Cały zespół miłości

„Mamusiu, będziemy ją kochać bez względu na wszystko…” – najsilniejsze słowa, jakie w najtrudniejszych chwilach otrzymałam, podczas rozmowy telefonicznej z synkiem, w której nie sposób było ukryć łez rozpaczy, bolesnego czasu rozłąki i strachu o przyszłość… Nie analizował, nie poczuł strachu. Od pierwszych chwil po prostu pokochał młodszą siostrzyczkę Karolinkę, dając nam siłę do walki o jej przyszłość.
 

7 miesięcy temu tuż przed weekendem, w środku nocy na świecie pojawiła się Karolinka. W ułamku sekundy między rękami położnej oraz lekarza spojrzałam na nią, usłyszałam niepewny dźwięk. Nad ranem wyczekiwałam momentu, kiedy mogłabym ją zobaczyć. Pierwsza pojawiła się Pani doktor, z najokrutniejszą wiadomością, której nikt nie chciałby usłyszeć „Pani córeczka urodziła się z poważną wadą serca – konieczna jest natychmiastowa operacja, ale trzeba zrozumieć potrzebny jest czas, mamy weekend…”. Zalana łzami, nie potrafiłam uwierzyć. Pragnęłam ją zobaczyć, by odczarować zły czas. W inkubatorze, maleńki, niespełna 2-kilogramowy cud. Leżała na brzuszku, widziałam jak z ogromnym trudem łapie każdy najmniejszy oddech. Nie mogłam bezczynnie czekać. Wszystkimi możliwymi sposobami rozpoczęłam poszukiwania ratunku – człowieka, który pomimo trwającego „weekendu” spojrzy na naszą córeczkę ludzkim spojrzeniem i uratuje gasnące życie, które dopiero się rozpoczęło.
 

Po wielu zmaganiach w czasie trwającego weekendu, udało się przetransportować Karolinkę do CZD w Warszawie. Już wtedy lekarze w szpitalu w którym się urodziła musieli wiedzieć, że poza wadą serca jest „coś” jeszcze, co tuż po przyjęciu w szpitalu zostało w bardzo szybkim czasie potwierdzone. Wypis skierowany do szpitala, który miał przejąć opiekę nad życiem naszego dziecka różnił się od wypisu, który otrzymali rodzice „Zagrożenie życia, niewydolność wątrobowa oraz PODEJRZENIE zespołu Downa…” tego zabrakło w informacjach dla rodziców.


"Cudem jest, że jeszcze żyje…" - tuż po przyjęciu w CZD oznajmił lekarz. W szpitalu zarażona groźnymi bakteriami, nie mogła natychmiastowo zostać operowana. Czekaliśmy najdłuższe w naszym życiu 10 dni. Tuż po operacji kolejne kilkanaście dni na OIOMIe walczyła o życie, a ja na szpitalnym korytarzu wyłam do Boga o pomoc, by nie odbierał mi mojej córeczki – ze łzami wspomina mama. Trudny czas lawiny druzgoczących informacji, walka o godną opiekę, samotna w inkubatorze walka córeczki oraz rozłąka z 9-letnim synkiem… To wszystko spadło tak niespodziewanie, bez ostrzeżenia. Zrozpaczona nie potrafiłam opanować emocji, łzy jak potok, którego nie da się opanować…  „Mamusiu, będziemy ją kochać bez względu na wszystko…” – najsilniejsze słowa, jakie w najtrudniejszych chwilach otrzymałam, podczas rozmowy telefonicznej od syna. Ta rozmowa zmieniła wszystko. Najmłodszy sercem, a zarazem najsilniejszy duchem…




Choć obaw nie ubywa, a strach nadal paraliżuje nasze serca, zaczęliśmy wspólnie walczyć o przyszłość dla Karolinki. Choć nieraz powraca myśl, że los odebrał jej najpiękniejszy czas – beztroskiego dzieciństwa wśród zabawek zamiast w niekończących się kolejkach w poczekali do gabinetu lekarskiego lub nie zawsze przyjemnych zajęć rehabilitacyjnych – wierzę, że w przyszłości jej samodzielność będzie największą nagrodą i podziękowaniem we włożony trud w zdobywanie sprawności.


Dzisiejszy postęp medycyny oraz współczesne możliwości nauki dzieciom z dodatkowym chromosomem mogą zapewnić przyszłość  taką, jak każdemu innemu dziecku. Ograniczeniem są jedynie środki finansowe, bez których każde drzwi z nowymi możliwościami są zamknięte. Pragniemy zrobić wszystko, by zapewnić naszej córeczce normalną przyszłość. Będzie to możliwe tylko z Waszą pomocą. Popatrz na Karolinkę ludzkim spojrzeniem. Spójrz, jak potrafi się śmiać, jak kocha. Ten jeden nadprogramowy chromosom tworzy zespół... To cały zespół miłości.