebuje stałej rehabilitacji, integracji sensorycznej, neurologopedy i oligofrenopedagoga. Ma opóźnienie psychoruchowe, niedoczynność tarczycy, ciągłe infekcje spowodowane jej chorobą, ataksję tułowia, afazję mowy (nie mówi), nie chodzi, siedzi niestabilnie, ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe.

Mimo wszystko nasza Julcia jest uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem! Musimy zrobić wszystko, by jej pomóc, ale boimy się, że nasze wszystko to za mało... Ciągle trwa rehabilitacja, nadal jeździmy na konsultacje i zrobimy wszystko, co możemy, by jak najlepiej pomoc Julci i zapewnić  jak najlepszą opiekę. W niedalekiej przyszłości czekają nas kolejne, dodatkowe, niestety nierefundowane badania.

Prosimy o pomoc, aby móc za to wszystko zapłacić.
Pomożesz Nam?

___________

➡️ Licytacje dla Julci (otwiera nową kartę)