Choroba zabrała mu wszystko! Kacper potrzebuje pomocnej dłoni, by wygrać walkę.

W ciąży nic nie wskazywało na to, że nasze wspólne życie będzie prawdziwym wyzwaniem. Poród w moim przypadku miał być spełnieniem marzeń o wyjątkowej istocie, która na zawsze zmieni nasze życie. Zmieniło, ale zupełnie inaczej niż przewidywałam. Tuż po przyjściu na świat u mojego synka zdiagnozowano mnóstwo wad i schorzeń. Mnie najbardziej martwiło to, że nie chce jeść, że nie ma odruchu ssania. Miałam wrażenie, że zamiast rozkwitać, życie z niego ucieka… Tak jakby coś wysysało z niego energię. 

W Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy najgorszą wiadomość życia. Po badaniach, nie było wątpliwości, że Kacper cierpi na chorobę Smitha-Lemliego-Opitza w najgorszej możliwej odmianie. Przez chwilę to brzmiało jak groźny splot słów. Wyjaśnienia lekarza i widok innego chorego dziecka na oddziale, pozbawiły nas złudzeń jak będzie wyglądać nasza przyszłość. Nawet wtedy nie przewidziano nawet połowy tego, z czym przyjdzie nam się zmierzyć. 

Wspólne życie przez pierwszych 5 lat toczyło się dokładnie tym samym torem. Długie pobyty w szpitalu, kilka dni w domu, a później powrót na szpitalne korytarze. Czasem miałam wrażenie, że lepiej znam szpitalną salę niż rozkład własnego domu. Rehabilitacja, diagnostyka, analiza - nie mieliśmy innego wyboru, jeśli chcieliśmy walczyć o kolejne lata dla Kacperka. Był karmiony dojelitowo, co stanowiło dla nas olbrzymie wyzwanie. Chcieliśmy go leczyć, znaleźć terapię, która pozwoli doprowadzić choć część umiejętności do poziomu gwarantującego minimum samodzielności. Niestety, to mimo upływu czasu pozostawało poza naszym zasięgiem… 

Kacper miał ogromne problemy z żywieniem. Nie przyjmował pokarmów, nawet w przypadku żywienia dojelitowego nie przybierał na wadze odpowiednio. W końcu lekarze zaproponowali nam operację refluksu żołądka. To, co miało być naszym ratunkiem, okazało się przekleństwem. Z konsekwencjami zmagaliśmy się jeszcze przez długie lata. Późniejsza operacja rozszczepionego podniebienia dodatkowo skomplikowała sytuację i sprawiła, że synek znów balansował na granicy życia i śmierci. To był moment, w którym ja też znalazłam się na krawędzi… Codzienność, w której nie było nic pewnego. 

Kacperek kończy 10 lat. Nie mówi, nie jest samodzielny, dopiero niedawno nauczył się jeść. Wciąż boi się pić. Wydaje z siebie pojedyncze dźwięki. Robimy co możemy, ale choroba wciąż bierze górę. Rehabilitacja, leczenie, konsultacje to koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć samodzielnie. Przez wszystkie lata uzbierała się ogromna kwota. Kwota, której wydatkowanie długo się nie skończy. Istnieje prawdopodobieństwo, że nasz syn będzie jej potrzebował przez resztę życia… 

Potworna choroba odebrała Kacperkowi możliwość poznawania świata i korzystania z dziecięcej beztroski. Odebrała mu możliwość zabaw z młodszym braciszkiem, wypowiadania słów opisujących dziecięcą rzeczywistość. Zabrała uśmiech i możliwość zabawy. Dała potworny ból, ograniczenia i cierpienie. Odebrała szansę postawienia kroku. Walczymy, ale to przeciwnik, który ma nad nami przewagę. Nigdy nie wiemy, kiedy i gdzie zaatakuje. Zawsze musimy być gotowi na cios. To wykańczające, frustrujące, przerażające. Nie możemy sobie pozwolić na kolejny upadek, z tego moglibyśmy się już nie podnieść… Wyciągnij pomocną dłoń do naszego synka. Rozjaśnienie codzienności sprawi, że życie Kacperka nabierze nowego wymiaru. 

Rytm życia Kacperka wybija choroba. Dla nas, rodziców, najważniejsze jest zapewnienie synkowi bezpiecznego funkcjonowania i postępów, na które wciąż mamy szansę. Możesz być naszym wsparciem, naszą nadzieją na to, że każdy dzień będzie mniej przerażający. Że choroba nie zabierze tego, co najważniejsze.