Nie wiem, jaka choroba niszczy moje dziecko... Pomocy!

Choroba odebrała Klaudii dzieciństwo, możliwość poznawania świata, kontaktu z rówieśnikami. Zabrała jej beztroskę. Zagrabiła szansę na naukę. Minęło prawie 9 lat, a my wciąż nie wiemy z czym walczymy. Dopóki nie poznamy przeciwnika, nie mamy szans na ratunek. 

Klaudia zaczęła chorować właściwie niedługo po narodzinach. Początkowo myślałam, że to chwilowe problemy, które uda nam się zwalczyć dzięki wsparciu specjalistów. Niestety, z dnia na dzień, z roku na rok było coraz gorzej… Codziennie stajemy przed kolejnymi wyzwaniami, a każda wizyta u lekarza niesie za sobą przerażające informacje na temat zdrowia dorastającej córki. 

Bycie mamą dawało mi dużo satysfakcji, ale samodzielne wychowywanie dwóch chorych córek bywa przytłaczające. Siebie spycham na dalszy plan, choć mój organizm też woła o pomoc. Pandemia, zamknięcie ośrodków, brak możliwości wizyty u lekarzy doprowadził nas do momentu, z którego nie możemy zawrócić. Choroba Klaudii postępuje, a my wciąż nie wiemy co jej jest. Tragedia, której doświadczamy każdego dnia… 

Mogłoby się wydawać, że te problemy to nic szczególnego w porównaniu z innymi dziećmi, które walczą o życie. Niestety, dolegliwości, z którymi zmaga się moje dziecko są coraz silniejsze, a leki działają coraz słabiej. Doszło do sytuacji, w której Klaudia zaczęła być zagrożeniem dla samej siebie i naszej rodziny. Musieliśmy działać natychmiast, ale to rozwiązanie tymczasowe. Lekarze nie pozostawiają wątpliwości, że w organizmie Klaudii dzieje coś bardzo złego, a dopóki nie odkryjemy przyczyny nie będziemy w stanie jej pomóc. Musimy odkryć przyczynę, a nie leczyć Klaudię wyłącznie objawowo.

Naszym ratunkiem mogą okazać się badania genetyczne. To one pomogą odkryć prawdziwą przyczynę dolegliwości, pozwolą dowiedzieć się, jak jej pomóc, by walczyć z chorobą, nie eliminować kolejne objawy, które wciąż się pojawiają. Niestety, już na tym etapie wiem, że sama nie pokryję ich kosztów. Codzienna opieka i zapewnienie Klaudii 

Klaudia ma poważne problemy z żywieniem, napady padaczkowe wciąż się pojawiają, są coraz silniejsze, powodują w organizmie ogromne spustoszenie. Do tego dochodzi paraliżujący ból: brzucha, rąk, nóg. Cierpienie uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Klaudia już nie krzyczy, nie płacze. Czasem tylko zwija się w kłębek i czeka na kolejne uderzenie… A mi, jako matce, pęka serce, bo mimo przerażenia, niewiele mogę zrobić. Nie mam środków, by zapewnić mojej córce właściwą opiekę. Nie wiem, co robić! Muszę prosić o pomoc! O wsparcie tych, którym cierpienie powodowane potworną chorobą nie jest obojętne. 

Dzieciństwo moich córek to nie kolejne momenty zapierające dech w piersiach, nie ekscytujące wyprawy i nowe zabawki. To nadzieja na to, że kolejnego dnia będzie boleć mniej, myśl, że kolejna wizyta u lekarze nie wskaże nic alarmującego, że nie będzie kolejnych dawek leków. 

Proszę o pomoc dla siebie. Bo to, co podarujecie, każda pomoc dla Klaudii, będzie dla mnie najlepszą nagrodą, za wysiłek, który włożyłam w walkę z chorobą. Dla mnie nie ma nic ważniejszego - jeśli dziewczynki będą mogły żyć bez bólu, ja zrobię wszystko, by zapewnić im szczęście.