Klara w sidłach nieuleczalnej choroby!

Takie wiadomości potrafią w jednej chwili zatrząść całym światem i na zawsze wpleść w codzienność nieustanny strach. Gdy dowiedzieliśmy się, że nasza malutka córeczka będzie musiała mierzyć się z nieuleczalną chorobą, ugięły się pod nami kolana. To coś, co trudno sobie wyobrazić, a co dopiero stawiać temu czoła… 

Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. To miał być jeden z najpiękniejszych etapów w naszym życiu, a zmienił się w walkę o zdrowie córeczki! U Klary zdiagnozowano SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U córci zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy. 

Pierwsze dwa miesiące spędziliśmy z córeczką w szpitalu. Klara musiała w tym czasie przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed nami góry lodowej. Córeczka musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej. W lipcu 2022 roku Klara przeszła operację, podczas której usunięto dodatkowe paluszki w rączkach, a w listopadzie tego samego roku założono jej spacjalną rurkę PEG, umożliwiającą żywienie dojelitowe. 

Córka ma cofniętą żuchwę i wysokie podniebienie, przez co musi regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Ponieważ choroba córki jest nieuleczalna, na ten moment staramy się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu. 

Potrzebne są: leczenie, rehabilitacja, dalsze badania, konsultacje i opieka medyczna. Czekamy jeszcze na dokładne kosztorysy, ale już wiemy, że to wszystko wiąże się z kosztami przyprawiającymi o zawrót głowy. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać potrzebnych środków, a tylko dzięki nim trwamy przy nadziei na lepsze jutro naszej córeczki, dlatego proszę nie zostawiajcie nas na tej trudnej drodze. Każde wsparcie z Waszej strony tak wiele dla nas znaczy! 

Rodzice Klary 

Wesprzyj poprzez licytacje - Brygada Klary (otwiera nową kartę)

Brygada KLARY - kochamy SLOdziaka - NEWSY (otwiera nową kartę)