Padaczka, która niszczy dzieciństwo - ratujemy Klaudię!

Niedotlenienie, wylew, niepełnosprawność, padaczka — jedno wynika z drugiego, a wszystko razem jest naszą okrutną codziennością. Już na samym początku życia Klaudia straciła wszelkie szanse, żeby to jej życie, pierwsze i ostatnie — mogło przebiegać zwyczajnie. Nie ma zdrowia, nie ma sprawności, jest ciągła walka z przeciwnościami. Tak bardzo chcę jej pomóc, uwolnić choćby od padaczki... Stąd nadzieja pokładana w terapii komórkami macierzystymi. Niestety kosmicznie drogiej i nierefundowanej...

Akcja porodowa ciągnęła się w nieskończoność. Kilkanaście godzin, które trwały wieczność. To wtedy doszło do niedotlenienia i wylewu dokomorowego II/III stopnia. Wychodząc ze szpitala, nie zdawałam sobie sprawy, w jak ciężkim stanie jest moje dziecko. Klaudia od pierwszych miesięcy nie rozwijała się prawidłowo. Nie podnosiła główki, nie wodziła oczami za zabawkami, nie przewracała się na bok, miała trudności w zasypianiu.

Kolejne miesiące to stopniowe odkrywanie prawdy. Bolesnej i bardzo dotkliwej. Nie byliśmy na to przygotowani. Nie można się na takie wieści przygotować… Wszystkie plany, wyobrażenia rozsypały się niczym szklanka przy uderzeniu o podłogę. Człowiek chce ją posklejać, a ostre krańce tylko czekają, żeby zranić, zadać jeszcze więcej cierpienia. Mnóstwo wizyt, konsultacji, godziny spędzone na rehabilitacji, szukanie pomocy, gdzie tylko się da…

W ósmym miesiącu do całego zastępu nieszczęść dołącza padaczka. Drgawki przypominają tortury. Choroba nie zna litości. Walka z padaczką i próby opanowywania jej lekami trwały cztery lata i nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Pomogła dopiero dieta ketogenna. Skuteczna, ale bardzo obciążająca organizm. Coś za coś…

By zatrzymać deformacje kostne, spowodowane nieprawidłowym napięciem mięśniowym, Klaudia przeszła szereg zabiegów ortopedycznych (m.in. podcięcia ścięgien, ostrzykiwania botuliną, wielokrotne gipsy na kończynach dolnych, zabieg fibrotomii) i operacji (m.in. operację skoliozy kręgosłupa i operację polegającą na wyprostowaniu stopy końsko-szpotawej).

Nowy dzień to nowe wyzwanie. Każda godzina to walka, którą toczymy już od 15 lat. Niestety, stanęliśmy przed koniecznością odstawienia diety ketogennej. Organizm Klaudii już dłużej jej nie wytrzyma. A to oznacza jedno — powrót padaczki i napadów. Czasami tak drastycznych, że wymagających przyjazdu karetki pogotowia.

Każdy napad to krok w tył, utrata wypracowanych wcześniej umiejętności, obumieranie kolejnych komórek w mózgu dziecka! Jestem zupełnie bezsilna, gdy muszę patrzeć, jak w trakcie napadu drgawki targają ciałem mojego dziecka, a ono traci oddech, sinieje, przewraca gałki oczne i odpływa, jakby odchodziło…

Szukając ratunku i cudu dla swojego dziecka, natrafiłam na metodę leczenia padaczki komórkami macierzystymi przeszczepionymi od niespokrewnionego dawcy. Komórki te podane do płynu mózgowo-rdzeniowego mają zdolność przenikania do mózgu i odbudowywania powstałych w nim uszkodzeń! To nasza ogromna i jedyna szansa. Niestety, bardzo kosztowna i dla nas nieosiągalna… Dlatego ja, matka proszę o pomoc dla mojego dziecka.

Samotnie wychowuję Klaudię i będę się nią opiekować tak długo, jak tylko starczy mi sił. A tych sił z wiekiem jest jednak coraz mniej… Ta terapia jest światełkiem w bardzo ciemnym tunelu. A czasu mamy nieznośnie mało. Pierwsze podanie, kosztujące ponad 14 tysięcy złotych zaplanowano na początek kwietnia. Bez pieniędzy nie ruszymy… Proszę, daj nam szansę na życie, gdzie ból i padaczka będą jedynie okropnym wspomnieniem.

Elżbieta - mama