Walka o samodzielność trwa! Pomóżmy Kacperkowi!

Tak rzadko umiemy docenić to co mamy. Tak rzadko potrafimy naprawdę cieszyć się drobiazgami, które pozwalają nam dobrze żyć. Tak rzadko dostrzegamy piękno ukryte w małych rzeczach... Dziś już wiem, że za każdy szczęśliwie przeżyty dzień możemy dziękować. 

Strach, który towarzyszył mi podczas porodu, był chyba największym, z jakim do tej pory przyszło mi się mierzyć. W 32. tygodniu ciąży lekarze poinformowali mnie, że główka Kacpra nie rośnie. Co gorsze, zdiagnozowali także wadę serca, nie dając mu dużych szans na przeżycie. Syn urodził się z niepełnosprawnością sprzężoną, w której przebiegu stwierdza się co najmniej dwie przyczyny niepełnosprawności. Konieczne było pozostawienie go w szpitalu. Marzyłam, żeby zabrać Kacpra jak najszybciej do domu. Chciałam, by ten koszmar się skończył, by wszystkie diagnozy okazały się tylko złym snem. Niestety OIOM i miesięczna wizyta w szpitalu była rzeczywistością. 

Wada serca spowodowała konieczność bardzo częstych wizyt u kardiochirurga. Mając cztery miesiące, Kacperek musiał zmierzyć się z pierwszą operacją. Był taki malutki, a czekał go tak poważny zabieg. W wieku czterech lat konieczne było wprowadzenie stentu, który za kilka miesięcy będzie musiał być wymieniony. Syn urósł, niedługo skończy 14 lat, a poprzedni stent jest zbyt mały, by prawidłowo funkcjonować. 

Od 3 miesiąca życia aż do dziś, Kacper uczęszcza na rehabilitację. Dopóki było to możliwe, opłacana była przez NFZ. Niestety od pewnego czasu terapię ruchową, którą odbywa 3 razy w tygodniu oraz udział w zajęciach integracji sensorycznej opłacam sama. Walczę o samodzielność syna, ale nie jest łatwo… Jest on całkowicie niesamodzielny. Nie mówi, nie komunikuje potrzeb, musi być karmiony. Mimo tylu przeszkód bardzo dobrze radzi sobie w szkole specjalnej. Od września pójdzie do 4 klasy. Dzięki niej i rehabilitacji Kacperek utrzymuje dobrą formę. 

Miesięcznie, rehabilitacja generuje bardzo wysokie koszty, jednak postępy, które zauważam u syna, utwierdzają mnie, że warto. Lekarze obawiali się, że Kacper będzie w stanie wegetatywnym. Na szczęście wizje te się nie sprawdziły. Kacper przy pomocy drugiej osoby potrafi postawić nawet kilka kroków! To wywołuje we mnie tyle radości i wzruszenia... Mimo wszystko bardzo boję się, że w pewnym momencie nie będę w stanie pokryć kosztów kolejnych terapii. Oprócz nich opłacam także turnusy rehabilitacyjne, sprzęt, środki higieniczne... Wszystko to generuje naprawdę wysoką kwotę. 

Małogłowie, wada serca, lekooporna padaczka - to wszystko sprawia, że codzienność jest dla nas ogromnym wyzwaniem. Staram się wspomóc Kacpra w drodze do poprawy jego jakości życia, usprawniania i usamodzielniania, ale to wiąże się z ogromnymi kosztami. Jeśli tylko zdecydujesz się nam pomóc, każdy kolejny dzień może być lepszy!

Mama Kacpra, Donata