Chłopiec, którego przekleństwem jest cisza

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 14 287 osób
129 149,50 zł (100,02%)
Zbiórka na cel
Zakup implantu ślimakowego - szansa na normalne życie dla Karolka

Karol Pacek, 3 lata

Przyszów , podkarpackie

Obustronny niedosłuch przewodzeniowy i czuciowo-nerwowy w stopniu głębokim

Rozpoczęcie: 5 Maja 2017
Zakończenie: 3 Stycznia 2019

03 Stycznia 2019, 11:09
Jest już cała kwota na implant dla Karolka!

Lubimy przekazywać takie informacje! Możemy zamknąć zbiórkę Karolka na 100%! Jest już cała kwota, która pozwoli wszczepić chłopcu drugi implant ślimakowy. Dzięki operacji chłopiec będzie o wiele lepiej słyszał, a co za tym idzie - rozwijał się. Dziękujemy za pomoc! 

Pokaż wszystkie aktualizacje

31 Sierpnia 2018, 10:08
Nadal zbieramy na implant dla Karolka!

Nadal nie ma nadziei, że Karolek dostanie drugi implant na NFZ. Rodzice chłopca są w stałym kontakcie z CSiM w Kajetanach. Z uwagi na wydłużenie czasu oczekiwania na wszczepienie implantu do ok. 3 lat, konieczne jest wykonanie implantu prywatnie. Karolek rośnie, a jego rozwoj - przez to, że niedosłyszy - jest utrudniony...

W zeszłym roku rodzice dostali wiadomość, że zabieg może odbyć się w lipcu tego roku, ale termin znowu został przesunięty. Rodzina Karolka ma się kontaktować z ośrodkiem dopiero za rok, ale i wtedy nie ma żadnej gwarancji, że znajdzie się jakiś wolny termin...

"Brakuje już tak niewiele... Bardzo prosimy o dalsze wsparcie dla naszego synka. Dzisiaj właściwie nie ma szans, że Karolek otrzyma implant, dlatego musimy jak najszybciej kupić go samodzielnie. Jak każdym rodzicom, zależy nam przede wszystkim na dobru dziecka, by nasz synek rozwijał się prawidłowo, by słyszał świat... Dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie i prosimy, bądźcie z nami do końca."

Rodzice Karolka

Każdego dnia powtarzałam mu, jak bardzo go kocham. W dzień śpiewałam mu piosenki, a wieczorem czytam bajki i marzyłam tylko o jednym. O tym, by kiedyś usłyszał mój głos.

To było podwójne szczęście. Tak bardzo czekaliśmy na nasze pierwsze, upragnione dziecko, a potem okazało się, że od razu zostaniemy rodzicami dwójki chłopców. To było jak dar, o którym wcześniej nie śmieliśmy nawet marzyć. Ciąże wspominam jako okres radosnego wyczekiwania. Towarzyszyły nam ekscytacja i ożywienie, ale nie strach. Przez myśl nam nie przeszło, że coś może być nie tak…

Karol Pacek

Chłopcy urodzili się trochę za wcześnie. Obaj byli słabi, ale zdecydowanie gorzej było z Karolem. Nasz maluszek nie ważył nawet dwóch kilogramów. Świadomość tego, że obaj nasi synowie leżą w inkubatorach, zabrała całą radość z narodzin, zastępując ją strachem i niepewnością. Kiedy w końcu wypisano nas ze szpitala, nie powiedziano ani słowa o tym, że coś jest nie tak.

Ziarno niepewności zasiała drobna różnica w książeczkach zdrowia obu chłopców w rubryce dotyczącej badań słuchu. U Nikodema niebieska naklejka, a u Karola żółta. Nikt nie wytłumaczył nam skąd ta różnica. Pielęgniarka środowiskowa zbyła nas milczeniem. Nie wiedzieliśmy nic. To były nasze pierwsze dzieci, nie mieliśmy pojęcia w jakim tempie powinny się rozwijać, ale szybko zauważyliśmy, że Karolek odstaje od Nikodema. Nie reaguje na dźwięki, nie odwraca głowy, gdy do niego mówię, nie boi się szczekających psów. Sami przed sobą baliśmy się do tego przyznać, ale wszystko wskazywało na to, że nasz synek nie słyszy.

