By nie uzależniać życia od choroby… Pomóżmy Karolince❗️

Aktualizacje

• 23 marca 2023

  W naszym życiu nadal nadzieja przeplata się ze strachem! POMOŻESZ?

  Witajcie kochani. Mamy garść najnowszych informacji, po badaniach w marcu 2023 – dokładnie rok po diagnozie,  wiemy już, że C-peptyd u Karolinki wynosi 0,9 co oznacza, że nie wszystkie komórki beta wysp trzustkowych zostały zniszczone i  ciągle jest co ratować u naszego dziecka.  Na to, że ciągle jesteśmy w remisji wskazuje również dosyć niskie zapotrzebowanie na insulinę – DDI, które z 7 dni utrzymuje się na poziomie mniejszym niż 10 jednostek a stosunek DDI do masy ciała wynosi <0,3. 

  To bardzo dobra wiadomość. Wierzymy, że jest to efekt maksymalnego zaangażowania (naszego i córki) w wypełnianie zaleceń diabetologów oraz szukania wszelkich możliwych dodatkowych sposobów na ograniczenie stanu zapalnego w jej organizmie (suplementacja, medycyna naturalna, praca z psychologiem, osteopatą, terapia czaszkowo-krzyżowa itd.).

  

  Według lekarzy prowadzących Karolinkę terapia TREG ciągle stanowi dla nas opcję walki z cukrzycą córki. Jest nią również zupełnie nowy amerykański lek – nowa nadzieja dla chorych na cukrzycę typu I. Terapia w USA jest skuteczna, lecz niestety bardzo kosztowna.

  Cały cykl leczenia, czyli 14 dni, kosztuje około 200 tys. dolarów.

  Nowy lek na cukrzycę został zatwierdzony przez FDA w listopadzie 2022 r. To przeciwciało monoklonalne blokujące limfocyty T, by nie atakowały one komórek trzustki produkujących insulinę. 

  Zgodnie z rekomendacjami FDA, można stosować go u osób od 8. roku życia, które są w drugim stadium choroby cukrzycy typu 1., a więc pacjenci, którzy mają nieprawidłowy poziom cukru we krwi, ale ich organizm nadal może wytwarzać insulinę.

  Kolejną dobrą informacją jest to, że dzięki wsparciu cudownych osób (tych znanych nam osobiście jak i całkowicie obcych) Karolinka korzysta już z najnowszej pompy insulinowej co bardzo ułatwia nam codzienne funkcjonowanie.

  Niestety jak to w życiu bywa są tez informacje złe. W marcowych badaniach ujawniono u Karolinki przeciwciała przeciwko tarczycy co oznacza, że proces niszczenia własnych komórek rozpoczął się również tam. Czekają nas kolejne wizyty u kolejnych specjalistów.   

  Jeżeli nie zdążymy skorzystać z najnowszych terapii przed zakończeniem remisji i tak się nie poddamy. Zrobimy wszystko by znaleźć sposoby leczenia i poprawę jakości życia naszego dziecka.  Po całkowitym zniszczeniu komórek  beta wysp opcją pozostanie przeszczep wysp trzustkowych lub trzustka bioniczna.  Każde dziecko zasługuje na to, by walczyć o jego zdrowie, Karolinka się nie poddaje i dzielnie znosi ból i ograniczenia, więc my jako rodzice również nie zamierzamy się poddawać. Dziękujemy, że wspieracie nas w tej walce. To na razie tyle z nowości, trzymajcie za nas kciuki. Życzymy Wam kochani przede wszystkim zdrowia, Wam i waszym bliskim. O wszelkich zmianach będziemy informowali na bieżąco.

  Karolinka i jej rodzice