To wszystko miało być bajką: ciąża, poród, nasze wspólne życie, długie i szczęśliwe… Jako mama Kajtusia zaprojektowałam okładkę tej bajki, resztę synek miał napisać sam. Niestety, bez Waszej pomocy historia mojego synka będzie bardzo przykra, tragiczna wręcz... Dlatego proszę, poznaj naszą historię i zmień jej rozdziały na same pełne radości i zdrowia…

Kajtuś to moje czwarte dziecko, ma jeszcze brata i dwie starsze siostry. Zawsze marzyłam o dużej rodzinie, o tym, że moje dzieci będą miały siebie i wspólne dzieciństwo. Czy choroba Kajtka może to zmienić? Tak naprawdę głęboko wierzę, że nie, ale jej przebiegu nie umie przewidzieć nikt. Dla lekarzy jest niczym zagadka, która ciągle czeka na rozwiązanie… Polimikrogyria jest tak rzadką chorobą, że dla medycyny pozostaje tajemnicą. Nikt nam nie potrafi odpowiedzieć na pytanie, jak będzie rozwijać się Kajtek. 

Polimikrogyria – kiedy pierwszy raz usłyszałam te słowa, kompletnie nie wiedziałam, co to może znaczyć, czego dotyczy ta choroba, jak się będzie objawiać, jak przebiegać. Miałam ogromny żal do losu, do Boga, że Kajtuś jest chory. Wiele łez, pytań, czasem złości. Ale Bóg wiedział, komu dać takie dziecko jak Kajtek, kto będzie je kochać tak mocno i tak bardzo walczyć o jego zdrowie.

Choroba Kajtusia sprawia, że ma pofałdowaną korą mózgową - te "falbanki" w mózgu niszczą niektóre obszary. Nigdy nie wiesz, jaka część zostanie zniszczona, jakie umiejętności, które dopiero zostały nabyte, znikną. Kajtuś ma upośledzone funkcje poznawcze, motoryczne, ma padaczkę, drgawki i niedorozwój umysłowy, problemy z mową, czuciem. To bardzo dużo jak na dorosłego, a co dopiero takie malutkie dziecko. 

Kajtek urodził się też ze stopą końsko-szpotawą. Każdy jego ruch wymagał pomocy z mojej strony. Serce mi pękało, kiedy Kajtek w przedszkolu nie mógł się bawić z innymi dziećmi. Synek jest po kilku operacjach, musi być cały czas rehabilitowany. Kajtek bardzo dzielnie znosi trudy nauki chodzenia. Bardzo dużo uczy się od taty, który od 30 lat porusza się na wózku inwalidzkim. Kiedy Kajo jest już zmęczony, przesiada się na wózek. A wtedy tata jest dla niego prawdziwym wsparciem i wzorem.

W Polsce dzieci chorujące na polimikrogyrię można policzyć na palcach. Każde inaczej się rozwija, każde ma zmienioną korę mózgową w inny sposób... Przez to jednak` nikt nie wie, jak choroba będzie postępować. Bardzo chcę, żeby Kajtek mógł być sprawny.  Do tego jednak niezbędna jest terapia i rehabilitacja... Chcę, żeby synek był jak najbardziej samodzielny, żeby mógł porozumieć się z otoczeniem, bo niestety ciągle nie mówi. Wierzę, że to możliwe. Widzę, jak ogromne postępy robi przy pomocy odpowiednich specjalistów. Trudno jednak płacić za leczenie i rehabilitację ogromne sumy, gdy ma się czwórkę dzieci... Potrzebna jest nam pomoc, aby Kajtuś mógł się rozwijać.

Kajtuś od roku chodzi do specjalistycznego przedszkola, które zapewnia mu rehabilitację i wsparcie w realizacji jego edukacji. Synek jest miłym, radosnym, uśmiechniętym dzieckiem. Dzięki Waszej pomocy rozpoczęliśmy kilka form rehabilitacji. Zakupiliśmy „mówika” oraz tablet do nauki alternatywnej komunikacji, uczestniczyliśmy w kilku turnusach rehabilitacji ruchowej, mieliśmy również konsultacje w Europejskim Instytucie Paleya u doktora Feldmana. Dzięki tym wszystkim zabiegom i aktywnościom Kajtuś poprawił swoją sprawność fizyczną oraz usprawnił swoje możliwości intelektualne i komunikacyjne.

Nasza walka o sprawność Kajtka nie kończy się, w dalszym ciągu potrzebujemy pomocy i wsparcia.  Musimy wykonać nowe ortezy wraz z butami, przeprowadzić ponowne badania rezonansu magnetycznego i od września rozpocząć intensywną rehabilitację w Instytucie Paleya. 

Tyle radości bije od mojego synka, tyle miłości dajemy mu wszyscy, by każdy dzień był odrobinę lepszy od poprzedniego. Tyle strachu każdego dnia chowam w sobie, by nie pokazać mu, jak bardzo się boję. Ile znienawidzonego lęku mam gdzieś tam głęboko za każdym razem, kiedy widzę kolejny atak padaczki… Wiem jednak, że Kajtek jest wyjątkowy. Jedyny na świecie. Dziękuję Bogu, że pojawił się u nas w rodzinie.

Każdy dzień jest dla nas wyzwaniem. Nie mogę niczego przewidzieć ani zaplanować. To Kajtek wyznacza rytm życia naszej całej rodziny. Chciałabym któregoś dnia wybrać się ze wszystkimi na spacer. I patrzeć, jak Kajtuś beztrosko biega po trawie. Zrobię wszystko, żeby tak było. Twoje wsparcie będzie dla Kajtka bezcenne. Bo zdrowia nie da się wycenić.

Anna, mama Kajtka