🔥Uciekamy przed SMA❗️Potrzebny najdroższy lek świata dla Kacpiego!
Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie życia
Zakończenie: 30 Kwietnia 2020
Rezultat zbiórki
Datę 29 kwietnia 2020 roku zapamiętamy na zawsze. To zwieńczenie naszej walki o to, aby Kacper otrzymał terapię genową stosowaną w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Udało nam się to zaledwie w cztery i pół miesiąca od otrzymania diagnozy! To wynik ciężkiej pracy, pomocy tysięcy osób i szczęścia, które nie opuszczało nas.
Cieszymy się podwójnie, gdyż było to pierwsze podanie leku w Polsce, bez konieczności wyjazdu do USA na kilka miesięcy. Mamy nadzieję, że przecieramy szlaki innym rodzinom, które walczą o to, aby ich dzieci dostały tę samą szansę. Jeszcze raz z całego serca dziękujemy wszytkim, którzy dołożyli do tego choć najmniejszą cegiełkę!
Opis zbiórki
Ręce mi się trzęsą, serce wali jak młotem, tysiące szpilek wbija się w żołądek. Nie potrafię myśleć o niczym innym jak tylko o uratowaniu mojego synka. Jeśli przeczytasz ten tekst dzisiaj, 20 grudnia, będzie oznaczało, że mamy jeszcze 272 dni… Jeśli na początku stycznia, będziemy już poniżej 260 dni. Nie śpię po nocach, żeby nie zmarnować nawet jednej godziny. Każdy poranek i wschód słońca jest niczym kolejne ziarenko piasku w klepsydrze, które opada i nie da się go cofnąć. Synku, tak bardzo się boję. Dzieci mogą przystąpić do terapii tylko do drugiego roku życia!
Ścigamy się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. Musimy zdążyć przed drugimi urodzinami Kacpiego, żeby przyjąć najdroższy lek świata. To jedyna nadzieja na pokonanie choroby. Nadzieja, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów… Błagamy, krzyczymy o pomoc!
Na pierwszy rzut oka, szczególnie na zdjęciach nie widać po naszym dziecku, z jak ogromnym niebezpieczeństwem mamy do czynienia. Czekaliśmy na niego długo, a kiedy okazało się, że jego malutkie serduszko bije tuż pod moim sercem, niemal zwariowaliśmy z mężem ze szczęścia.
Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej...
Trzymam w ręku wynik badania sprzed tygodnia, na którym, oprócz wielu trudnych do zrozumienia specjalistycznych słów, widnieje jedno kluczowe zdanie: wynik ten odpowiada klinicznemu rozpoznaniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Potwierdziły się najgorsze obawy lekarzy… W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie.
Rozróżnia się cztery typy SMA, w zależności od tego, kiedy wystąpiły objawy choroby. Kacpi ma typ drugi. Zdążył niejako prześlizgnąć się przez najbardziej newralgiczny etap rozwoju dziecka i nabył już pewne umiejętności, których utraty boimy się teraz najbardziej. Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ), który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…
Szansę upatrujemy w terapii genowej w USA, zatwierdzonej raptem pół roku temu. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc…
Targają nami ogromne emocje, a musimy się spieszyć… Ten uroczy 15-miesięczny blondynek jest teraz całym naszym światem. Tak długo czekaliśmy na to, żeby nazwać się dumnie rodzicami, ale nigdy nie przypuszczaliśmy, że przyjdzie nam stoczyć tak bardzo nierówną walkę ze śmiertelnym wrogiem, ukrywającym się pod trzema literami... SMA nie będzie czekać. Każdego dnia widzimy, jak dobiera się do Kacpiego, niszcząc neurony i kradnąc zdrowie. 17 września 2020 r. zbliża się nieubłaganie, ale nie chcemy czekać do ostatniej chwili. Terapię musimy podjąć jak najszybciej. Jeśli się spóźnimy, pozostanie nam czekać na koniec świata...
Iga - mama
-----
Bądź na bieżąco:
Instagram: Kacpi Boruta Pomocy Szuka
Grupa wsparcia: Licytacje Dla Kacpiego
#PomocDlaBorutka
-----
Media o Kacpim:
Pytanie na Śniadanie Extra:
Tygodnik Siedlecki:
Wawalove:
Parenting.pl:
Podlasie24.pl
Warszawawpigulce.pl
Gazeta.pl
Natemat.pl
