Dzieci nie mogą patrzeć, jak niszczy mnie choroba. Ratunku!

Zawsze byłam dla innych. Liczyło się to, żeby pielęgnować, pomagać, wspierać. Niestety los bywa przewrotny i z osoby, która dotychczas wspierała innych, sama stałam się potrzebującą…

Kochająca rodzina, satysfakcjonująca praca i mnóstwo możliwości - moje życie do pewnego momentu wyglądało doskonale. Z zadowoleniem mogłam powiedzieć, że moje życie było fantastyczne. Miałam dosłownie wszystko. Czasem każdemu wydaje mi się, że mógłby chcieć lub robić coś więcej, ale teraz kiedy patrzę na to z perspektywy, tęsknię za tamtymi czasami. Czasami, kiedy mogłam wszystko, kiedy wszystko było właściwie na wyciągnięcie ręki.

Zaczęło się niewinnie, miałam powracające zawroty głowy. Myślałam, że to taki etap, że przecież to nic strasznego, każdemu może zdarzyć się gorszy okres. Kiedy do dotychczasowych objawów dołączyły zaburzenia równowagi, w mojej głowie pojawił się sygnał alarmowy. Zaczęłam szukać przyczyny mojej choroby. Początkowo nikt nie był w stanie postawić jednoznacznej diagnozy. Moje poszukiwania zataczały coraz szersze kręgi, z czasem jeździłam po całej Polsce, w poszukiwaniu odpowiedzi na dręczące pytanie “co mi jest?”. Kiedy powoli traciłam nadzieję, nadeszła informacja. To, czego najbardziej bałam się usłyszeć… Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa to choroba nieuleczalna, gwałtowna, szybko postępująca, odbierająca kolejne umiejętności, stopniowo pozbawiająca samodzielności. Widziałam, jak postępuje ta choroba, jak wygląda życie chorego. Mój tata to on chorował na tę straszną przypadłość. Kiedy usłyszałam diagnozę, wszystko stanęło mi znów przed oczami… Choroba taty, jego dolegliwości…

Najgorsze jest to, że choroba bez rehabilitacji postępuje w zatrważającym tempie. Początkowo nie brakowało mi sił, miałam nadzieję na walkę. Później choroba zaczęła postępować, a ja zaczęłam stopniowo tracić nadzieję. Na rehabilitacji spędzałam coraz więcej czasu. Zajęcia, rehabilitacja, regularne kontrole u specjalistów pochłaniały mnóstwo czasu i środków. Niestety, moje schorzenie i poszukiwanie diagnozy doprowadziło do tego, że nie mogłam już dłużej pracować. Za utrzymanie całej rodziny i finansowanie mojego leczenia odpowiedzialny był mąż. To on wspierał mnie i pomagał, kiedy wszyscy inni zawiedli. Kiedy ludzie, z którymi byliśmy blisko, uciekli przerażeni wizją choroby. Nigdy nie wyrażę swojej wdzięczności za to, że dotrzymał słów małżeńskiej przysięgi.

Niestety, czas mija, a choroba postępuje. Nie chcę, by moje dzieci patrzyły na to, co ja widziałam w przypadku choroby mojego taty. Nie mogę zgodzić się na niesprawność! Zawsze byłam pełna energii, zawsze miałam coś do powiedzenia… Choroba atakuje moje ciało i próbuje mnie zniszczyć. Nie mogę do tego dopuścić. Chcę podjąć kolejną walkę, jednak koszt rehabilitacji zupełnie przewyższa nasz domowy budżet. Muszę zabezpieczyć się też przed najgorszym - wina umożliwiająca zjazd z piętra, by dom nie stał się moim więzieniem. Pomóżcie mi w walce! Pomóżcie chronić moje dzieci przed tym widokiem!

Do niedawna myślałam, że wygrałam los na loterii. Teraz walczę o każdy dzień. O przetrwanie mojej rodziny, o szczęście moich dzieci, o resztkę zdrowia, która mi pozostała. Środki potrzebne na windę i rehabilitację to dla mnie ratunek, zatrzymanie przerażającego wroga przynajmniej na jakiś czas. Proszę, pomóżcie to dla mnie ostatnia deska ratunku!