Choroba, która prowadzi do śmierci... Ratujemy życie Karola!

Ceroidolipofuscynoza typu 2 - śmiertelna choroba, nazywana demencją dziecięcą zaatakowała nasze bezbronne dziecko.

W wieku 3,5 lat początkowo u Karola zdiagnozozwano jedynie padaczkę, jednak chwile później padły te straszne słowa... 

Na chorobę Karola nie ma lekarstwa, istnieje jedynie enzymatyczna terapia zastępcza o nazwie Brineura niedostępna w Polsce, ale za to w Niemczech.  Obecnie co 2 tygodnie synek trafia do specjalistycznej kliniki w Hamburgu. Tam dostaje (bezpośrednio do komory mózgu poprzez specjalny port) infuzję enzymu, którego mu brakuje... 

Niestety, pomimo rozpoczęcia terapii stan Karola bardzo się pogorszył. Synek przestał chodzić, mówić, ma ataksję, nie potrafi samodzielnie jeść i pić.
 
Po ponad roku od rozpoczęcia terapii nauczyliśmy się, że równie ważna obok podawania enzymu jest intensywna rehabilitacja, stymulacja układu nerwowego oraz suplementacja. Robimy wszystko co w naszej mocy, żeby zapewnić naszemu dziecku najlepszy sprzęt, specjalistów oraz czas na intensywną pracę w domu każdego dnia.

Widzimy, że dzięki temu udało się znacząco spowolnić chorobę, a nawet odzyskać niektóre utracone już umiejętności, mimo tego, że jest to choroba neurodegeneracyjna.

Jak zapewne się domyślacie to wszystko związane jest z ogromną sumą pieniędzy.

Zależy nam, żeby nadal szukać nowych sposobów na poprawę stanu naszego synka. Szukamy również najlepszych specjalistów na całym świecie. Każdego dnia uczymy się jak najlepiej wspierać rehabilitację w domu czy na intensywnych obozach. Jednak koszt takiego turnusu to zazwyczaj ogromna kwota! A to tylko jeden z naszych stałych wydatków... 

Prosimy więc o pomoc, dla naszego dzielnego wojownika. Wierzymy, że dzięki Wam uda się zatrzymać postępy choroby!

Marta i Kamil rodzice Karola

➡️ FB: Karol kontra CLN2 (otwiera nową kartę)

➡️ IG: karol_kontra_cln2 (otwiera nową kartę)