Badania potwierdziły nasze podejrzenia. Okazało się, że wpis w książeczce zdrowia nie był przypadkowy - lekarze zdiagnozowali u naszego dziecka całkowity brak słuchu. Pamiętam te przepłakane wieczory, bo przecież nie tak miało być. Bałam się, że Karol nigdy nie będzie słyszał ani mówił, że nigdy nie powie mi “kocham Cię mamo” i nigdy nie usłyszy ode mnie tego, jak ja bardzo go kocham. Bałam się o jego przyszłość, o to, jak poradzi sobie w życiu i czy zaakceptują go inni. Życie w ciszy, bez możliwości wyrażenia własnych myśli jawiło mi się jako koszmar, przed którym muszę koniecznie ochronić moje maleństwo.

Karol Pacek

Lekarze kazali nam jak najszybciej zaopatrzyć się w aparat słuchowy. Nie sprawiał on, że Karol słyszał, ale pozwalał zapobiec całkowitemu zanikowi nerwu słuchowego. Nerw ten bowiem zanikał i gdyby zanikł zupełnie, to wówczas żaden zabieg nie był by w stanie pomóc naszemu dziecku. Udało nam się wypożyczyć taki aparat. Zaczęliśmy także chodzić z Karolkiem na rehabilitacje. Teraz pozostawało nam tylko czekać na najważniejsze - wszczepienie implantów ślimakowych do obu uszu. Udało się przeprowadzić tylko jedną z tych operacji. Druga jest odwlekana w nieskończoność, a wiemy, że musi być przeprowadzona jak najszybciej. Dzięki tej operacji Karolek mógłby żyć tak, jak inne dzieci, słyszeć obydwoma uszkami - niczego bardziej nie pragniemy, niż szczęścia naszego dziecka...

Ważne było to, aby zabieg wykonać jak najszybciej. Inaczej naszemu maluszkowi nie udałoby się już nigdy odrobić strat. Kiedy dowiedziałam się, że na refundację możemy liczyć najwcześniej za kilka lat, czułam się jakby ktoś napluł mi w twarz. Złość po jakimś czasie przeszła, ale pozostała bezradność. To poczucie, że miłość to za mało, by pomóc własnemu dziecku, że w tym dziwnym świecie liczą się tylko pieniądze i że kiedy chodzi o ludzkie zdrowie, jesteśmy tylko numerami w kartotekach.

Karol Pacek

W tych trudniejszych dniach otuchy dodawał widok Nikodema i Karola bawiących się razem. Choć Nikodem już mówi, to do komunikacji z bratem nie potrzebuję słów. Rozumieją się bez nich. Karol jest bardzo wrażliwy na wszystkie bodźce wzrokowe. Potrafi odczytać każdy grymas na twarzy brata. Wie kiedy go pocieszyć, kiedy rozśmieszyć, a kiedy po prostu zostawić. Wiem, że dla Nikodema choroba brata nie jest problem, ale czy tak samo będzie dla innych dzieci? Czy go zaakceptują?

Nie możemy czekać. Każdy dzień zwłoki to większa strata do odrobienia w przyszłości. Tak bardzo się boję, że nie zdążymy, że nie zbierzemy tych pieniędzy, a Karolek nigdy nie dogoni swoich rówieśników. Bardzo prosimy o pomoc... Zrobimy wszystko, by nasz synek nigdy nie czuł się gorszy. Wierzymy, że z Waszą pomocą się uda!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 14 287 osób
129 149,50 zł (100,02%)