Nie dam się okraść z życia!

Czego chciałeś się nauczyć, gdy miałeś 20 lat? Moja córka Kasia walczy o to, by nauczyć się dwóch rzeczy – móc wstać z łóżka, by iść do łazienki i ruszać rękami na tyle, by samodzielnie zjeść, wziąć do ręki łyżkę i widelec. Choroba zabrała jej wszystko to, co mają inni, co mogą inni… Ma porażenie czterech kończyn, wiotkie mięśnie, spastykę. Gdyby nie lata intensywnych ćwiczeń, nigdy nie opuściłaby własnego łóżka. Nie umiałaby usiąść, podnieść głowy, nawet dobrze oddychać…

Kiedy Kasię podtrzymuję – siedzi. Przy wsparciu i odpowiedniej podporze – chodzi. Sama może nigdy nie być w stanie wykonać tych czynności, ale z kochającą osobą u swojego boku pokonuje przeciwności losu. Nie męczy mnie pomaganie jej. Po prostu przy niej jestem, jak każda matka przy swoim dziecku. Moja córeczka ma złote serce. Jest uczynna, serdeczna, kocha zwierzęta. Życie z nią pozwala na dostrzeganie radości w szczegółach, o których zapomina się w codziennym pędzie. Spacer, zielone listki na gałązkach drzew w ogrodzie, dotyk mokrego noska psa, zapach trawy, uśmiech na twarzach bliskich – to wszystko cieszy Kasię.

Kiedy przyszła na świat, w moim sercu rozpalił się ogień. Były to płomienie miłości, którymi okryłam delikatne życie mojej córki. Życie, które od samego początku było niepewne i zagrożone. Moja córeczka urodziła się w 7 miesiącu ciąży i ważyła niewiele ponad kilogram. Była bardzo krucha i podatna na choroby bardziej niż inne, urodzone w terminie dzieci. Malutka walczyła i wygrała życie, a za efekt wygranego boju będzie płaciła do końca swoich dni. Gdy miała pół roku i nadal nie siedziała, lekarze rozpoczęli diagnostykę. Ich podejrzenia się potwierdziły. Mózgowe porażenie dziecięce – tak brzmiał powód, dla którego Kasia nie rozwijała się jak jej rówieśnicy, dla którego rączki i nóżki były wiotkie i powyginane pod dziwnym kątem. Był to jednocześnie wyrok. Zaczęła się walka o życie, która trwa juz 19 lat i końca nie widać.

Po diagnozie natychmiast zaczęłam rehabilitację. Kasia zaczęła uczęszczać na zabiegi fizjoterapeutyczne, które bardzo jej pomagają. Uwalniają ją od paraliżującego bólu kręgosłupa i pobudzają do działania jej nóżki. Rehabilitacja codzienna jest też niezbędna, aby nie było przykurczy, aby Kasia rosła i nic ją nie bolało. Łącznie moja córka uczestniczyła w blisko 30 turnusach rehabilitacyjnych. Podpatrywałam na nich pracę specjalistów i potem ćwiczyłam z Kasią sama. Największą radością były dla mnie efekty. Niemal czułam, jak przez ciało Kasi przepływały impulsy siły, które pozwalały jej wykonywać różne czynności. Sukcesem były nawet te najdrobniejsze.

Porażenie to choroba, która trwa całe życie i rośnie z człowiekiem. Rehabilitacja jest jedynym lekarstwem! Aby nie stracić tego, co udało nam się osiągnąć, córka potrzebuje dalszych zajęć. Kasia skończyła 18 lat. Nie mogę liczyć na pomoc państwa. Na terminy w przypadku rehabilitacji dorosłych czeka się kilka lat… To, co oferuje nam państwo to jedynie kilka, dokładnie 10 zabiegów na rok – ilość, która nie pozwoli Kasi nawet na utrzymanie nabytych do tej pory zdolności. Muszę szukać dla niej ratunku na własną rękę.

Nie wyobrażam sobie życia bez niej! Nie potrafię zaakceptować tego, że z powodu braku środków możemy stracić wszystko, na co pracowałyśmy latami. Przecież to nie był rok. Nie były to też 3 lata, 7 lat ani 10. To 19 lat codziennej i wytrwałej walki o samodzielność. O każdy uścisk dłoni i o każdy krok. 

Nie da się słowami opisać, jak jest ciężko każdego dnia. Nie pomaga nam fakt, że mieszkamy na wsi. Do większego miasta jeździmy w wybrane dni na cały pakiet zabiegów. Codziennie wożę Kasię ponad 100 kilometrów. Rehabilitacja nie jest jedynym wydatkiem. Kasia rośnie, waży 64 kg, niemal cały czas spędza w wózku, który się po prostu zużywa, dlatego musi być wymieniany co dwa lata. Do tego obuwie ortopedyczne i leki… A przecież to nie jest luksus. To absolutne minimum, które pozwala mojej córce funkcjonować i nie cierpieć.

Rehabilitacja to dla niej szansa na zdobycie umiejętności ułatwiających życie. Takich, które będą wybawieniem, kiedy nie będę mogła przy niej być. Lata lecą, czas ucieka i coraz mniej tego życia mi zostało do jej uratowania, fizycznie nie daję już rady... A nie mam pieniędzy, które pozwoliłyby mi tę szansę podarować własnemu dziecku. Kocham Kasię całym sercem, pragnę dla niej zdrowia i życia bez bólu. Boję się, co będzie z nią, gdy mnie zabraknie, dlatego muszę działać już teraz! Cel jest jeden, aby mogła sama jeść, wstać i iść, dlatego z całego serca ośmielam się prosić Cię o pomoc. Pomóż nam, proszę, tyle już ukradła, zabrała nam choroba. Nie chcę, by zabrała jej coś jeszcze…