Podaruj mi broń do walki z chorobą...

Za każdym razem, kiedy opowiadamy historię naszego synka, zdajemy sobie sprawę, jak wiele zabrała mu choroba. Codziennie jesteśmy świadkami jego dramatycznej walki o to, by nauczyć się tego, co dla innych jest naturalne i codziennie zadajemy sobie pytanie: “dlaczego?”. Na chorobę Kacperka nikt jeszcze nie wymyślił leku. Jedynym dostępnym ratunkiem jest rehabilitacja...

Dla nas Kacperek jest całym światem. Kiedy się śmieje, śmiejemy się razem z nim. Kiedy wiemy, że coś go boli, też mamy ochotę płakać. Na pierwszy rzut oka Kacper jest zdrowym dzieckiem. Niestety, to pozór, za którym kryje się choroba.

O tym, że urodzi się chory wiedzieliśmy, zanim jeszcze pojawił się na świecie. W badaniu prenatalnym stwierdzono nieprawidłowy rozwój układu moczowego. Nigdy jednak nie sądziliśmy, że wad będzie więcej. Do 6 miesiąca Kacperek rozwijał się prawidłowo. Niepokoił nas jedynie fakt, że jeszcze nie próbuje siadać. Zostaliśmy skierowani do neurologa. Niestety, rehabilitacja, którą nam zalecono, nie przynosiła efektów. Kolejna diagnostyka została wykonana w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Rezonans wykazał cechy zaniku móżdżku.

Z czasem zauważyliśmy, że Kacperek nie patrzy na nas, nie wodzi za nami oczami. Chociaż byliśmy obok i mówiliśmy do niego, nasz synek zachowywał się tak, jakby nas nie było. Badania potwierdziły, że Kacper widzi tylko na poziomie 30%... Z każdą kolejną diagnozą byliśmy coraz bardziej załamani. Lekarze odzierali nas ze złudzeń, mówili, że Kacper już nigdy może nie być sprawny...

Chociaż Kacper ukończył już dwa lata, nie chodzi, nie raczkuje i nie mówi. Jego mózg nie rozwija się prawidłowo, przez co ma problemy z funkcjonowaniem fizycznym i psychicznym. Najgorsze jest to, że wciąż nie znamy przyczyny tego stanu. Jeździmy od specjalisty do specjalisty, odbijamy się od drzwi do drzwi i nikt nie jest w stanie nam pomóc. Kiedy patrzymy w ufne oczy Kacperka, mamy ochotę krzyczeć z bezsilności. Jak poradzić sobie z tym, że wciąż nie mamy odpowiedzi na najtrudniejsze pytanie w naszym życiu? Jak znaleźć ratunek?

Naszym lekiem jest rehabilitacja, bo tylko ona sprawia, że stan Kacperka poprawia się. Do uzyskania sprawności potrzeba ćwiczeń, kontaktu z wieloma specjalistami (neurologopeda, psycholog, terapia Si, terapia wzroku, itp.) i kosztownego sprzętu (pionizator, ortezy , buty ortopedyczne, specjalny wózek). Niestety, kilka godzin rehabilitacji, które refunduje NFZ nie wystarcza nam, by osiągnąć jakikolwiek efekt.  Dlatego korzystamy również z rehabilitacji prywatnej, która jest ogromnym obciążeniem finansowym.

Boli nas to, że sami nie jesteśmy zapewnić naszemu dziecku pełnej rehabilitacji... Boli nas, że godziny refundowane przez NFZ nie wystarczą. Wiemy jednak, że nie możemy się poddać. Prosimy Cię o pomoc, bo tylko z Tobą będziemy w stanie dać Kacperkowi lepsze życie...