Umarł jej tata, ona walczy o życie... Ogromna kwota za ratunek dla Kasi❗️Pomocy!
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Aktualizacje
Naszej zbiórki nikt nie widzi... Choroba postępuje, jestem sama z córką... Tak bardzo się boję, POMOCY❗️
Kochani, niestety nie jest dobrze... Jest źle. Choroba postępuje i zabiera siły mojej ukochanej córeczce... Jeszcze niedawno potrafiła sama przesiąść się na wózek, dziś już nie ma na to siły. Jej organizm coraz mocniej odczuwa SMA...
Robimy wszystko, co możemy, aby zebrać brakujące środki... Aby Katia dostała zastrzyk, który ma uratować jej życie. Po śmierci męża zostałam sama z córką jest mi naprawdę ciężko, mogę liczyć tylko na wsparcie dobrych ludzi... Nasz Instagram, na którym było 50 tysięcy osób, został zablokowany... Wolontariusze założyli drugie konto, jednak również ono zostało zgłoszone i zablokowane. Wszyscy są w szoku — wygląda to jak prawdziwa wojna przeciwko naszej zbiórce.
Tempo zbiórki dramatycznie spadło... Nikt nie widzi naszej zbiórki. A czas postępuje...
Waga córeczki wynosi obecnie 19,5 kg. Choć ma już 8 lat, musi być na bardzo restrykcyjnej diecie, aby nie przybierać na wadze. Niestety waga graniczna podania leku to 21 kg. Każdy dodatkowy gram zwiększa ryzyko i zmniejsza nasze szanse...
Ostatnio spotkaliśmy się z lekarzem z Dubaju, który prowadzi terapię genową u dzieci chorych na SMA. Po dokładnym zbadaniu córki powiedział, że ma duże szanse, by chodzić po podaniu terapii genowej — ale trzeba podać ją jak najszybciej! Musi przejść też operację, ale lekarze stanowczo zalecają, aby najpierw otrzymała terapię genową... Musimy się spieszyć.
Ja nie proszę, ja błagam o wsparcie zbiórki Kati. Nie możemy się poddać — tak duża część kwoty jest już za nami. Jesteśmy tak blisko… Błagam! Każda pomoc ma teraz ogromne znaczenie.
Mama
Umarł mi mąż, potem umarł tata... Moja córeczka nie może UMRZEĆ 💔 Zostało zaledwie 1,5 kg nadziei...
W grudniu niespodziewanie zmarł mój mąż – ojciec Kasi, moja skała, moje wsparcie. Wszystko runęło w jednej chwili. Myślałam, że diagnoza śmiertelnej choroby u naszej córeczki to najgorsze, co może mnie spotkać... Nie spodziewałam się kolejnego ciosu od losu.
W ciągu kolejnego półrocza pochowałam też tatę, Kasia straciła ukochanego dziadka. Jesteśmy z córką w żałobie po dwóch najważniejszych mężczyznach w naszym życiu... Wciąż śni mi się cmentarz. Najgorsze jest jednak to, że kiedy patrzę na grób, widzę tam imię i nazwisko Kasi...
Boję się, że śmierć zabierze mi też córeczkę... Jeśli tak się stanie, to po co mam żyć? Co mi zostanie? Kasia to ostatni powód, dla którego jeszcze wstaję rano. A SMA to choroba, która odbiera wszystko. Siłę, ruch, oddech… życie.
Kasia waży już 19,5 kg. Zostało tylko 1,5 kg i nawet w Dubaju już nie można będzie podać terapii genowej. Tego, co czuję, nie da się opisać słowami. Robię, co mogę, by zebrać te pieniądze... Dlatego błagam - błagam! ja – samotna mama, z sercem rozdartym po stracie – o pomoc... Muszę zebrać miliony złotych, by ją uratować. Czas to nasz największy wróg.
Nie śpię. Nie jem. Walczę. Dla niej. Dla mojego dziecka, które nie zawiniło niczemu, a może umrzeć tak jak jej tata – zbyt wcześnie, zbyt boleśnie, bez pożegnania....
Nie proszę o litość. Proszę o pomoc. O życie mojej córki. O nadzieję, której coraz mniej… Z całego serca – błagam. Pomóżcie mi zatrzymać Kasię przy życiu. Nie mogę stracić już nikogo więcej.
Aksana, mama Kasi 💔
POMOCY❗️Zostałam ze wszystkim sama...
