Dla mnie jest już za późno, ale moja córeczka może walczyć!

Od szóstego roku życia zmagam się z chorobą, której nie uda mi się pokonać, mimo tego nauczyłam się z nią żyć. Dystrofia mięśniowa Duchnne’a, jest to choroba genetyczna, która powoduje nieodwracalną dystrofię mięśni. Dopóki zanik obejmuje mięśnie szkieletowe, problemem jest codzienne funkcjonowanie. Kiedy choroba obejmuje serce, sytuacja robi się wyjątkowa poważna. Pojawia się kardiomiopatia i życie zaczyna być zagrożone.

Z sukcesem walczyłam z chorobą do 26 roku życia. Na świat przyszła moja pierwsza córeczka. Marlena dzisiaj ma 13 lat i jest wyjątkowym dzieckiem, które dorasta w cieniu mojej niepełnosprawności. Świetnie się uczy i coraz więcej pomaga, świadoma ograniczeń, jakie niesie ze sobą moja choroba. Rok po Marlenie, na świat przyszła Klaudia, moja druga córeczka. Wszystko przebiegało wspaniale, a moje ukochane dziewczynki pozwalały zapomnieć o chorobie, która lada dzień miała upomnieć się też o to, co mam w życiu najcenniejszego. Klaudia jest też chora, odziedziczyła chorobę po mnie. O ile dla mnie jest już za późno, to o moje dziecko można nadal walczyć.

Teraz jako matka martwię się podwójnie. Nie chcę patrzeć na moje dziecko, doszukując się tych samych objawów, jakie ja miałam. Nie chcę czekać na to aż moja córeczka, tak jak ja wyląduje na wózku inwalidzkim. Na pewnym etapie życia, zostałyśmy z dziewczynkami same, a pomagają nam przetrwać moi rodzice. Wkoło jest też wiele dobrych ludzi, którzy każdego dnia udowadniają nam, że jesteśmy ważne nie tylko same dla siebie.

To dzięki przyjaciołom udało nam się zebrać materiały i przebudować jeden z pokoi na salkę rehabilitacyjną. Dzięki temu możemy codziennie walczyć z chorobą, ale samodzielna praca bez specjalistów nie wystarcza. Mój stan nie pozwala mi pomagać Klaudii w ćwiczeniach, dlatego potrzebujemy wsparcia, turnusów rehabilitacyjnych. Chcemy walczyć, ale jeśli zostaniemy same, za jakiś czas będzie już dla nas za późno.

Choroba wciąż postępuje, robiąc nieodwracalne spustoszenie. Teraz Klaudia jest na etapie przykurczu ścięgien Achillesa, ma problemy z bieganiem i sama nie jest w stanie poruszać się po schodach. Aby wyprzedzić chorobę, trzeba nieustannie ćwiczyć. Aby Klaudia miała lepsze życie niż ja, rehabilitacja musi być prowadzona ciągle, nieprzerwanie. Nie chcę czekać na to, aż moja córeczka, tak jak ja, wyląduje na wózku inwalidzkim.

Jak na razie wiadomo, że tylko rehabilitacja jest jedynym skutecznym lekarstwem, by zatrzymać rozwój choroby. Tak bardzo chciałabym, aby moje dzieci mogły w przyszłości powiedzieć, że miały szczęśliwe dzieciństwo. Nie wiem, jak długo będę mogła żyć w stanie, w którym żyję teraz, ale nie chciałabym żałować, że czegoś nie zrobiłam dla moich kochanych córek.

Bardzo proszę Państwa o pomoc, pomoc matce, która w bezsilności swojej choroby walczy o szczęście i sprawność dla swoich córek, które są dla niej wszystkim.