
Wesprzyj dzielne rodzeństwo w walce z lawiną diagnoz❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Padły kolejne diagnozy! Prosimy o pomoc dla Zosi w walce o zdrowie!
Kochani! U Zosi pojawiły się kolejne diagnozy: nadciśnienie tętnicze oraz insulinooporność! To dla nas bardzo trudna wiadomość i kolejny etap walki o jej zdrowie. Oznacza to dodatkową diagnostykę, leczenie, konsultacje specjalistyczne i jeszcze większe koszty, którym sami nie jesteśmy w stanie sprostać.
Dzień Zosieńki zaczyna się wcześniej niż u wielu jej rówieśników. Rano sprawdzamy jej samopoczucie, ciśnienie – czy nie ma duszności lub osłabienia. Ze względu na nadciśnienie i insulinooporność musi przyjmować zalecone leki oraz przestrzegać ściśle ustalonej diety. Każde śniadanie jest więc dokładnie planowane – Zosia nie może jeść wielu produktów z powodu alergii i niskiej aktywności DAO.
Przed wyjściem do szkoły często towarzyszy jej zmęczenie. Astma oskrzelowa sprawia, że szybciej się męczy, szczególnie przy zmianach pogody lub wysiłku. W szkole Zosia stara się funkcjonować jak inne dzieci, ale nie zawsze jest to możliwe. Wychowanie fizyczne bywa dla niej trudne – szybciej łapie zadyszkę, pojawia się kaszel lub osłabienie. Czasem musi usiąść i odpocząć, podczas gdy inne dzieci dalej biegają. To sprawia jej przykrość.
Podczas przerw nie zawsze może zjeść to, co inne dzieci. Jej dieta jest ograniczona, a każdy nieodpowiedni produkt może pogorszyć jej samopoczucie. Po powrocie do domu Zosia jest często zmęczona. Odrabianie lekcji przy wadzie wzroku bywa dla niej wysiłkiem – oczy szybciej się męczą. Popołudnia to również czas kontroli zdrowia, ciśnienia, pilnowania diety i odpoczynku.
Wieczorem znów monitorujemy jej samopoczucie. Każdy dzień to czujność – czy nie pojawią się objawy astmy, czy ciśnienie jest stabilne, czy organizm dobrze reaguje. Mimo tylu trudności Zosieńka stara się być pogodna. Ma swoje marzenia i bardzo chce czuć się jak inne dzieci. Jednak jej codzienność to stała walka z ograniczeniami, zmęczeniem i świadomością, że jej organizm wymaga szczególnej troski.
Proszę o wsparcie dla mojej dzielnej córeczki. Wierzę, że wspólnymi siłami możemy dać jej szansę na szczęśliwe dzieciństwo i lepsze jutro!
Mama
Prosimy... POMÓŻ naszym dzieciom!
Kochani Darczyńcy, dawno nie dzieliłam się z Wami nowymi informacjami, a niestety działo się u nas dość dużo...
U Kacperka diagnozy się nie zmieniły – napady padaczki się utrzymują, są częste mocne i długie... Dochodzi do tego, że musi interweniować pogotowie, podać odpowiednie leki. Codzienność u Kacperka jest taka, że on nigdzie oprócz lekarzy i wizyt w szpitalu nie wychodzi. Najbezpieczniej czuję się w domu, tam też się uczy.
Gdy się źle bardzo czuje, kładzie się spać. Potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach. Nie ma kolegów ani przyjaciół. Kacper na co dzień przyjmujemy dużo leków. Wizyty u specjalistów często mamy prywatne, plus te, na które uda nam się dostać na NFZ. Badania też musimy często robić prywatnie.
Każde wsparcie Darczyńców pozwala nam kontynuować leczenie Kacpra i rehabilitacji, żeby mógł w miarę normalnie funkcjonować. Wizyty i leki zdrożeją – a przy trójce dzieci to są naprawdę duże koszty. Jest nam bardzo ciężko, razem z mężem na zmianę jedziemy do lekarzy i szpitala. Czasami tak się zdarza, że z całą trójką musimy jechać na wizytę lub badania a w ostateczności jedno zostaje w szpitalu... Prosimy o dalszą pomoc!
Ewa, mama
Opis zbiórki
Za każdym razem, gdy mam odwagę uwierzyć, że wszystko się ułoży, spotyka nas nowa tragedia. Mój syn jest bardzo chory. Codziennie widzę, jak cierpi. Z miliona marzeń, które krążą po świecie, najbardziej pragnę, by spełniło się to jedno: by Kacper był zdrowy…
Kacper przyszedł na świat w maju 2008 roku ze zdiagnozowaną chorobą Hirschsprunga. W konsekwencji, jeszcze jako maluszek, musiał przejść trzy skomplikowane operacje. Wtedy w naszym życiu na krótką chwilę zagościły spokój i nadzieja, że najgorsze za nami. Szybko strawiły je kolejne, miażdżące diagnozy…
Spośród wielu z nich najboleśniejsza jest epilepsja. Częste i silne ataki padaczkowe mogą pojawić się w każdej chwili, zawsze pod postacią napadów niewyobrażalnej agresji. Lekarstwa, które mają pomóc, tylko pogarszają sytuację! Zamiast ulgi, pojawiają się ogromne obrzęki i problemy z oddychaniem. Nasz spokojny zazwyczaj syn zupełnie traci nad sobą kontrolę. Duszę się z płaczu gdy widzę, jak zmienia się w obcą osobę. Jedynym sposobem, żeby mu pomóc, jest odwiezienie go, skrępowanego pasami, do szpitala! Ten widok pozostawia mnie z ogromną dziurą wypaloną w samym środku matczynego serca…

Kacper zmaga się także z częstymi stanami paraliżu, wywołanymi jamistością rdzenia. To rzadka, przewlekła choroba, prowadząca do niedowładów rąk i nóg. Dla pacjentów z tą diagnozą szansą na uratowanie sprawności jest operacja. Niestety, przez współistniejące choroby Kacper tej szansy nie dostanie… Przed wózkiem inwalidzkim uchronić może go jedynie rehabilitacja. Dużo ćwiczymy w domu, jednak to nie to samo, co praca z fizjoterapeutą…
Mój syn, choć zbliża się do pełnoletności, funkcjonuje jak 7-letnie dziecko. Ma umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną. Został brutalnie wyrwany z życia, jakim cieszą się jego rówieśnicy. Nie może uczyć się w szkole i spotykać się z kolegami. Często nie może nawet wstać z łóżka…
Kacper potrzebuje intensywnej rehabilitacji, wielospecjalistycznej terapii oraz szerokiej opieki lekarskiej. Przyjmuje całą masę lekarstw, które nie są refundowane. Cena za jego zdrowie już dawno przestała być dla mnie osiągalna…
Niestety, los jest nieubłagany i okazał się dla naszej rodziny wyjątkowo okrutny. Każdego dnia toczę bowiem walkę nie o jedno dziecko, lecz o troje. Młodsze rodzeństwo Kacpra także mierzy się z ogromnymi problemami ze zdrowiem. U Stasia zdiagnozowano wrodzony niedobór odporności humoralnej, a najmłodszej Zosi podwyższone ciśnienie i niską aktywność DAO. Dodatkowo u obojga występuje także astma...
Gdybym tylko mogła, niosłabym cierpienie dzieci na swoich barkach… Bezsilność jest najgorszym koszmarem rodzica. Błagam, pomóżcie nam w walce z bezlitosnym losem…
Mama Kacpra, Stasia i Zosi, Ewa