Po 9 latach poznałam diagnozę❗️Jest leczenie, które uratuje mi życie – proszę o pomoc!

"Pani Karino, sprawa jest poważna. Pani umiera..." - po latach szukania diagnozy usłyszałam od lekarza te słowa. Po roku od tych słów dostałam informację o mojej chorobie oraz metodę leczenia, która daje mi szansę na dalsze życie...

Nie każda choroba jest widoczna z zewnątrz. Niektóre zabijają od środka. Wykańczają nasz organizm dzień po dniu. Choruję od kilku lat i z roku na rok jest tylko coraz gorzej. Próba zdiagnozowania, dlaczego choruję, trwała od 2014 roku (dziewięć lat). W końcu po dwóch badaniach (biopsji mózgu) pobrany materiał pokazał wynik: IgG4-zależne. Tak nazywa się moja choroba. To ona jest winowajcą całego cierpienia, jakie przeszłam do tej pory.

Choroby IgG4 zależne, to stosunkowo nowa grupa chorób reumatologicznych. Na czym polega problem w tych chorobach? Choroba IgG4 zależna jest immunopochodnym, włóknistozapalnym stanem, który może dotyczyć różnych organów i prowadzić do ich obrzmienia, uszkodzenia tkanek i niewydolności narządów. Mówimy więc o jednej chorobie, która ma różne oblicza Charakteryzuje się ona przewlekłym, nawrotowym przebiegiem, z typowymi zapalno-włókniejącymi naciekami limfoplazmocytów, bogatymi w komórki IgG4 dodatnie oraz eozynofile, w różnych tkankach i narządach, prowadzącymi do upośledzenia funkcji zajętych narządów. W rozwoju choroby uczestniczy szereg czynników: immunoglobulina IgG4, czynniki alergiczne, czynniki autoimmunologiczne, czynniki genetyczne.

Choroba wywołała u mnie mutacje punktowe w 8 genach oraz nieprawidłową, nadmierną aktywację układu dopełniacza (układu odpornościowego). Powstają u mnie choroby towarzyszące takie jak napady epilepsji oraz poważne, niebezpieczne i patologiczne zmiany takie jak: obrzęk lewej półkuli mózgu, pogrubienie opony twardej, nawrotowe obrzęki twardówki oraz nadtwardówki oka. Pojawiają się również miejscowe opuchnięcia, drętwienia kończyn, niedowłady rąk i nóg oraz przeszywające bóle głowy. Zmagam się również ze ślepotą oka lewego i niedowidzeniem oka prawego. Jeśli choroba nie zostanie szybko zatrzymana, to grozi mi całkowita i nieodwracalna utrata wzroku!

To wszystko sprawia, że od kilku lat mój organizm jest atakowany i nie może się bronić przed powolnym niszczeniem ważnych narządów. Moja choroba powoli wykańcza i niszczy cały organizm. Co do tej pory mi wyrządziła, opisałam wyżej. Można ją porównać do tykającej bomby. Nigdy nie wiadomo kiedy i w co tym razem uderzy oraz z jaką siłą rażenia...

Na szczęście dostałam diagnozę i pomysł na leczenie mojego przypadku. Początkowo będzie to sterydoterapia połączona z dobranym dla mnie lekiem immunosupresyjnym. 

To moja jedyna szansa! Szansa na powrót do normalnego życia i do pracy. Szansa na powrót do normalności... Leczenie, które jest mi potrzebne, aby uratować mi życie, ale może też sprawić, bym mogła przeżyć każdy kolejny dzień godnie. Bym nie musiała się martwić co będzie dalej, nie musiała oglądać bólu i cierpienia rodziny oraz bliskich mi osób...

Nie wiem, co przyniesie przyszłość i jak będzie przebiegać moje leczenie. Czy będę miała dostęp do leków i wszystkich terapii (badania i wizyty u specjalistów, rehabilitacja oraz pomoc w funkcjonowaniu w codziennym życiu), ale wiem, że mogę liczyć na wsparcie, które jest tak potrzebne przy dochodzeniu do siebie.

Każde dobre słowo uskrzydla i daje siłę na dalszą walkę ! A ja mocno wierzę, że się uda i wrócę do normalnego życia. Myślę pozytywnie. Wiele lat byłam honorowym dawcą krwi, pomagałam słabszym, jak tylko byłam w stanie. A dziś sama potrzebuje wsparcie. Wierzę, że są osoby o dobrych i szlachetnych sercach, które mi pomogą.

Karina