Zmaganie się z niepełnosprawnością swojego dziecka zawsze jest okrutnym cierpieniem dla rodzica. I nie – nie jesteś w stanie się do tego przyzwyczaić – po prostu wiesz, że musisz robić wszystko, by je chronić i ratować…

W grudniu Kacperek skończy pięć lat. Synek urodził się z wrodzoną wadą pod nazwą Zespół Arnolda Chiariego. Oznacza to, że ze względu na mniejszą objętość czaszki, tylna część mózgowia szuka miejsca w kanale, w którym jest rdzeń kręgowy. Uszkodzenie wywołuje mnóstwo objawów neurologicznych, takich jak nieustanne bóle, sztywności mięśni, zaburzenia w poruszaniu się… 

Niestety to dopiero początek listy chorób Kacperka. W zeszłym roku poradnia psychologiczno-pedagogiczna zdiagnozowała u synka zaburzenia ze spektrum autyzmu. Od maleńkiego jest na specjalnej diecie ze względu na celiakię. Najmniejsza ilość glutenu powoduje biegunkę, odwodnienie – tylko z tego powodu musieliśmy być aż 5 razy w szpitalu!

Nasz kalendarz wypełniony jest z góry terminami u lekarzy, fizjoterapeutów. Odhaczamy kolejne operacje i zabiegi. Nasze działania dzisiaj są niezbędne, by Kacper mógł funkcjonować, gdy dorośnie. Rehabilitacja, terapie logopedyczne, zajęcia z psychologiem – wszystko po to, by dać mu szansę na lepsze życie. By mógł powiedzieć czego potrzebuje, bez zachowań budzących lęk i strach w innych. 

To, co odebrała mu natura musi nadrobić z pomocą specjalistów. Jest dzieckiem, któremu funkcjonowanie w świecie przychodzi zdecydowanie trudniej niż rówieśnikom. Nie ma czasu na szukanie odpowiedzi: „dlaczego?”. Najlepsze co mogę robić, to kochać moje dziecko z całych sił i szukać wsparcia tam, gdzie jest szansa, że je otrzymam…

Klaudia, mama Kacperka