Niech ona przestanie cierpieć... Karolinka potrzebuje operacji!

Zostało mało czasu na pomoc Karolince! Dziewczynka potrzebuje operacji, klinika czeka na przelew, a zrozpaczeni rodzice robią, co tylko mogą, by uzbierać środki na leczenie swojego dziecka… Pasek zbiórki zazielenia się, ale czas ucieka w przerażającym tempie… Operacja już w lipcu, ale cena za sprawność dziecka wciąż pozostaje w sferze marzeń!

Mama dziewczynki prosi o Twoją pomoc:

20% dzieci takich jak Karolinka nie dożywa nawet swoich drugich urodzin… Jej udało się wygrać los na loterii – żyje! Nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej. Stracić ją – to tak jak stracić wszystko. Karolinka nie mówi jednak i nie chodzi, wygląda inaczej niż zdrowe dzieci… Los ciężko ją doświadczył.  Teraz jest szansa, że w końcu uda się postawić ją na nogi… Potrzebuję jednak Twojej pomocy.

Zespół Wolf-Hirschhorna, tak nazywa się przekleństwo mojej córeczki. To bardzo rzadka choroba… Zawsze wiedziałam, że Karolinka będzie wyjątkowa. Ile bym jednak dała, żeby dla medycyny była zupełnie zwyczajna.

Gdy się urodziła, wyglądała inaczej niż jej dzieci. Choroby nie da się ukryć - po dzieciach z tym zespołem już pierwszy rzut oka pozwala stwierdzić, że coś jest nie tak… Wtedy jeszcze nie znałam diagnozy, nie wiedziałam, co dolega mojej córeczce… Widziałam tylko, że główka Karolinki jest dziwnie mniejsza, ma duże uszy, szeroki nos i czoło, oczy daleko osadzone od siebie… Wciąż jeszcze miałam nadzieję, że może jednak nie oznacza to ciężkiej choroby... Niestety.

Zespół Wolf Hirschhorna oznacza uszkodzenie wielu układów ciała. Córka urodziła się z wadą serca i rozszczepem podniebienia… Dzieci takie jak ona często mają problem z kręgosłupem, móżg nie jest wykształcony prawidłowo, cierpią na padaczkę… Wiele z nich umiera. Każde z nich jest upośledzone intelektualnie… Tak jak Karolinka.

Bycie rodzicem ciężko chorego dziecka to brzemię – w jednej chwili zmienia się wszystko, kończy się dotychczasowy świat, trzeba zbudować nowy. Karolinka dziś ma 14 lat. Zaakceptowałam jej chorobę, wiem, że córeczka już inna nie będzie… Cieszę się małymi rzeczami – jej uśmiechem, przytuleniem, tym, że jej nie boli. Córeczka jest bardzo pogodnym, radosnym i ciekawym świata dzieckiem… Mimo trudności i ogromnego bólu. Choroba niszczy jej ciało… Powoduje wzmożone napięcie mięśniowe i ogromne przykurcze. Nóżki, zamiast leżeć prosto, same się przykurczają, co powoduje ogromny ból! Karolinka płacze… Nie panuje nad ciałem.

Wciąż samodzielnie nie chodzi.

Niestety sama rehabilitacja nie pomaga… Konieczna jest operacja. Córeczka została zakwalifikowana do zabiegu fibrotomii, który niestety, nie jest refundowany przez NFZ. Polega na wykonaniu malutkich nacięć, dzięki któremu przykurcze puszczają. To mało inwazyjna metoda, a bardzo skuteczna… W blisko 90% przypadków pomaga dziecku i ułatwia mu poruszanie.

Bardzo proszę o pomoc, bo dzięki niej Karolinka będzie mogła poznawać świat z perspektywy dwóch nóg… To będzie też ogromne ułatwienie w opiece nad nią, nie będzie trzeba jej ciągle przenosić. Przede wszystkim jednak przestanie cierpieć… Kwota może jest dla niektórych mała, ale dla nas ogromna. Tak bardzo pragnę, by Karolinie było choć trochę lepiej.