Wielkie serce skryte w małym ciele. Kacper walczy o swoją sprawność!

Kacperek zaraz skończy 6 lat. Pomimo łapiącej za serce osobowości, już w tak młodym wieku musi zmagać się z dyskryminacją i wyzwiskami. Niełatwo wytłumaczyć dziecku, że jego niski wzrost nie oznacza tego, że jest gorszy… Łzy napływają do oczu gdy myślę, że to dopiero początek jego walki o funkcjonowanie bez uprzedzeń. 

Nic nie zapowiadało choroby Kacpra. Ciąża przebiegała bez zastrzeżeń, żadne z badań nie wykazało nieprawidłowości. Synek miał być zdrowym chłopcem. Jednak im bliżej było porodu, tym ruchy Kacpra odczuwałam coraz rzadziej... Rozwiązanie nastąpiło poprzez cesarskie cięcie. Lekarze zabrali synka na badania. Każda minuta czekania trwała jak wieczność. Po wielu godzinach otrzymałam diagnozę - achondroplazja. Nie miałam pojęcia, co to może znaczyć. Okazało się, że to nieuleczalna choroba genetyczna. Powoduje nieprawidłowy rozwój kośćca i karłowatość. To był ogromny szok dla nas - rodziców. Tej choroby nie można zwalczyć. Będzie towarzyszyła naszemu synkowi już do końca życia. 

Kacper jest rehabilitowany od 4 miesiąca życia. Musi doskonalić umiejętności poruszania się w pozycji pionowej, co jest dla niego bardzo trudne przy zaburzonych proporcjach ciała oraz wiotkości mięśni. W marcu tego roku przeszedł bardzo ważną operację - poszerzania kanałów w kręgach szyjnych, która zniwelowała przykurcze. Wszystko przebiegło pomyślnie, a Kacper funkcjonuje teraz o wiele lepiej! Mimo to nadal powinien być rehabilitowany, aby wzmacniać kręgosłup, stawy i brzuch i żeby umiejętności ogólnorozwojowe były bardziej zaawansowane. Do tego, pomimo chęci i prób bycia niezależnym, Kacper nie da rady samodzielnie się ubrać. Potrzebuje też pomocy przy czynnościach higienicznych. 

Znaleźliśmy Kacprowi miejsce w przedszkolu integracyjnym i syn czuje się jak ryba w wodzie. Gdy tylko otworzy oczy, jest gotowy do wyjścia, a po powrocie cały czas opowiada, co się wydarzyło w ciągu dnia. Oprócz tego uwielbia zabawy koparkami i robotami. Bardzo pomaga mu 8-letnia siostra, która podnosi go na duchu. Poszliby za sobą w ogień. 

Nie dodamy Kacperkowi wzrostu, nie mamy czarodziejskiej różdżki, która sprawi, że nasz synek urośnie. Mamy ogromną nadzieję, że kiedyś pojawi się lek na achondroplazję, który choć trochę pomoże Kacprowi. Na ten moment nadal potrzebuje wieloprofilowej rehabilitacji i leczenia u specjalistów, aby jakość jego życia była na jak najwyższym poziomie. Ja nie mam możliwości podjęcia pracy, cały czas zajmuję się dziećmi. Żyjemy z pensji męża, która wystarcza na pokrycie bieżących opłat, zakup jedzenia czy leków. Bardzo prosimy o wsparcie. Pragniemy zrobić wszystko, aby Kacperek w przyszłości mógł być w pełni samodzielny.

Agata - mama