Walczymy o sprawność i komfort Kacperka!

Kacper to prawdziwy wojownik. Nie spotkaliśmy jeszcze nikogo, kto pomimo swoich ograniczeń potrafi tak czerpać z życia, jak nasz syn. Zdajemy sobie sprawę, że Kacperek nigdy nie będzie sprawny, ale staramy się robić wszystko, aby zapewnić mu najlepszą opiekę i leczenie. I gdy już wychodziliśmy na prostą, spadła na nas diagnoza, która może spowodować, że wypracowane dotychczas sukcesy przepadną!

O tym, że synek urodzi się chory wiedzieliśmy, zanim jeszcze pojawił się na świecie. W badaniu prenatalnym stwierdzono nieprawidłowy rozwój układu moczowego. Gdy pojawił się na świecie, zbyt późno się rozwijał. Przeszliśmy długą drogę, zanim dowiedzieliśmy się z rezonansu, że Kacper ma cechy zaniku móżdżku.

Z czasem zauważyliśmy, że Kacperek nie patrzy na nas, nie wodzi za nami oczami. Chociaż byliśmy obok i mówiliśmy do niego, nasz synek zachowywał się tak, jakby nas nie było. Badania potwierdziły, że Kacper widzi tylko na poziomie 30%... Z każdą kolejną diagnozą byliśmy coraz bardziej załamani. Lekarze odzierali nas ze złudzeń, mówili, że Kacper już nigdy może nie być sprawny...

Walczyliśmy o niego co dnia, a nasz syn pokazywał, że słowa lekarzy nie muszą oznaczać, że tak będzie. Wieloletnia rehabilitacja przyniosła ogromne efekty. Kacperek wciąż nie mówi, ale bardzo dużo rozumie i potrafi sygnalizować swoje potrzeby. Informuje, że jest głodny, że chce mu się pić, że się nudzi, pracujemy nad współpracą z nocnikiem, na razie pieluchy wciąż są stosowane. Kacperek wie co lubi, co mu smakuje. Ma swoje ulubione wierszyki i piosenki. Muzyka go fascynuje.

Stan bioder Kacpra spędzał nam sen z powiek od dłuższego czasu. Terapeuci i lekarze zalecali działania prewencyjne pionizacja, odwodzenie, niestety ostatnie badanie rentgenowskie potwierdziło zwichnięcie prawego biodra, które musi zostać koniecznie operowane, a lewe biodro ma być zabezpieczone podczas zabiegu. Mamy dwie opcje - przeprowadzić 2 operacje na NFZ i unieruchomić nasze dziecko na 6 tygodni  po każdym zabiegu (bez możliwości rehabilitacji, ani żadnych innych aktywności). Lub skorzystać z wiedzy i doświadczenia lekarzy z Paley European Institute, gdzie w czasie jednej operacji Kacperek przejdzie niezbędne operacje, a dodatkowo zostanie wstrzyknięty botuliną, aby zmniejszyć przykurcze. Ale co dla nas najważniejsze, już po tygodniu Kacper będzie mógł być aktywny i będzie pod opieką fizjoterapeutów. Ze względu na stan biodra operację musimy wykonać jak najszybciej! Przeszkodą do wykonania operacji w Instytucie Paleya jest jej koszt. Musimy jak najszybciej zebrać ponad 150 tysięcy złotych, aby nasz synek miał w przyszłości szansę, aby chodzić!

Bardzo chcemy uzbierać tą kwotę ze względu na komfort dla Kacperka. Mamy trochę traumy szpitalnej, więc jeśli jest możliwość wykonania jednego zabiegu i szybkiego powrotu do sprawności to chcemy to wykorzystać. Kacperek pomimo swej niepełnosprawności jest bardzo  żywiołowym dzieckiem, unieruchomienie go dwukrotnie na 6 tygodni będzie bardzo trudne i traumatyczne. Z całego serca błagamy o wsparcie!

Rodzice Kacperka