Mimo śmiertelnej choroby Kamil się nie poddaje! Czy mu pomożesz?

Kamil Welcz

Mimo śmiertelnej choroby Kamil się nie poddaje! Czy mu pomożesz?

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0032292
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Kamil Welcz, 22 lata
Kórnik, wielkopolskie
Postępująca choroba mięśni
Rozpoczęcie: 18 Marca 2022
Zakończenie: 24 Marca 2024

Opis zbiórki

Co czuje matka, której wszyscy lekarze mówią, że nie ma ratunku? Że można tylko czekać i patrzeć, jak dziecko powoli gaśnie, bo nieznana choroba je zabija? Powiedzieć, że ból i cierpienie, to nic nie powiedzieć. Ale ani ja, ani Kamil nigdy się nie poddaliśmy! Dzięki temu i dzięki pomocy Darczyńców mój syn żyje, skutecznie walczy z chorobą i cieszy się każdym dniem! Potrzebuje jednak wsparcia.

Kamil miał 3 latka, kiedy zauważyłam, że dzieje się coś złego. Płakał, nie chciał wychodzić na spacer, mówił, że boli go nóżka. Po jakimś czasie stopa zaczęła się wykrzywiać, a lekarze podejrzewali dziecięce porażenie mózgowe. Jednak coś było nie tak, bo przecież porażenie widoczne jest o wiele wcześniej, tymczasem u Kamila pojawiło się nagle i było coraz gorzej… Spastyka mięśni, paraliż dotknął lewą stronę ciała, później prawą. Byłam zrozpaczona. Mój synek gasł w oczach, a diagnozy nie było. Przecież skoro przeciwnik jest nieznany, nie wiadomo, jak z nim walczyć…

Kamil Welcz

Rehabilitacja nie pomagała. Synek rósł, a jego ciało stawało się coraz większym więzieniem. Tym większym, że pod względem emocjonalnym i intelektualnym rozwija się normalnie… 

Nie mogę myśleć o tym, co zdaniem lekarzy jest nieuniknione. Muszę mieć siły, by ratować swoje dziecko. Ostatnie, trwające pół roku badanie genetyczne dało przypuszczenie, że Kamil cierpi na Zespół Leigha. Lekarze skupili się tej diagnozie i nie szukają innej przyczyny tego, że mój syn umiera. Przecież ta choroba jest nieuleczalna, powoli zabiera sprawność wszystkich mięśni, łącznie z tymi najważniejszymi, dzięki którym się żyje! Rokowanie jest złe. Nawet w najłagodniejszych przypadkach chorzy nie dożywają dorosłości… Kamil ma dzisiaj 16 lat. Ile czasu mu pozostało? Kiedy nastąpi kolejny rzut choroby i co tym razem zabierze? To pytania, na które nie znam odpowiedzi, które spędzają mi sen z powiek. Ale mam nadzieję, bo nie do końca wierzę lekarzom.

Chyba już wszystko przeczytałam o diagnozie syna i wiem, że wiele rzeczy się nie zgadza. Chorzy na Zespół Leigha bardzo szybko cofają się w rozwoju, a przecież Kamil jest niezwykle inteligentny. Nie ma u niego charakterystycznej wiotkości, a wręcz przeciwnie - każdego dnia zmagamy się z niezwykle bolesnymi napięciami. Właśnie to sprawia, że mam cień nadziei, iskierkę, która ciągle się tli - może to inna choroba, nie tak śmiertelna, uleczalna..

Kamil Welcz

Od paru lat, dzięki funduszom zebranym przez fundację Siepomaga,  Kamil regularnie wożony jest na terapię – spotyka się z fizjoterapeutą, osteopatą oraz masażystą. Z obawy przed tym, że środki szybko się skończą, zdecydowałam się na ograniczenie zajęć do  jednego razu w tygodniu.

Pomimo małej częstotliwości zajęć terapeutycznych i wbrew temu, co zapowiadali lekarze, u Kamila zaczęłam zauważać poprawę w funkcjonowaniu jego ciała. Potwierdzają to terapeuci i sam Kamil!

Choroba, postępując od wczesnego dzieciństwa, po czas dojrzewania, odebrała Kamilowi możliwość chodzenia, sprawnego posługiwania się dłońmi, wyraźnego mówienia oraz przejrzystego widzenia (porażeniu uległy nerwy wzrokowe).  Chodzenie przestało być możliwe nawet przy przytrzymywaniu się barierki. Nie było możliwe także stanie.

Obecnie syn potrafi stać w miarę stabilnie przy barierce! Powraca też umiejętność wchodzenie po schodach. Kamil próbuje już sam schodzić ze schodów, co jeszcze parę miesięcy temu niemożliwe! To dowód na skuteczność terapii!

Kamil Welcz

Syn odzyskuje władze w lewej ręce, mówi coraz bardziej zrozumiale i płynnie! Wracają powoli zdolności manualne – Kamil zaczyna np. sam wiązać sznurowadła. 

Zdecydowałam się ponownie prosić o pomoc, ponieważ widoczny jest pozytywny wpływ prowadzonych terapii na stan Kamila. Środki z poprzedniej zbiórki są już niestety na wyczerpaniu... Przerwanie terapii to dla Kamila strata tego, co udało się wypracować... Dlatego bardzo prosimy o pomoc. Mój syn ma szansę na normalne życie, na to, by wyjść z domu, poznać ludzi, móc w końcu z nimi porozmawiać, otworzyć się na świat! Bardzo o to walczy. A ja chcę mu jak najbardziej pomóc...

Mama Kamila

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0032292
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Obserwuj ważne zbiórki