Elektroniczne anioły czuwają nad życiem Kamilka! Kosztują fortunę...

Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się w zeszłym roku zakupić przenośny analizator krwi, który potrafi szybko przeanalizować krytyczne parametry krwi, jak również analizator hematologiczny, który daje nam wyniki morfologii z krwi pobranej z palca. Nasze życie jednak nie jest usłane różami i w tej chwili nie da się już pobrać krwi z żyły do badania OB, dlatego potrzebujemy kolejne urządzenie, pozwalające uzyskanie wyniku z próbki pobranej z palca.

Poniżej nasza historia:

Jedna choroba genetyczna to już ogromny ciężar dla dziecka, a kiedy równolegle pojawia się druga, życie potrafi przygnieść do samej ziemi… Tygodnie spędzone na szpitalnych oddziałach, litry przelanych łez i ciągły strach o życie synka. Kamil nie wie, jak wygląda zwyczajne, beztroskie dzieciństwo i pewnie nigdy się nie dowie. Ja każdego dnia muszę o niego walczyć...

Kamil urodził się z dwiema genetycznymi chorobami. Synek cierpi na Zespół Barttera związany z nieprawidłową pracą cewek nerkowych i fenyloketonurię. Kamil karmiony jest przez PEG-a, bo nie potrafi połykać. Choroby synka odbierają mu zwyczajność, niosąc ból i wiele ograniczeń. Ciągle muszę kontrolować wyniki krwi Kamila. Nawet najmniejszy niedobór elektrolitów zagraża jego życiu. Nerwowo czekam na każde wyniki badań. Trudno to opisać, a jeszcze trudniej z tym funkcjonować...

Ze względu na fenyloketonurię Kamil ma też bardzo rygorystyczną dietę. Musimy unikać wielu produktów, które w ułamku sekundy mogą doprowadzić do nieszczęścia. Fenyloketonuria to choroba układu metabolicznego, która jest dziedziczna. Polega na zaburzonej przemianie fenyloalaniny - jednego z aminokwasów. Jej nadmiar powoduje problemy neurologiczne oraz uszkodzenie mózgu.

Kamil, a właściwie jego krew, musi być właściwie cały czas pod kontrolą. To właśnie z badania krwi można wyczytać zbliżające się niebezpieczeństwo. W przypadku mojego syna może oznaczać jego być albo nie być… Życie albo śmierć.

Obecnie Kamil dysponuje zerową odpornością i żaden szpital nie chce go przyjąć do siebie. Dlatego też, co zresztą widać na zdjęciach, jego pokój zamienił się w gabinet zabiegowy, a ja musiałam się nauczyć wielu czynności medycznych,  stając się pediatrą, chirurgiem i analitykiem diagnostycznym... 

Stan Kamilka jest zły. Zaczyna wysiadać trzustka, wyniki przekraczają normy prawie 3-krotnie. Chcielibyśmy zebrać środki na urządzenie do pobrania badań OB, u Kamilka stan zapalny nerek się pogłębia i nie mamy już nad nim kontroli. Kontrola OB laboratorium jest niemożliwa, ze względu na to, że nie da się u Kamilka pobrać krwi z żyły (urządzenie pozwala na uzyskanie wyniku z próbki pobranej z palca). Dzięki tym wszystkim maszynom Kamilek żyje. 

Z całego serca proszę o wsparcie. Koszt zakupu tych urządzeń przekracza nasze możliwości finansowe. Sami nie damy rady, po prostu… Jutrzejszy dzień i każdy kolejny mojego synka kosztuje ogromne pieniądze (leki na miesiąc to wydatek rzędu 4 tys. zł). Bez tego sprzętu, kiedyś mogę nie zdążyć odpowiednio zareagować, a wtedy... Aż strach pomyśleć. Ta aparatura to strażnik życia Kamila. Bardzo proszę o pomoc. 

Agnieszka, mama