Na początku grudnia MUSIAŁAM POCHOWAĆ mojego ukochanego męża. Mam dwoje dzieci i ze wszystkim zostałam sama. Nie wiem, jak sobie poradzę…
Stan Kasi nie ulega poprawie, a nowa sytuacja jest dla wszystkich bardzo trudna. Coraz częściej myślę, że SZCZĘŚCIE OPUŚCIŁO NAS NA ZAWSZE. W naszym domu już nikt się nie uśmiecha. Po policzkach płyną łzy smutku i niepewności. Nie wiem, jak będzie wyglądać nasza przyszłość…
Rehabilitacja, na którą możemy pozwolić sobie w obecnej chwili, nie przynosi efektów. Kiedyś była w stanie chodzić, a teraz porusza się jedynie na kolanach.
Szkoła mojej córeczki nie jest przystosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, więc Kasia nie może do niej chodzić. Musi uczyć się sama w domu, ODIZOLOWANA OD SWOICH RÓWIEŚNIKÓW.
Nasz plan terapii genowej w Dubaju jest aktualny, ale nie wiadomo na jak długo. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. BŁAGAM Was o ratunek… Pozostała mi tylko Wasza pomoc…
Mama Kasi
Opis zbiórki
Gdy poważnie zachoruje własne dziecko, rodzic zrobiłby wszystko, żeby je uratować, dać mu zdrowie i normalne życie. Jednak bardzo często wszystkie działania, które może podjąć zwykły człowiek, nie wystarczają… Tak jest w moim przypadku. Dlatego jako matka przychodzę błagać o pomoc dla mojej córeczki Katii, która walczy z SMA…
Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka i ciężka choroba, którą zdiagnozowano u córki, gdy miała 2 lata i 3 miesiące. Nigdy nie zapomnę tego okropnego dnia… Lekarze mówili mi, że neurony u córeczki będą obumierać, że zabiorą jej sprawność mięśni i, że w końcu Katia wyląduje na wózku, a potem zacznie mieć problemy z jedzeniem, oddychaniem… Nie będzie mogła samodzielnie funkcjonować...
I tak się stało... Córeczka porusza się tylko na kolanach, wszędzie muszę wozić ją w wózku. Boję się, co jeszcze zabierze jej choroba... Przecież mięśnie odpowiadają też za nasze oddychanie, za bicie serca...
Jedyną nadzieją dla mojej córki jest drogie leczenie. Od niedawna istnieje ratunek dla dzieci z SMA i jest nim nowoczesna terapia genowa. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Katia nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Preparat podaje się w formie jednorazowej, dożylnej dawki. W Europie, w tym w Polsce, ten lek można podać jedynie do granicy wagowej, jaką jest 13,5 kg... Katia jednak kwalifikuje się do podania w Dubaju - tam granica wagowa to 21 kg. Niestety mamy bardzo mało czasu...
Historia problemów Katii zaczęła się już w trakcie ciąży. To był bardzo trudny okres, istniało ryzyko przedwczesnego przerwania ciąży, ale na szczęście 1 września 2017 przyszła na świat. Wydawało się, że wszystko jest w porządku ze zdrowiem córeczki. Odetchnęłam z ulgą i myślałam, że najgorsze za nami.
Niestety szczęście nie trwało długo. Córeczka zaczęła chodzić, gdy miała rok i cztery miesiące, ale jej chód z wiekiem, zamiast się poprawiać, pogarszał się i stał się niepewny. Chodziłam z córką do mnóstwa lekarzy i na fizjoterapię, ale nie przynosiło to znaczących postępów. Wtedy przeczuwałam już, że ze zdrowiem Kasi musi być coś nie tak. Nie sądziłam jednak, że córka ma tak poważną chorobę… Okropnego przeciwnika, który codziennie zabiera jej sprawność...
Na oddziale neurologicznym, po przeprowadzeniu badań, nie było wątpliwości. To SMA! Choroba, która przekreśla normalne życie… Los wystawił nas na jedną z najcięższych prób… A przecież naszej rodzinie nie jest łatwo. Starszy synek ma jeszcze zdiagnozowany autyzm.
Nasze wydatki już teraz są ogromne, a towarzyszący nam lęk, co będzie dalej, jest często nie do wytrzymania. Wiem, że bez Was nie damy sobie rady. Szczególnie, że ratunek dla córki jest przerażająco drogi. Terapię genową, najnowocześniejszą zdobycz medycyny, wyceniono na 8 milionów złotych! Przecież zwykły człowiek nigdy nie zbierze takich pieniędzy. Nadzieja w Was, dobrych ludziach, których błagam o pomoc!
Mama
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł