Choroba odebrała jej mowę i możliwość poruszania się! Wesprzyj walkę o Klaudię!

W obliczu choroby Klaudii jesteśmy bezradni! Nie ma leku, który mógłby ją uratować ani terapii, która zatrzymałaby postępujące zaburzenie ruchowe. Trudno nam pogodzić się z tym, że nasza córka już nigdy nie wypowie ani słowa… Nie zrobi samodzielnie kroku… 

Z początku córeczka rozwijała się prawidłowo, ale gdy skończyła 6 lat zaobserwowaliśmy u niej coraz większe problemy z chodzeniem i mówieniem. Diagnoza okazała się przerażająca, dla nas wszystkich – zespół Hallervordena. To rzadka, neurodegeneracyjna choroba genetyczna, która powoduje odkładanie się żelaza w mózgu.

Dzisiaj Klaudia już nie chodzi i nie mówi. Jedzenie przyjmuje poprzez PEGa, a jej ręce i nogi są stale skręcone. Córka nie jest w stanie samodzielnie korzystać z toalety i wymaga całodobowej opieki. Napięcie w ciele powoduje ogromny ból, który towarzyszy jej każdego dnia!

Niestety, objawy są nieodwracalne i coraz silniejsze. Klaudia jest pod stałą opieką poradni neurologicznej, epileptologicznej, ortopedycznej i wielu innych. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji domowej i prywatnej. Konieczne są również sesje ostrzykiwania botuliną co trzy miesiące, które niestety nie są refundowane, ponieważ Klaudia ukończyła 18 rok życia. Koszt jednej takiej sesji to około 2000 zł…

Chcemy zapewnić córce najlepszą opiekę, ale nasze możliwości finansowe są ograniczone. Ja, mama, zajmuję się Klaudią w domu i jedynym żywicielem rodziny jest mąż. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą złotówkę, za każde przekazanie 1,5% podatku oraz udostępnienie naszej zbiórki. To ogromna pomoc! 

Rodzice Klaudii